Sopeutumista tukevien kurssien aikaansaamat arjen muutokset MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavilla

Abstract

Pitkäaikaissairauden eri vaiheissa sopeutumisen tarve muuttuu, ja useat potilasjärjestöt tarjoavat kursseja tämän tueksi. Tässä opinnäytetyössä tutkittiin MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavien kokemuksia kurssien aikaansaamista muutoksista arjessa. Tutkittava aineisto saatiin Neuroliiton vuoden 2023 kerätyistä sopeutumista tukevien yöpymiskurssien seurantapalautteista. Kurssit ovat vertaistuellisia ja ammattilaisohjattuja.

Tutkimuksen tarkoitus oli selvittää, millaisia muutoksia sopeutumista tukeville kursseille osallistuneet olivat saaneet alulle arjessaan. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa arkeen siirtyneistä muutoksista laadullisen sisällönanalyysin keinoin. Tuloksista ilmeni, että kurssit olivat edistäneet osallistujien fyysistä aktiivisuutta, lisänneet oireiden tiedostamista ja tukeneet yksilöllisten toimintatapojen löytämistä. Kurssit olivat vaikuttaneet erityisesti asenteisiin, lisänneet myötätuntoa itseä kohtaan ja vähentäneet suorittamisen tarvetta. Vertaistuen kautta saatu sosiaalinen tuki näyttäytyi keskeisenä tekijänä muutosten käynnistymisessä.

Terveydenhuollon toimijat voivat saada tutkimuksesta tietoa potilasjärjestöjen tuottamasta työstä ja sopeutumista tukevien kurssien merkityksellisyydestä osallistujilleen.

The need for adaptation evolves throughout the different stages of living with a chronic illness, and many patient organizations offer courses to support this process. This thesis examines the experiences of individuals with Multiple Sclerosis or rare neurological disorders regarding changes in everyday life initiated by participation in such courses. The research material was collected from feedback from Neuroliitto's 2023 adaptation support courses. These courses are peer-supported and professionally guided.

The study aimed to identify changes initiated in daily life by participants of the adaptation support course. The thesis aimed to produce new information about changes transitioning into everyday life through qualitative content analysis. The results showed improvements in physical activity, increased symptom awareness, and the development of personalized coping strategies. Notably, the courses influenced participants' attitudes, fostering greater self-compassion and reducing the pressure to perform. Peer support played a key role in initiating these changes. The findings offer healthcare professionals insights into the value of adaptation courses and their significance for participants.