Pitkäaikaissairauden ja yhdistystoiminnan vaikutukset osallisuuden kokemukseen

Abstract

Tämän opinnäytetyön tutkimustehtävänä oli pyrkiä selvittämään Hyvinkään seudun Psoriasisyhdistyksen jäsenien osallisuuden kokemuksia pitkäaikaissairauden ja yhdistystoimintaan osallistumisen näkökulmista. Opinnäytetyön tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa, miten pitkäaikaissairaus eli psoriasis on vaikuttanut yksilön osallisuuden kokemukseen omassa elämässä sekä millaisia osallisuutta tukevia elementtejä yhdistystoiminnassa esiintyi jäsenten mielestä. Työn tavoitteena oli kyselytutkimuksen avulla tuottaa tietoa jäsenten osallisuuden kokemuksista ja osallisuutta edistävistä elementeistä yhdistystoiminnassa Hyvinkään seudun Psoriasisyhdistykselle, joka toimi myös työn tilaajana. Kyseessä oli tutkimuspainotteinen opinnäytetyö.

Tietoperustassa avattiin potilasjärjestöjen ja -yhdistyksien, vertaistuen, pitkäaikaissairauden ja psoriasiksen, sairauteen sopeutumisen sekä osallisuuden käsitteitä kirjallisiin lähteisiin ja aiempiin tutkimuksiin perustuen. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin sähköistä kyselyä ja tutkimuksen aineisto kerättiin Webropol-kyselyllä Hyvinkään seudun Psoriasisyhdistyksen jäseniltä. Aineiston analyysi toteutettiin laadullisella sisällönanalyysillä. Webropol-kyselyssä oli sekä monivalintakysymyksiä että avoimia kysymyksiä. Kyselyyn tuli yhteensä 20 vastausta. Monivalintakysymyksistä saatu aineisto analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin lisäksi hyödyntämällä sisällönerittelyn elementtejä. Molempiin avoimiin kysymyksiin saatiin vähemmän vastauksia kuin 20 kappaletta, ja avointen kysymysten aineiston analyysissä käytettiin luokittelua.

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että pitkäaikaissairaudella on ollut vaikutusta osallisuuden kokemukseen yksilön omassa elämässä, ja vastauksista erityisesti fyysiset vaikutukset ja rajoitukset arkeen korostuivat, mitkä johtuivat tavalla tai toisella sairauden aiheuttamista oireista. Fyysiset vaikutukset jakautuivat erityisesti oireisiin ja oireiden hoitoon, vaikutuksiin pukeutumiseen ja ihon peittämiseen sekä harrastusmahdollisuuksia rajoittaviin vaikutuksiin. Yhdistystoimintaan osallistuminen puolestaan on vaikuttanut hyvin vaihtelevasti jäsenten osallisuuden kokemukseen. Tuloksien pohjalta yhdistyksessä esiintyviä osallisuutta edistäviä elementtejä olivat erityisesti tiedonsaanti, yhdistyksen tapahtumat, yhteenkuuluvuuden tunne sekä vuorovaikutukselliset tekijät. Tuloksissa erityisesti vertaistukea ja tiedonsaantia pidettiin yhdistyksen toiminnassa erityisen tärkeinä tekijöinä osallisuuden tunteen kannalta.

Tutkimuksen tuloksien perusteella voidaan päätellä, että pitkäaikaissairaudella on vaihtelevia vaikutuksia yksilön osallisuuden kokemukseen omassa elämässä sekä yhdistystoimintaan osallistuessa, ja osallisuuden kokemukseen vaikuttavat erityisesti sairauden vaikeusaste sekä oireiden kirjo. Työn aiheesta on tarpeen tehdä jatkotutkimuksia koskien sitä osaa yhdistyksen jäsenistöstä, jotka eivät halua osallistua yhdistyksen toimintaan syystä tai toisesta, sekä sitä, miten heitä voitaisiin saada osallistumaan yhdistystoimintaan.