I sjukdomens skugga : Ett syskons upplevelse av barncancer

Abstract

Att under barn- eller ungdomsåren uppleva ett syskons cancersjukdom kan leda till en förändrad tillvaro och kan komma att påverka uppfattningen av den egna livsvärlden. Denna studies syfte är att nå en djupare förståelse för de utmaningar som infinner sig för ett friskt syskon och belysa syskonens upplevelser, känslor och erfarenheter samt vilka uppfattningar de har gällande barncancer. Vidare vill studien undersöka hurvida ett syskons cancersjukdom påverkar de friska syskonens fysiska, psykiska, sociala och emotionella välbefinnande. Därtill lyfts det fram hur familjedynamiken påverkas samt vilka förändringar som kan ske i roller och rutiner i den drabbad familjen. Vidare granskas även vilka stödåtgärder som de friska syskonen erbjudits och hur de nuvarande stödåtgärderna skulle kunna förbättras. Studien strävar till att ökad förståelse och kunskap till framtida drabbade syskon och vårdnadshavare samt till tredje part och yrkesverksamma inom social- och hälsovården.

En kvalitativ studie har genomförts och den finner sin emipiriska grund i semistrukturerade intervjustudier. I studien medverkade sex informanter i åldern 9–18 år vars syskon hade insjuknat i barncancer mellan åren 2016 till 2024. Intervjuerna transkriberades och analyserades genom kvalitativ innehållsanalys.

Under intervjuerna delgav informanterna hur de uppfattat den egna livsvärlden under syskonets sjukdomstid samt de tankar och känslor de erfarit. Resultaten i studien indikerar på att syskon till cancersjuka barn erfar känslomässig ambivalens och att det egna fysiska, psykiska, sociala och emotionella välbefinnandet försämras i varierande omfattning. Hos informanterna har studien kunnat fastställa att det tenderar att ta längre tid för det psykiska och emotionella välbefinnandet att återgå till normvärden. Behovet av ett multiprofessionellt stöd är avgörande för att främja syskonens resiliens. Syskonen har även noterat att rollförskjutning uppträder inom familjen och att de etablerade vardagsrutinerna till stor del upphör när ett syskon insjuknar i cancer. Samtliga informanter vittnar om att de omedvetet och medvetet börjat ta ansvar utöver vad som är åldersadekvat. Detta har påverkat och förändrat relationerna till familjemedlemmarna. Att stå i sjukdomens skugga är en gemensam erfarenhet för samtliga informanter.

Lapsuus- tai nuoruusiässä koetun sisaruksen syöpäsairaus oletetaan johtavan muuttuneeseen elämäntilanteeseen ja voivan vaikuttaa käsitykseen omasta elämismaailmasta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on saavuttaa syvällisempi ymmärrys niistä haasteista, joita terve sisarus kohtaa, sekä tuoda esille sisarusten kokemuksia, tunteita ja ajatuksia sekä heidän käsityksiään lasten syövästä. Tutkimus tarkastelee, myös sisaruksen syöpäsairaus vaikuttaa terveen sisaruksen fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin. Tutkimuksessa tuodaan esille, millaisia muutoksia perheen rooleissa ja rutiineissa voi tapahtua ja miten nämä muutokset vaikuttavat perhedynamiikkaan. Lisäksi selvitetään, millaista tukea terveet sisarukset ovat saaneet ja miten nykyisiä tukitoimia voitaisiin kehittää. Tämän tutkimuksen tavoite on lisätä ymmärrystä ja tulevien syöpäsairaistuneiden lasten sisaruksille, ja heidän huoltajille sekä sosiaali – ja terveyden ammatilaisille.

Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena, jonka empiirinen aineisto perustuu puolistrukturoituihin haastatteluihin. Tutkimukseen osallistui kuusi informanttia, iältään 9–18 vuotta, joiden sisarus oli sairastunut lapsuusiän syöpää vuosina 2016–2024. Haastattelut litteroitiin ja analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin avulla.

Haastatteluissa informantit kuvasivat, miten he olivat kokeneet oman elämismaailmansasisaruksen sairauden aikana sekä millaisia ajatuksia ja tunteita he olivat käyneet läpi. Tutkimustulokset osoittavat, että syöpää sairastavien lasten sisarukset kokevat usein tunneelämän ambivalenssia ja että heidän fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja emotionaalinen hyvinvointinsa heikkenee vaihtelevassa määrin. Tutkimus osoittaa myös, että psyykkisen ja emotionaalisen hyvinvoinnin palautuminen normaalitasolle vie yleensä pidemmän ajan. Moniammatillisen tuen tarve on keskeistä sisarusten resilienssin vahvistamiseksi. Informantit kuvasivat lisäksi perheen sisäisiä roolimuutoksia ja sitä, että vakiintuneet arjen rutiinit usein lakkaavat, kun sisarus sairastuu. Kaikki osallistujat kertoivat ottaneensa tietoisesti tai tiedostamattaan vastuuta, joka ylittää heidän ikätasonsa mukaiset odotukset. Tämä on vaikuttanut ja muuttanut perheen sisäisiä suhteita. Sairauden varjossa eläminen näyttäytyy yhteisenä kokemuksena kaikille informanteille.

Experiencing a sibling’s cancer diagnosis during childhood or adolescence can lead to a significant change in everyday life and may affect one’s perception of the lived world. The aim of this study is to gain a deeper understanding of the challenges faced by healthy siblings, and to illuminate their experiences, emotions, and perceptions related to childhood cancer. Furthermore, the study seeks to explore how a sibling’s cancer illness affects the healthy sibling’s physical, psychological, social, and emotional well-being. Changes in family roles and routines, and how these affect family dynamics, are also examined. In addition, the study investigates what forms of support the healthy siblings have been offered and how these support measures could be improved. The study strives to contribute to increased understanding and knowledge for future affected families, as well as for third parties and professionals within the social and healthcare sectors.

A qualitative study was conducted, grounded in semi-structured interviews. Six informants aged 9–18 participated, each having a sibling diagnosed with childhood cancer between 2016 and 2024. The interviews were transcribed and analyzed using qualitative content analysis.

During the interviews, the informants described how they perceived their lived world during their sibling’s illness, along with the thoughts and emotions they experienced. The findings indicate that siblings of children with cancer experience emotional ambivalence and a decline in physical, psychological, social, and emotional well-being to varying degrees. The study found that the recovery of psychological and emotional well-being tends to take longer compared to other aspects. The need for multidisciplinary support is crucial in promoting the siblings’ resilience. The siblings also reported role shifts within the family and the disruption of established daily routines when a sibling falls ill. All informants testified that they consciously and unconsciously took on responsibilities beyond what is age-appropriate. This, in turn, affected and transformed relationships within the family. Living in the shadow of the illness emerged as a shared experience among all informants.