Lyhytkestoisen tuen merkitys erityisperheille: kyselytutkimus erityislasten vanhemmille

Abstract

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa erityislasten vanhempien kokemuksista erityisperheiden arjesta, erityislasten lyhytkestoisen tuen tarpeista sekä tuen tarjoajien osaamistarpeista. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaista lyhytkestoista tukea erityislapset ja heidän perheensä tarvitsevat. Lyhytkestoisella tuella tarkoitetaan sellaista tukea, jota erityislapsi saa muilta toimijoilta silloin, kun vanhemmat ovat itse estyneitä tarjoamaan tarvittavaa tukea.

Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys muodostui erityislapsia ja -perheitä, erityislasten vanhemmuutta, läheishoivaa ja omaishoitoa sekä lyhytkestoista tukea käsittelevästä kirjallisuudesta. Lisäksi viitekehys sisälsi tarkastelun erityislasten vanhempien työ- ja opiskeluelämään osallistumisen mahdollisuuksista. Opinnäytetyö toteutettiin monimenetelmätutkimuksena. Tutkimusaineisto kerättiin Webropol-kyselylomakkeella. Kysely sisälsi suljettuja, sekamuotoisia sekä avoimia kysymyksiä. Määrällinen ja laadullinen aineisto integroitiin. Kyselyyn vastasi 26 henkilöä, joista 19 kuului kohderyhmään. Tulokset osoittavat, että erityislasten tuen tarpeet näyttäytyvät perheiden arjessa kuormituksena sekä ajankäytön ja jaksamisen haasteina. Erityslasten vanhemmuuden koetaan vaikuttavan merkittävästi mahdollisuuksiin osallistua työ- ja opiskeluelämään, mikä näkyy muun muassa työajan muutoksina, työelämästä pois jäämisenä ja jaksamisen haasteina.

Tulokset kertovat, että erityislapset tarvitsevat tukea lapsi- ja perhekohtaisesti. Tulosten perusteella lyhytkestoisen tuen toteutumista estävät erityisesti resurssi- ja osaamispuutteet, byrokratia sekä perheiden ja tuen tarjoajien väliset näkemyserot tuen tarpeista. Vanhemmat toivovat tuen tarjoajilta laaja-alaista osaamista, jossa yhdistyy sekä osaaminen keskeisistä erityistarpeista että inhimillinen ja empaattinen työote. Lisäksi vanhemmat painottivat tuen tarjoajien kykyä joustavuuteen sekä kykyä kohdata lapsi yksilönä.

Parhaimmillaan lyhytkestoinen tuki on yksilöllistä, helposti saatavilla olevaa sekä tilanteeseen mukautuvaa. Voimaa ja valoa elämään -hanke (ESR+) tulee hyödyntämään tämän opinnäytetyön tuloksia etsiessään ratkaisuja, joilla vahvistetaan erityislasten vanhempien mahdollisuuksia osallistua työ- ja opiskeluelämään.

The aim of this thesis was to provide insights into the experiences of parents of children with special needs, focusing on everyday life, the need for short term support, and the competence requirements for support providers. The purpose was to explore what kind of short-term support children, and their families, require. Short-term support refers to assistance provided by others when parents are unable to provide the necessary care.

The theoretical framework includes children with special needs and their families, parenting a child with special needs, family caregiving, informal care, short-term support, and parents’ participation in work and education. The study was conducted using a mixed-methods approach. Data was collected via a Webropol questionnaire with closed, semi-structured and open-ended questions. A total of 26 responses were received, 19 of which met the target group criteria.

The results show that children with special needs require individualized, family-centered support. Their support needs affect daily family life, causing stress and challenges in time management and coping. Parenting was seen to significantly hinder participation in work or studies due to challenges in coping, altered working hours, or withdrawal from employment. Barriers to short-term support include insufficient resources, lack of professional competence, bureaucracy, and differing views between families and service providers. Parents emphasized the importance of empathetic, flexible professionals with strong expertise who can meet each child as an individual.

Ideally, short-term support should be accessible, tailored, and adaptable to each family’s situation. The Light and Strength to Life project (ESR+) will use these findings to promote solutions that enhance the inclusion of parents in work and study life.