Lapsen osallistumisen arviointi : systemaattinen kirjallisuuskatsaus PEM-CY ja YC-PEM arviointimenetelmistä

Abstract

Lasten kuntoutuksessa ensiarvoisena tavoitteena on lapsen osallistumisen mahdollistaminen omassa arjessaan. Osallistuminen toimintoihin kotona, koulussa ja yhteisössä vaikuttaa positiivisesti lapsen terveyteen ja hyvinvointiin sekä mahdollistaa uusien taitojen oppimisen. Vammaiset lapset voivat kuitenkin kokea rajoituksia osallistumisen suhteen ja erityisesti ympäristötekijöiden koetaan usein hankaloittavan erilaisia toimintoja. Jotta kuntoutukselle pystytään asettamaan lapselle mielekkäitä tavoitteita ja arvioimaan niiden toteutumista, täytyy lapsen osallistumista myös arvioida. Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) sekä Young Children´s Participation and Environment Measure (YC-PEM) ovat ensimmäiset arviointivälineet, joissa yhdistyy osallistumisen ja siihen vaikuttavien ympäristötekijöiden arviointi.

Tämän työn tarkoituksena on selvittää systemaattisen kirjallisuuskatsauksen avulla millaisissa tutkimuksissa ja mihin tarkoituksiin PEM-CY ja YC-PEM mittareita on käytetty sekä arvioida mittarien laatua ja soveltuvuutta lasten osallistumisen arviointiin. Opinnäytetyö toteutuu yhteistyössä Lapsen oikeus omaan kuntoutukseensa (Look) -lapsen edun arviointi hankeen kanssa. Hankkeen lähtökohtana on vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta saavan lapsen oman toimijuuden ja osallisuuden vahvistaminen kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa.

Aineiston haku suoritettiin syksyllä 2015 neljästä eri tietokannasta (Pubmed, Cinahl, ScienceDirect, ProQuest). Katsaukseen valittiin yhteensä 13 sisäänottokriteerit täyttävää tutkimusta, joista 11 käsitteli PEM-CY mittaria ja kaksi YC-PEM mittaria.

Tulosten perusteella ilmeni, että molemmat mittarit soveltuvat hyvin väestötason tutkimuksiin tiedonkeruuseen suurelta ihmisjoukolta. Niiden avulla voidaan tutkia yhteneväisyyksiä ja eroavaisuuksia osallistumisessa erilaisten lasten ja nuorten ryhmien välillä sekä ympäristötekijöiden vaikutuksia osallistumiseen. Mittarit pitävät sisällään kaikki ICF-CY luokituksen Suoritukset ja osallistuminen -osa-alueen 9 aihealuetta, joten ne sisältävät useita merkityksellisiä toimintoja joihin lapset todennäköisesti osallistuvat. Mittarit voivat olla käyttökelpoisia myös kuntoutuksen suunnittelussa. Tulosten tulkinnan avuksi on kehitetty nelivaiheinen malli, jolla voidaan määritellä tavoitteita ja muodostaa mielekkäitä toimintasuunnitelmia yhdessä asiakkaan kanssa.

Promoting child´s participation in everyday life is an ultimate goal for rehabilitation. Participation at home, school and community influences child´s health and well-being positively and provides opportunity to learn new skills. Children with disabilities may have restrictions in their participation and environmental factors are often considered to hinder participation in different types of activities. It is important to evaluate participation in order to set goals that are meaningful for child her/himself. Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) and Young Children´s Participation and Environment Measure (YC-PEM) are the first measurement tools for gathering information about both participation and environmental factors.

The purpose of this thesis was to find out by systematic literature review what kind of research and for what purposes PEM-CY and YC-PEM measurement tools have been used. Also one of the main goals was to evaluate the quality and suitability of the instruments when assessing children´s participation. This thesis was made together with project ”Right of the Child to Participate in His/Her Rehabilitation – Assessing the Child’s Best Interests” (Look) -project. The target of the project is to assist and encourage disabled children to express their will what comes to their rehabilitation. The project produces practices that support the child’s participation, activeness and joint activeness.

A systematic search was conducted in Pubmed, Cinahl, ScienceDirect and ProQuest in autumn 2015. 13 researches were selected for the thesis which fulfilled the inclusion criteria. As the result 11 researches covered PEM-CY and two YC-PEM measurement tool.

The results of the study can be devided as follows: both instruments are suitable for large-scale studies and they capture differences and similarities of participation between different children population groups and impact of the environmental factors. The measurement tools covered all the 9 domains of Activities and Participation component of ICF-CY classification and include relevant activities in which children are likely to engage. The PEM-CY and YC-PEM measurement tools can be practical when planning a rehabilitation program. A four phase model for interpretation of the results from the instruments has been developed to define goals and intervention plans together with the client.