”Det är mitt arbete, min vardag och min fritid.”: en kvalitativ enkätstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med intellektuell funktionsnedsättning

Abstract

När man börjar vänta barn tänker man sällan på risken att få ett barn med intellektuell funktionsnedsättning. Att få ett barn med en sådan diagnos innebär stora förändringar i livssituationen. Syftet med den här kvalitativa enkätstudien var att få en djupare förståelse för föräldrars upplevelse av att ha ett barn med intellektuell funktionsnedsättning och hur deras vardag har påverkats av det. Studien hade även som mål att undersöka hur föräldrarna upplevde att vardag, familjeliv, psykiskt och fysiskt välmående påverkades, samt vilka utmaningar de möter och hur de upplever stödet från vård, samhälle och myndigheter.

Studien genomfördes med hjälp av enkäter riktade till föräldrar till barn med intellektuella funktionsnedsättningar. Det insamlade datamaterialet analyserades sedan enligt metoden kvalitativ innehållsanalys, vilket möjliggjorde en djupare förståelse av deltagarnas erfarenheter, upplevelser och perspektiv. Examensarbetets teoretiska utgångspunkt baserades på Katie Erikssons (1990) caritativa vårdteori.

Resultatet i studien visar att föräldrar upplever både positiva och negativa aspekter av att vara närstående till ett barn med intellektuell funktionsnedsättning. Många föräldrar beskriver föräldrarollen som meningsfull samtidigt som tydliga brister framkommer gällande stöd från vård, samhälle och myndigheter. Föräldrarna uttrycker ett behov av ökad information av barnets diagnos, vad det innebär att vara närstående samt vilket stöd de har rätt till. Resultaten belyser vikten av att utveckla ett mer individanpassat och mer tillgängligt stöd för dessa familjer. För att förbättra föräldrarnas upplevelser och välbefinnande i kontakten med vården behöver informationen och bemötandet utvecklas och förbättras.

When expecting a child, people rarely consider the risk of having a child with an intellectual disability. Receiving such a diagnosis often leads to major changes in life circumstances. The aim of this qualitative survey study was to gain a deeper understanding of parents’ experiences of having a child with an intellectual disability and how their everyday life has been affected by it. The study also aimed to explore how parents experienced changes in daily life, family life, as well as psychological and physical well-being, along with the challenges they face and how they perceive the support provided by healthcare services, society, and authorities.

The study was conducted using questionnaires directed at parents of children with intellectual disabilities. The collected data were then analyzed using qualitative content analysis, which enabled a deeper understanding of participants’ experiences, perceptions, and perspectives. The theoretical framework of the thesis was based on Katie Eriksson’s (1990) caritative caring theory.

The results of the study show that parents experience both positive and negative aspects of being a parent of a child with an intellectual disability. Many parents describe parenting as meaningful, while at the same time clear shortcomings are identified regarding support from healthcare services, society, and authorities. Parents express a need for more information about their child’s diagnosis, what it means to be a caregiver, and what types of support they are entitled to. The findings highlight the importance of developing more individualized and more accessible support for these families. In order to improve parents’ experiences and well-being in their contact with healthcare services, both communication and professional encounters need to be further developed and improved.

Lasta odotettaessa harvoin ajatellaan riskiä saada lapsi, jolla on kehitysvamma. Tällaisen diagnoosin saaminen tuo usein suuria muutoksia elämäntilanteeseen. Tämän laadullisen kyselytutkimuksen tarkoituksena oli saada syvällisempi ymmärrys vanhempien kokemuksista lapsen kehitysvammaisuudesta ja siitä, miten se vaikuttaa heidän arkeensa. Tutkimuksen tavoitteena oli myös selvittää, miten vanhemmat kokevat arjen, perhe-elämän sekä psyykkisen ja fyysisen hyvinvoinnin muuttuneen, millaisia haasteita he kohtaavat sekä miten he kokevat terveydenhuollon, yhteiskunnan ja viranomaisten tarjoaman tuen.

Tutkimus toteutettiin kyselylomakkeiden avulla, jotka suunnattiin kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Kerätty aineisto analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin menetelmällä, mikä mahdollisti osallistujien kokemusten, näkemysten ja merkitysten syvällisemmän ymmärtämisen. Opinnäytetyön teoreettinen lähtökohta perustui Katie Erikssonin (1990) karitatiiviseen hoitotyön teoriaan.

Tulokset osoittavat, että vanhemmat kokevat sekä myönteisiä että kielteisiä puolia ollessaan kehitysvammaisen lapsen läheisiä. Monet kuvaavat vanhemmuutta merkitykselliseksi, mutta samalla ilmenee selkeitä puutteita terveydenhuollon, yhteiskunnan ja viranomaisten tarjoamassa tuessa. Vanhemmat tuovat esiin tarpeen saada enemmän tietoa lapsen diagnoosista, läheisenä olemisesta sekä heille kuuluvista tukimuodoista. Tulokset korostavat tarvetta kehittää yksilöllisempää ja paremmin saavutettavaa tukea näille perheille. Vanhempien kokemusten ja hyvinvoinnin parantamiseksi terveydenhuollon tiedonantoa ja kohtaamista tulee kehittää ja parantaa.