Huomisesta ei kukaan tiedä : Sarkooma- ja GIST-potilaiden sekä heidän läheistensä kokemuksia toivon ylläpitämisestä ja toivottomuudesta

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata sarkooma- ja GIST-potilaiden sekä heidän läheistensä kokemuksia toivon ylläpitämisestä ja toivottomuudesta. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa ja ymmärrystä, jonka välityksellä hoitohenkilöstö voi vahvistaa ja ylläpitää potilaiden ja heidän läheistensä toivoa. Lisäksi tavoitteena oli perustaa sarkooma- ja GIST-potilaille sekä heidän läheisilleen vertaistukiryhmä Pirkanmaalle. Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisena tutkimuksena, jonka aineisto kerättiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n sarkooma- ja GIST-potilasverkostojen suljettujen facebook-keskusteluryhmien potilailta sekä heidän läheisiltään eläytymistarinoiden avulla. Eläytymistarinat saatiin seitsemältä kirjoittajalta (n=7). Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.

Eläytymistarinoissa toivo näyttäytyy erilaisina tunteina, kokemuksina, mahdollisuuksien näkemisenä sekä eksistentiaalisena pohdiskeluna. Toivo kuuluu jokapäiväiseen elämään olennaisena osana. Toivon dynamiikka ja moniulotteisuus ovat läsnä kaikkialla kertomuksissa. Toivo esiintyy tarinoissa realistisena. Pelko ja toivo saattavat olla läsnä yhtä aikaa. Toivoa eläytymistarinoiden kirjoittajat saavat sosiaalisen, henkisen ja hengellisen tukemisen kautta. Eläytymistarinoissa epätoivo ja toivottomuus koetaan elämän murenemisena. Elämän murenemista aiheuttavia tekijöitä ovat muun muassa pelko, kärsimys, kipu, henkinen ahdistus ja mahdollisuuksien menettäminen. Tarinoista välittyy kirjoittajien kokemusmaailma ja tunteet. Elämän murenemisen myötä henkinen ja fyysinen jaksaminen huonontuvat, elämänlaatu kärsii ja elämänvoima vähenee. Eläytymistarinoissa näkyy ajallisuus ja juonellisuus.

Tulevaisuuden haasteena on tutkia sarkoomapotilaiden ja hoitohenkilöstön hoitosuhteen kokemuksellisuutta toivon näkökulmasta sekä omahoitajuuden merkitystä potilaan toivon ylläpitämisessä. Mielenkiintoinen tutkimuskohde on myös toivon puheeksi ottaminen ja voimavaraorientaatioon liittyvä tutkimus, jossa toivo on keskeisenä elementtinä. Haasteena voisi olla helppokäyttöisen mittarin kehittäminen synteesin avulla syöpäpotilaiden kärsimyksen kuvaamiseksi ja apuvälineeksi kliiniseen hoitotyöhön. Olisi kiinnostavaa tutkia potilaiden toivoa ajallisuuden ja juonellisuuden kontekstissa.

The purpose of this study was to describe how to maintain hope and despair experienced by sarcoma and GIST patients and people close to them. The aim of this study was to obtain information and understanding to health professionals who can foster and maintain hope of patients and their significant others. The second aim was to start a peer support group to sarcoma and GIST patients and their significant others in Pirkanmaa. This study was implemented as a qualitative research. The data were collected from sarcoma and GIST patients and their significant others through a method of empathy-based stories in a closed network facebook group in The Association of Finnish Cancer Patients. The empathy-based stories were obtained from seven writers (n=7). The data were analysed using the inductive content analysis.

In the empathy-based stories hope appears in emotions, experiences, seeing possibilities and through existential rumination. Hope is as an important factor in human life and existence. Dynamics and multidimensionality of hope are present all over the empathy-based stories and hope appears realistic there. Fear and hope may appear at the same time. The writers of empathy-based stories get hope via social, spiritual and religious support. In the stories despair and hopelessness is experienced as life diminishing. Through fear, suffering, pain, anxiety and loss of possibilities causes life to diminish. If life erodes, the spiritual and physical well-being become worse, quality of life and strength of life diminish. The empathy-based stories have a plot and stories are temporal.

The future challenge is to look into sarcoma and GIST patients and health professionals’ experiences through the hope perspective as well as the meaning of a primary nurse for maintaining the hope. An interesting research subject is also to actually talk about hope with patients. An important point of view could be a reserve of strength orientation research where hope is a focus element. One of the challenges is to develop an easy-to-use indicator to describe suffering of cancer patients. It could be helpful in clinical nursing.