Touretten oireyhtymän omaavien henkilöiden kokemuksia syrjinnästä ja yhdenvertaisuudesta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli tuottaa tietoa Touretten oireyhtymän omaavien henkilöiden syrjinnän ja yhdenvertaisuuden kokemuksista. Tavoite oli, että opinnäytetyön kautta saatua tietoa voidaan käyttää hyödyksi palveluiden kehittämisessä ja Touretten oireyhtymän omaavien henkilöiden huomioimisessa yhteiskunnan eri toiminnoissa. Tutkimuksessa haluttiin antaa arvo ihmisten subjektiivisille kokemuksille.

Tässä tutkimuksessa tiedot kerättiin kvalitatiivisen tutkimuksen avulla puolistrukturoiduissa haastatteluissa. Haastatteluihin osallistui neljä 18–26- vuotiasta Touretten oireyhtymän omaavaa henkilöä. Haastattelut järjestettiin Teams- sovelluksessa, aineisto litteroitiin ja analysoitiin induktiivisen temaattisen analyysin avulla.

Tutkimuksen tuloksissa esiin nousi se, että Touretten oireyhtymän omaavat henkilöt kohtaavat syrjintää niin yhteiskunnan palveluissa kuin yksityiselämässäkin. Yhteiskunnan taholta koettuun syrjintään kuuluivat rakenteellinen syrjintä ja palveluissa tai ammattilaisten taholta koettu syrjintä. Yksityiselämän syrjinnän kokemuksissa korostuivat erilaiset kiusaamisen ja häirinnän muodot.

Syrjinnän kielteisiä vaikutuksia olivat muutokset toiminnassa, mielenterveydessä ja ihmisenä. Syrjintä myös vahvisti häpeän tunnetta. Myös yhdenvertaisuuden kokemuksia oli kaikilla haastateltavilla ja niillä oli positiivisia koettuja vaikutuksia. Yhdenvertaisuuden kokemuksiin liittyviä tekijöitä olivat esteettömyys, huomaavaisuus, ennakkoluulottomuus, avoimuus ja suvaitsevaisuus.

Tulosten mukaan Touretten oireyhtymän omaavaan henkilöön kohdistuvan syrjinnän taustalla on usein tietämättömyys. Ihmiset eivät tiedä mikä Touretten oireyhtymä on. Touretten oireyhtymän omaavien yhdenvertaisuuden edistämisessä tärkeimmäksi asiaksi nousi tietoisuuden levittäminen niin palvelualojen ammattilaisille kuin kaikille muillekin.