Vaskuliittia sairastavien kokemuksia sairaudesta, hoidosta ja vertaistuesta

Abstract

Opinnäytetyön aiheena oli vaskuliittia sairastavien potilaiden kokemukset diagnosoinnista, hoidosta, oireista ja vertaistuen merkityksestä. Työn tavoitteena oli lisätä tietoa melko harvinaisesta vaskuliittisairauksista ja kartoittaa potilaiden kokemuksia sairauden eri vaiheista. Tutkimustehtävänä oli selvittää, millaisia kokemuksia potilailla on hoitopolusta ja millaisena vertaistuki koetaan. Opinnäytetyö toteutettiin tutkimuksellisena työnä ja tilaajana oli Vaskuliittiyhdistys ry. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää melko harvinaisen sairauden tunnistamisessa ja hoitoalan ammattilaisten tietoisuuden lisäämisessä, sekä hyödyntää vertaistuessa. Tutkimusaineisto kerättiin sähköisellä Microsoft Forms -kyselylomakkeella, joka laadittiin yhteistyössä tilaajan kanssa. Kyselylomake sisälsi 30 kysymystä, joista 24 oli monivalintakysymyksiä ja kuusi avointa kysymystä. Aineisto analysoitiin kvantitatiivisin menetelmin: monivalintakysymysten vastauksista laadittiin kaavioita ja avointen kysymysten vastaukset luokiteltiin omiin teemoihin. Keskeinen tietoperusta pohjautui tutkimustietoon vaskuliitin oirekuvasta, diagnostiikasta, hoitomenetelmistä ja vertaistuen merkityksestä pitkäaikaissairaiden hyvinvointiin. Tuloksista ilmeni, että vaskuliittia sairastavat potilaat kokivat diagnosoinnin usein pitkänä ja haasteellisena ja oireiden monimuotoisuus vaikeutti sairauden tunnistamista. Hoitokokemukset vaihtelivat, mutta erityisesti tiedonsaannin ja ohjauksen riittämättömyys nousi esiin. Vertaistuki koettiin merkittäväksi voimavaraksi henkisen tuen ja tiedollisen tuen näkökulmasta. Yleisimmät diagnoosit kyselyaineistossa olivat granulomatoottinen polyangiitti (GPA), jättisoluarteriitti (GCA) ja mikroskooppinen polyangiitti (MPA). Hoitokokemukset vaihtelivat ja tiedon puute lääkityksestä ja ohjauksesta korostui vastauksissa. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että terveydenhuollon ammattilaisten tietoisuuden lisääminen voisi tukea sairauden varhaisempaa tunnistamista. Kehittämisehdotuksina esitettiin potilasohjauksen vahvistamista ja vertaistukitoiminnan näkyvyyden lisäämistä. Jatkotutkimusta voitaisiin tehdä vaskuliitin vaikutuksista potilaiden elämänlaatuun ja hoitopolkujen yhdenmukaisuuteen. Tutkimus vahvisti, että potilaiden kokemusten kartoittaminen tarjoaa arvokasta tietoa hoidon kehittämiseen sekä vertaistuki- ja opetusmateriaalin pohjaksi.

The topic of the thesis was the experiences of patients with vasculitis regarding diagnosis, treatment, symptoms, and the importance of peer support. The aim of the work was to increase knowledge of a fairly rare vasculitis disease and to map patients` experiences of the different stages of the disease. The research task was to find out what kind of experiences patients have on the treatment path and how peer support is perceived. The thesis was carried out as research-based work and commissioned by the Vasculitis Association. The results of the study can be used to identify a fairly rare disease and to increase awareness of healthcare professionals, as well as to be used in peer support. The research data was collected using an electronic Microsoft Forms -questionnaire, which was compiled in collaboration with the subscriber. The questionnaire contained 30 questions, of which 24 were multiple choice questions and six were open-ended questions. The material was analyzed using quantitative methods: multiple choice questions from answers diagram were drawn up and the answers to the open questions were categorized into their own themes. Key knowledge based on research data on vasculitis symptomatology, diagnostics, treatment methods and peer support importance of long-term health. The results showed that patients with vasculitis often experienced a long and challenging diagnosis and the diversity of symptoms made it difficult to identify the disease. Treatment experiences varied, but the inadequacy of access to information and guidance in particular came to the fore. Peer support was seen as a significant resource from the perspective of mental support and informational support. The most common diagnoses in the survey data were granulomatous polyangiitis (GPA), giant cell arteritis (GCA) and microscopic polyangiitis (MPA). The treatment experiences varied and the lack of information about medication and guidance was highlighted in the responses. In conclusion, raising awareness among health professionals could support earlier identification of the disease. The development proposals were to strengthen patient guidance and increase the visibility of peer support activities. Further research could be done on the effects of vasculitis on the quality of life of patients and the consistency of treatment paths. The study confirmed that charting patients’ experiences provides valuable information for the development of care and as a basis for peer support and teaching materials.