Palliatiivisessa hoidossa olevien lapsisyöpäpotilaiden sisarusten kokemukset : kuvaileva kirjallisuuskatsaus
Laine, Mia; Sejfic, Lejla; Tahmasbi, Bayan (2026)
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202602122812
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202602122812
Tiivistelmä
Tarkoituksena oli toteuttaa kuvaileva kirjallisuuskatsaus syöpää sairastavan lapsen tai nuoren sisarusten kokemuksista palliatiivisen hoidon aikana. Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa sisarusten hyvinvoinnin tukemiseen. Opinnäytetyön toimeksiantajana oli valtakunnallinen potilasjärjestö Sylva ry.
Tutkimuskysymyksiin pohjautuen viitetietokannoista valittiin kuusi tutkimusta, jotka analysoitiin induktiivisesti. Laadun arviointi toteutettiin JBI-kriteeristöillä.
Sisarukset kokivat psyykkistä kuormitusta, kuten ahdistusta, surua, syyllisyyttä ja ulkopuolisuuden tunnetta. Somaattisina oireina olivat univaikeudet, vatsakipu, ruokahaluttomuus ja päänsärky. Moni tunsi jäävänsä vaille huomiota sekä tietoa sairaudesta ja sen ennusteesta. Heille saattoi jäädä traumaattisia kokemuksia tai pitkittynyttä surua, erityisesti kun heitä ei valmisteltu lähestyvään kuolemaan.
Toisaalta osa sisaruksista raportoi myös myönteisiä vaikutuksia, kuten empatiakyvyn lisääntyminen, perhesuhteiden vahvistuminen tai henkilökohtaista kasvua. Keskeisinä asioina tuotiin esille osallistaminen sairaan lapsen hoitoon, yhteisen ajan viettäminen ja tärkeiden muistojen luominen, nämä vähensivät myös jälkeenpäin koettua perusteetonta syyllisyydentuntoa tai katumusta. The purpose was to conduct a descriptive literature review on the experiences of siblings of a child or adolescents with cancer during palliative care. The aim was to produce new knowledge to support the well-being of these siblings. The thesis was commissioned by the national patient organization Sylva ry.
Six studies were selected from scientific databases based on the research questions. The data were analysed using inductive content analysis, and the quality of the studies was appraisal using the JBI criteria.
Siblings experienced psychological burden, including anxiety, grief, guilt, and feelings of exclusion. Somatic symptoms included sleep difficulties, stomach aches, loss of appetite and headaches. Many siblings felt they were left without sufficient attention or information about the disease and its prognosis. Some have been left with traumatic experiences or prolonged grief, especially when they were not prepared for the approaching death.
Some siblings also reported positive effects, such as increased empathy, strengthened family relationships or personal growth. Key factors included being involved in the care of the ill child, spending time together and creating meaningful memories, which also reduced later experiences of guilt or regret.
Tutkimuskysymyksiin pohjautuen viitetietokannoista valittiin kuusi tutkimusta, jotka analysoitiin induktiivisesti. Laadun arviointi toteutettiin JBI-kriteeristöillä.
Sisarukset kokivat psyykkistä kuormitusta, kuten ahdistusta, surua, syyllisyyttä ja ulkopuolisuuden tunnetta. Somaattisina oireina olivat univaikeudet, vatsakipu, ruokahaluttomuus ja päänsärky. Moni tunsi jäävänsä vaille huomiota sekä tietoa sairaudesta ja sen ennusteesta. Heille saattoi jäädä traumaattisia kokemuksia tai pitkittynyttä surua, erityisesti kun heitä ei valmisteltu lähestyvään kuolemaan.
Toisaalta osa sisaruksista raportoi myös myönteisiä vaikutuksia, kuten empatiakyvyn lisääntyminen, perhesuhteiden vahvistuminen tai henkilökohtaista kasvua. Keskeisinä asioina tuotiin esille osallistaminen sairaan lapsen hoitoon, yhteisen ajan viettäminen ja tärkeiden muistojen luominen, nämä vähensivät myös jälkeenpäin koettua perusteetonta syyllisyydentuntoa tai katumusta.
Six studies were selected from scientific databases based on the research questions. The data were analysed using inductive content analysis, and the quality of the studies was appraisal using the JBI criteria.
Siblings experienced psychological burden, including anxiety, grief, guilt, and feelings of exclusion. Somatic symptoms included sleep difficulties, stomach aches, loss of appetite and headaches. Many siblings felt they were left without sufficient attention or information about the disease and its prognosis. Some have been left with traumatic experiences or prolonged grief, especially when they were not prepared for the approaching death.
Some siblings also reported positive effects, such as increased empathy, strengthened family relationships or personal growth. Key factors included being involved in the care of the ill child, spending time together and creating meaningful memories, which also reduced later experiences of guilt or regret.