Syöpää sairastavan lapsen kokemuksia kotihoidon ohjauksesta

Abstract

Tutkimuksemme tarkoituksena oli kuvailla syöpää sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia kotihoidon ohjauksesta ja sen kehittämisestä. Tutkimusaiheen saimme Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) lasten hematologian ja onkologian yksiköstä osastolta 51. Osaston 51 osastonhoitaja Anna-Maija Mertaniemi pyysi meiltä tätä tutkimusta, jotta osaston henkilökunta pystyisi kehittämään kotihoidon ohjauksen laatua ja käytänteitä osastolla.

Tutkimuksemme tavoitteena oli saada tietoa siitä, miten lasten vanhemmat kokivat kotihoidon ohjauksen ja sen laadun. Niiden avulla pyrimme selvittämään, millaisia kehittämiskohtia kotihoidon ohjauksessa on. Pyrimme myös tutkimuksemme avulla parantamaan osaston ja perheiden välistä yhteistyötä tuomalla vanhempien toiveita kotihoidon ohjauksen kehittämisestä tiedoksi osaston henkilökunnalle.

Toteutimme tutkimuksen määrällisenä eli kvantitatiivisena tutkimuksena, mutta tutkimuksemme sisälsi myös laadullisen eli kvalitatiivisen osuuden. Tutkimuksen aineisto kerättiin lokakuussa 2015 kirjallisen kyselylomakkeen avulla. Kyselyn teemat liittyivät muun muassa ohjauksen laatuun, määrään, yhdenmukaisuuteen sekä ajankäyttöön. Kysely sisälsi strukturoituja kysymyksiä eli kysymyksiä, joissa on valmiit vastausvaihtoehdot. Lisäsimme kyselyymme myös avoimia kysymyksiä, jotta vanhemmat voisivat tarkentaa ja kertoa paremmin kokemuksistaan. Lähetimme kyselyn 50 perheelle, joista 22 vastasi kyselyyn, vastausprosentti oli 44 %.

Tutkimustulosten mukaan osaston 51 kotihoidon ohjaus on laadukasta, mutta kehitettävää on vielä yhdenmukaistamisen, ohjauksen toistamisen sekä muiden perheenjäsenten huomioimisen kohdalla. Osaston 51 henkilökunta voi kehittää kotihoidon ohjauksen laatua kiinnittämällä huomiota yhdenmukaisiin toimintatapoihin. Kotihoidon ohjausta olisi hyvä antaa pieninä paloina useasti kerraten, jotta vanhemmat pystyisivät omaksumaan ohjeet paremmin. Myös kirjallisten ohjeiden tulisi olla kuvallisia ja helposti ymmärrettäviä.

The aim of this study was to find out experiences of home care guidance of parents whose child is having a cancer and describe areas that should be developed. We got the theme of this research from Oulu University Hospital’s (OYS) children’s hematology and oncology department, ward 51. We were asked to do this study so that ward 51 could develop their quality of home care guidance and methods.

The goal of our study was to get information about how parents experience the home care guidance and its quality. With help of these experiences we aimed to figure out what kind of development areas there is in different parts of home care guidance. With our study we also hoped to improve the co-operation between parents and ward 51.

This study was executed as a quantitative study. It includes also qualitative part because we wanted to study the experiences of parents. Research data was collected in October 2015 with a questionnaire. Themes of the questionnaire related to quality, quantity, uniformity and time management of guidance. The questionnaire included structured questions which means questions with given answer options. We added some possibilities to open answers so that parents could give some detailed answers about their experiences. We sent questionnaire to 50 families and received 22 answers, response rate 44 %.

As a result of this research we noticed that home care guidance in ward 51 is high quality but there is still areas which should be developed in uniformity, guidance frequency and acknowledgement of other family members. Ward 51 could develop the quality of home care guidance by paying attention to unified methods. Guidance of home care should be given little by little with multiple repetition so that parents could adopt instructions deeply. Also literary instructions should be illustrated and be easily understandable.