”Kyllä me aina kotona on pärjätty” : Lapsen kommunikointimahdollisuuden merkitys perheiden kokemana

Abstract

Opinnäytetyön kuvaus: Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Kemin tulkkikeskuksen kanssa. Opinnäytteellä halusimme kartoittaa sitä, miten paljon perheissä mietitään kommunikointihäiriöiden kanssa elävien lasten aikuistumista ja itsenäistymistä. Halusimme tietoa myös siitä, onko onnistuttu yhdistämään tuki osaksi sujuvaa arkea, sekä siitä, miten hyvin puhevammaisten tulkkipalvelusta tiedetään ja sitä osataan hakea.

Teoreettinen ja käsitteellinen esittely: Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys on ekokulttuurinen teoria, ja sen pohjalta käsittelen kommunikoinnin merkitystä sekä sen kuntoutusta. Keskeiseksi nousee perheen merkitys lapsensa kommunikoinnin kehityksen kuntoutuksessa, sekä erilaiset kommunikoinnin apuvälineet.

Metodologinen esittely: Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus, jonka pohjana ovat teemahaastattelut perheille. Tutkimukseni pohjautuu viiden perheen haastatteluun, ja niistä saatujen vastausten analysointiin. Saatujen tulosten kautta voidaan kehittää tiedottamista ja parantaa palvelun tarjontaa. Se palvelee myös vammaisalaa muuten, herättelemällä ammattilaisia huomaamaan, miten paljon työtä perheet edelleen tekevät saadakseen heille lain mukaan kuuluvat palvelut.

Keskeiset tutkimustulokset: Perheiden haasteet kommunikoinnin häiriöistä kärsivien lasten kuntoutuksessa ovat suuria – joskus liiankin – ja lapsen itsenäistymisen tukemiseen ei ole resursseja perheen sisällä. Perheille oli tärkeää, että lapsi voi ilmaista itseään ja saa itsensä ryhmässä kuulluksi, mutta perheen esimerkki puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käytöstä joka yhteydessä jää resurssien puutteessa usein pois kotoa. Perheiden mahdollisuudet saada tietoa palveluista, ja erityisesti oikeudesta tulkkipalveluun olivat rajalliset.

Johtopäätökset: Tiedottaminen perheiden oikeuksista erilaisiin palveluihin on unohtunut. Sosiaalitoimen ja muiden palveluita tarjoavien tulisi lyödä viisaat päänsä yhteen ja tehdä selkeä opas siitä, mitä kaikkia palveluita puhevammaisen lapsen perheellä on mahdollista saada. Perheille pitäisi saada selkäytimeen se tieto, että perheen esimerkki puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käytössä on monesti tärkeämpää kuin koulussa tai tarhassa saatu esimerkki. Perheet tarvitsevat apua nuorten aikuistumisen ja itsenäistymisen tukemiseen.

Thesis description: My scholarly thesis has been made in co-ordination with Kemin tulkkikeskus. With this thesis we wanted to find out how much families think about the growing up and independence of their children with communication disabilities. We also wanted to get information about if, in general, there has been success in connecting support with the everyday life and also about how much families know about communication disabilities and interpreters' work with them, and if they know how to seek it.

Theoretical summary: The theoretical frame of reference in our thesis consists of eco-cultural theory and based on that, I ponder the meaning of communication and its rehabilitation. The family’s relevance in their children’s communication development rehabilitation as well as different kind of instruments of communication becomes central factors.

Methodological summary: My thesis is qualitative research, and it’s based on theme interviews with families. The research is based on interviews with five families, and analyses of those answers. We can develop briefing and improve services offered. It also serves the disability sector by waking them up to see how much work families still do to get all those services that lawfully belong to them.

Main results: The challenges that families encounter when rehabilitating children with communication disabilities are enormous – sometimes too enormous – and there aren't resources within the family to help children become independent. It was important to all the families that their children are able to express themselves and are heard in groups, but an example set by their families in using methods to support and replace speech are often nonexistent due to lack of resources. Families had limited possibilities to obtain information about services, and especially about the right to use an interpreting service. Conclusions: Informing families of their rights to different services has been forgotten. Social services and other instances that offer services should work together and create a clear guide on which services the family of a child with speech disability is entitled to. Families really need to understand that the family's example in using methods to support and replace speech is often more important than the example set by the school or the kindergarten. Families do need help to support their youngsters growing up and getting independent.