Lapsen diabetes : Vanhempien ajatuksia arjen elämänlaadusta

Abstract

Lapsen diabetes vaikuttaa koko perheeseen ja perheen arjen elämänlaatuun. Diabetesta sairastava lapsi on sidoksissa vanhempiinsa jokaisena arjen hetkenä niin kauan, kuin lapsi oppii itse hoitamaan diabetesta. Diabetesta ja sen hoitoa ei voi unohtaa hetkeksikään. Diabeteksen vaikutuksesta perheiden elämänlaatuun on käytännön tietoa, mutta tutkittua tietoa vähän.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto saatiin Suomen Diabetesliitolta ja opinnäytetyön tavoitteena oli työn tulosten avulla parantaa diabeteslapsen perheen ohjauksessa huomioitavia asioita kouluikäisen lapsen sairastaessa diabetesta. Tavoitteena oli myös lisätä opinnäytetyön tekijän omaa tietoutta lasten diabeteksesta ja diabeteslapsen hoidosta. Opinnäytetyön aineisto kerättiin kesällä 2012 Diabetesliiton perhekursseille osallistuvilta diabeteslasten vanhemmilta. Kysely oli osana esitietokaavaketta. Opinnäytetyöhön käytettiin kouluikäisen diabeteslapseen liittyvää aineistoa.

Tutkimustulosten perusteella diabetes vaatii perheeltä suunnittelua arjen jokaisena hetkenä ympärivuorokautisesti. Hoitovastuu lapsen diabeteksesta on vanhemmilla tai muilla aikuisilla. Jatkuva huoli on vanhemmilla koko ajan läsnä, ja ajatukset lapsen pärjäämisestä kuormittavat vanhempia. Mahdollinen väsyminen hoitoon tai hoitoon liittyviin asioihin vaikuttaa perheiden keskinäiseen vuorovaikutukseen. Koko perhe elää diabetesta sairastavan lapsen ehdoilla. Kaikki vanhemmat eivät kokeneet sairauden vaikuttavan suuresti elämänlaatuun, ja he kertoivat perheiden elävän aivan normaalia elämää. Kouluikäisen lapsen kohdalla korostui se, miten lapsi koki erilaisuutensa ja millaisia kaverisuhteisiin liittyviä psykososiaalisia haasteita hänellä oli.

Opinnäytetyöstä saatuja tuloksia hyödynnetään Suomen Diabetesliiton järjestämillä perhekursseilla vanhempien opetuksen pohjana. Nykyisiä opetusmateriaaleja tarkastellaan opinnäytetyön tulosten perusteella ja pohditaan, millaisissa asioissa eri-ikäisten koulua käyvien diabeteslasten vanhemmat tarvitsevat ohjausta arjen haasteisiin ja elämänlaadun ylläpitämiseksi tai parantamiseksi. Kehitysideoina esitetään, että vanhempien hyvinvointiin kiinnitetään huomiota hoidon ohjauksessa, varmistetaan riittävä tieto ja ohjaus käytössä olevista hoitomuodoista ja helpotetaan diabeteslapsen hoidon järjestämistä.

Diabetes as a disease is known to affect the whole family and the quality of the family’s everyday life. A child with diabetes is bonded to his or her parents every single moment in everyday life until the child learns to take care of the diabetes by himself/herself. Diabetes and its treatment cannot be forgotten. The practical knowledge about the effects of diabetes to the families’ quality of life does exist, but there is only a little researched information about it.

The study was carried out as a qualitative research. The research material was provided by Finnish Diabetes Association and one of the purposes of the study was to use the results to improve the guiding system of a family with a diabetic child at a school age. Another goal was to increase the writer’s knowledge about children’s diabetes and the treatment of the child. The material used in the thesis is collected from the parents with diabetic children who participated in family courses of Finnish Diabetes Association during the summer 2012. The inquiry was a part of a form which families filled before attending to the courses. The writer of this thesis has used material that is associated with school-aged children with diabetes.

Based on the results of this study, diabetes as a disease, requires planning in everyday life around-the-clock. The responsibility for treating child’s diabetes is on parents or other adults. Parents have constant worry on their shoulders and the thoughts that how the child will get along are straining parents. Families’ mutual interaction is affected by a possible fatigue on treatment or the issues that are associated with the treatment. The whole family lives on child’s terms. All parents did not experience that the child’s disease has huge effects on the quality of life and it was told by some respondents that families live totally normal life. Since the study focused on school-aged children, parents seemed to emphasize in their answers especially the child’s experience of being different and the psychosocial challenges concerning the relationships with friends.

The results of this study will be utilized by Finnish Diabetes Association which will use the results as a base for teaching the parents in family courses. Current teaching materials are re-examined based on the results of the study and the issues in which the parents of a school-aged child with diabetes will require assistance for coping the everyday life challenges and for maintaining and improving the quality of life will be contemplated. Challenges of development appeared in the study. There were a few development ideas which stood up. Those were paying attention to parents’ well-being during the guidance of a treatment, a sufficient guidance of the treatment forms that are available and easing the arrangement of a treatment for a child with diabetes.