Demensutveckling hos personer med Downs syndrom

Abstract

Syftet med detta examensarbete är att belysa demensutveckling hos personer med Downs syndrom (DS) för att öka beredskapen att ta relevanta aspekter i beaktande när man planerar deras vård. Frågeställningarna lyder: Hur kan demensutvecklingen se ut hos en person med DS? Vilken betydelse har beteendeförändringar i demensutvecklingen hos personer med DS? Vilka utmaningar ställs man inför inom vården av personer med DS och demens? Den teoretiska utgångspunkten är Personcentrerad omvårdnad enligt Dawn Brookers VIPS-modell. Den tar fasta på att Värdesätta personen, Individuell vård, personens Perspektiv och ett positivt Socialt klimat. I den teoretiska bakgrunden presenteras fakta om demens och DS. Studien är en kvalitativ litteraturstudie. Datainsamlingen har skett genom 16 vetenskapliga artiklar och data har analyserats med kvalitativ innehållsanalys. Artiklarna presenteras i en forskningsöversikt (bilaga 4). I bakgrunden framkommer att personer med DS får Alzheimers sjukdom (AS) oftare än andra och det kan ske redan från 40 års ålder. Ur resultaten framgår att AS i början är mer lik frontallobsdemens hos personer med DS. Nedsatt kognitiv förmåga förekommer tillsammans med nedsatt executiv förmåga och flera olika typer av beteendeförändringar. Dessa kan vara aktivitetsstörningar, ohämmat beteende, apati, försämring av social förmåga och adaptivt beteende. Beteendeförändringarna påverkar förutom personerna själva även deras vårdare. När sjukdomen framskrider förändras och ökas vårdbehovet. En flyttning till mer ändamålsenligt boende kan bli aktuell. Vårdarna ställs inför många utmaningar. De bör inneha kompetens för att upptäcka demens och för att stöda och vårda under alla skeden av AS.

The aim of this thesis is to obtain insight into the development of dementia in persons with Down syndrome (DS) in order to take relevant aspects into consideration when planning their care. The research questions are: How does development of dementia appear in persons with DS? What role do behavioural changes have in the process? What challenges are we facing in the care of persons with DS and dementia? The theoretical premise is Person-centred care and VIPS framework of Dawn Brooker. It highlights the elements of Values, Individualised approach, the Perspective of the person and Social environment. The theoretical background presents facts on dementia and DS. The study is a qualitative literature study. The data collection was performed from 16 scientific articles, which have been complied into a literature review (appendix 4). As a method of analysis the respondent used content analysis. It reveals in the theoretical background that persons with DS are at high risk of developing Alzheimer´s disease (AD) and it may occur already at the age of 40. The results show that the signs of AD in persons with DS in the beginning are similar to those seen in frontotemporal dementia. Executive dysfunction and several kinds of behavioural changes are present along with cognitive decline. The behavioural changes have impact upon the person as well as upon the carers. As the disease is progressing the person´s need for care is changing and increasing. Relocation to a more appropriate recidence may be considered. The carers are facing many challenges. They need knowledge to discover the signs of dementia and competence to accomplish good care during all stages of AD