Syöpäriskiä lisäävän geenivirheen kantajan tiedontarpeet ja -lähteet

Abstract

​​​​Perinnöllinen alttius on rintasyövän riskitekijöistä merkittävin niin yksilötasolla kuin väestössäkin. Tämän ylemmän ammattikorkeakoulun opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaista tietoa on tarjolla terveille syöpäriskiä lisäävää geenivirhettä kantaville. Monimenetelmällisen kehittämisprojektin ydin oli tutkimuksellinen osio, jossa selvitettiin BRCA1-, BRCA2-, PALB2- ja CHEK2-geenivirheen kantajien kokemuksia tiedon saannista ja sen laadusta sähköisellä kyselylomakkeella. Aiempi tutkimustieto aiheesta kartoitettiin narratiiviseen kirjallisuuskatsaukseen. Lisäksi tehtiin Google- ja tekoälyhaut, Syöpäjärjestöjen verkkosivujen tarkastelu dokumenttianalyysiä käyttäen sekä sen edustajan haastattelu tiedon täydentämiseksi.

​Geenivirheen kantajat saivat parhaiten tietoa sosiaalisen median kautta, erikoislääkäreiltä, internetistä ja perinnöllisyyslääkäriltä. Tärkeimmiksi koettiin tieto syöpäriskistä, seurannasta, leikkausvaihtoehdoista ja periytymisestä. Vastaajat olivat tyytyväisiä pääosin näihin tietoihin. Eniten kaivattiin lisätietoa leikkausten vaikutuksista elämään, komplikaatioista ja toipumisesta. Google- ja tekoälyhakutulokset tukivat myös kyselyn tulosta tältä osin.

​Tuotoksena laadittiin tietopaketti infograafi muodossa. Kokemustiedon jakamiseen tarvitaan leikkaukset läpikäyneitä vertaisia. Jatkossa voisi kehittää Syöpätalo-verkkopalveluun oma sivu rintasyöpäriskiä lisäävän geenivirheen kantajille sekä päivittää Syöpäjärjestöjen verkkosivut.