“Kom ihåg att också uppmärksamma syskonen utan funktionsnedsättning.”: en kvalitativ studie om att vara syskon till någon med intellektuell funktionsnedsättning

Abstract

Examensarbetets syfte är att undersöka hur syskon till personer med intellektuell funktionsnedsättning upplevt sin uppväxt och öka förståelsen för olika intellektuella funktionsnedsättningar och deras familjer. Studien fokuserar på syskonens perspektiv, som ofta hamnar i skymundan i forskning och stödinsatser. Genom att lyfta deras röster vill examensarbetet bidra till ökad förståelse för funkisfamiljers dynamik och behov.

Studien har genomförts som en kvalitativ intervjustudie där resultatet delats in i sex kategorier som påvisar att syskon ofta upplever en stark ansvarskänsla, känslor av skuld och oro, men också kärlek och gemenskap. Många har tagit en omsorgsroll i familjen, vilket påverkat deras självbild och relationer. Samhällets stöd upplevs som otillräckligt. Studien visar även att det finns en oro inför framtiden, både vad gäller syskonets välmående och det egna livsvalet.

Examensarbetet understryker vikten av att inkludera syskonens perspektiv i vård och stöd, samt att skapa forum där de kan dela sina erfarenheter. Genom att uppmärksamma hela familjens behov kan samhället bidra till en mer inkluderande och hållbar omsorgsstruktur.

Opinnäytetyön tavoitteena on tutkia, miten älyllisesti kehitysvammaisten henkilöiden sisarukset kokevat lapsuutensa, sekä lisätä ymmärrystä erilaisista älyllisistä kehitysvammoista ja niiden perheistä. Tutkimus keskittyy sisarusten näkökulmaan, joka usein jää tutkimuksessa ja tukitoimissa varjoon. Tuomalla esiin heidän äänensä opinnäytetyö pyrkii lisäämään ymmärrystä erityisperheiden dynamiikasta ja tarpeista.

Tutkimus on toteutettu kvalitatiivisena haastattelututkimuksena, jossa tulokset on jaettu kuuteen kategoriaan, jotka osoittavat, että sisarukset usein kokevat vahvaa vastuuntuntoa, syyllisyyden ja huolen tunteita, mutta myös rakkautta ja yhteenkuuluvuutta. Monet ovat ottaneet perheessä hoivarooleja, mikä on vaikuttanut heidän minäkuvaansa ja ihmissuhteisiinsa. Yhteiskunnan tuki koetaan riittämättömäksi. Tutkimus myös osoittaa, että tulevaisuutta kohtaan on huolta, sekä sisaruksen hyvinvoinnista että omista elämänvalinnoista.

Opinnäytetyö korostaa sisarusten näkökulman merkitystä hoidon ja tuen suunnittelussa sekä foorumien luomista, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan. Koko perheen tarpeiden huomioiminen voi yhteiskunnan osalta edistää osallistavampaa ja kestävämpää hoitorakennetta.

The purpose of the thesis is to examine how siblings of individuals with intellectual disabilities experience their upbringing and to increase understanding of various intellectual disabilities and their families. The study focuses on the siblings' perspective, which is often overlooked in research and support services. By highlighting their voices, the work aims to contribute to a greater understanding of the dynamics and needs of families with members who have disabilities.

The study was conducted as a qualitative interview study, with the results divided into six categories that show that siblings often experience a strong sense of responsibility, feelings of guilt and worry, but also love and togetherness. Many have taken on a caregiving role in the family, which has affected their self-image and relationships. Society's support is perceived as insufficient. The study also shows that there is concern for the future, regarding both the sibling's well-being and their own life choices.

The thesis emphasizes the importance of including siblings' perspectives in care and support, as well as creating forums where they can share their experiences. By recognizing the needs of the entire family, society can contribute to a more inclusive and sustainable care structure.