Epilepsiapotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten kokemuksia epilepsian digitaalisesta omahoidosta

Abstract

Terveydenhuollon tämänhetkisen tilanteen vuoksi ammattilaisresurssit niukkenevat ja potilaan vastuu omasta hoidostaan kasvaa. Samaan aikaan digitalisaatiota kehitetään voimakkaasti, jotta palveluja voitaisiin tarjota potilaille tehokkaasti ja oikea-aikaisesti. Tarvitaan tietoa siitä, millaisia kokemuksia potilaille ja heitä hoitaville ammattilaisilla on jo olemassa olevista palveluista ja kuinka näitä voitaisiin kehittää. Opinnäytetyön tavoitteena oli kuvata epilepsian digitaalisten sovellusten käyttämistä osana epilepsian omahoitoa epilepsiapotilaiden ja heitä hoitavien ammattilaisten kokemana. Kirjallisuuskatsauksen sekä KYS Epilepsiakeskuksen epilepsian digitaalisista palveluista käytössä olevien tietojen perusteella muodostettiin omat teemahaastattelu rungot epilepsiapotilaille (N = 6) sekä heitä hoitaville moniammatillisen tiimin jäsenille (N = 6). Haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluina ja vastaukset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tulosten perusteella epilepsian digitaalisten sovellusten käyttö tukee epilepsiapotilaan omahoitoa sekä potilaiden että ammattilaisten kokemuksen mukaan. Mahdollisuus viestitoiminnon käyttöön lisää potilaiden turvallisuuden tunnetta ja helpottaa yhteydenottoa ammattilaisiin. Potilaat kokevat merkityksellisenä mahdollisuuden kuvata vointiaan viestillä. Viestit toimivat erityisesti ei-kiireellisissä asioissa, akuuteissa tilanteissa potilaat arvostavat mahdollisuutta ottaa yhteyttä soittamalla. Digitaalinen kohtauspäiväkirja auttaa seuraamaan kohtauksia ja niihin liittyviä oireita ja sen koetaan lisäävän yhteisymmärrystä potilaan tilanteesta. Sekä potilaat että ammattilaiset kokevat etävastaanotot helppokäyttöisiksi, ajansäästöä tuoviksi ja hyvin hoitoon sopiviksi erityisesti rutiinikontrolleissa. Potilaat kokivat kuitenkin tunteiden välittyvän heikommin etä- kuin läsnäolo vastaanotolla. Sekä ammattilaiset että potilaat kokivat tärkeänä mahdollisuuden valita etä- tai lähivastaanoton väliltä. Ammattilaisten kokemuksen mukaan sovellusten käyttö tukee potilaan omaa asiantuntijuutta epilepsian hoidossa ja helpottaa omahoitoa. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että epilepsian hoidossa hybridimalli, jossa potilaalla on tarvittaessa mahdollisuus soittaa ammattilaisille tai tulla lähivastaanotolle toimii parhaiten. Mahdollisuus digitaalisten sovellusten käyttöön on lisännyt epilepsiapotilaiden turvallisuuden tunnetta ja helpottanut yhteydenpitoa ammattilaisiin. Digitaalinen kohtauspäiväkirja on helpottanut potilaiden voinnin seurantaa merkittävästi. Digitaalisia sovelluksia käyttöönotettaessa hoidon ohjauksella sekä ammattilaisten riittävälle perehtyneisyydellä sovellusten käyttöön on keskeinen merkitys käyttöönoton onnistumiseen ja siihen, käyttääkö potilas sovelluksia osana omahoitoaan. Asiasanat: Epilepsia, omahoito, digitalisaatio, sovellus