Odottajan päätöksenteko ja tukeminen sikiöseulonnoissa : Systemoitu kirjallisuuskatsaus

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli systemaattisen kirjallisuuskatsauksen menetelmin toteuttaa systemoitu kirjallisuuskatsaus odottajan toiveista ja tukemisesta sikiöseulontojen päätöksentekotilanteissa. Katsauksen tutkimuskysymyksinä olivat: 1. Millaisia toiveita odottajalla on sikiöseulontojen päätöksentekotilanteissa? 2. Miten tukea odottajaa sikiöseulontojen päätöksentekotilanteissa?

Tämän kirjallisuuskatsauksen tavoitteena oli selvittää tehtyjen tutkimusten valossa sikiöseulontoja koskevia päätöksenteko- ja valintatilanteita, joita odottava äiti, isä, kumppani tai yksinodottaja joutuvat kohtaamaan raskauden aikana. Tarkoituksena oli kuvata systemaattisesti niitä toiveita, joita odottajalla on sikiöseulontoihin liittyvistä päätöksentekotilanteista. Lisäksi oli tarkoitus saada selville, miten ammattilaiset voivat parhaalla mahdollisella tavalla tukea odottajaa päätöksentekotilanteissa. Katsauksen perusteella oli pyrkimys ehdottaa ratkaisuja, joilla tukea odottajaa, isää, kumppania tai yksinodottajaa raskauden aikaisissa sikiöseulontoihin liittyvissä valinnoissa ja keinoja, jotka auttavat äitejä ja perheitä tekemään tutkimuksiin liittyviä valintoja entistä paremmin ja helpommin odotusaikana.

Katsauksen aineistoa kerättiin keväästä alku syksyyn 2016. Koehakujen jälkeen päädyttiin kolmeen tietokantaan: CINAHL, MEDLINE ja ScienceDirect. Hakusanoina käytettiin: 1) odottaja/ expectant mother, expectant father, single parent, expectant parents 2) päätöksenteko ja tuki/ decision making, support 3) seulontatutkimus ja sikiötutkimus/ prenatal diagnosis, screening. Joitakin lisähakuja tehtiin näiden hakusanojen lisäksi. Alkuperäistutkimusten valinta pohjautui ennalta määritettyihin sisäänotto- ja poissulkukriteereihin ja niiden näytön aste ja laatu arvioitiin Joanna Briggs Instituutin JBI-arviointikriteeristön mukaisesti. Katsaukseen valikoitui 12 tutkimusta, jotka arvioitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Tämän kirjallisuuskatsauksen keskeisinä tuloksina olivat odottajien toive yksilöllisestä ja henkilökohtaisesta hoidosta ja tiedonsaamisesta sikiöseulontoihin liittyvässä hoitoprosessissa. Nämä tekijät olivat sellaisia, jotka tukivat odottajaa päätöksentekotilanteissa. Lisäksi parhaaseen mahdolliseen tuen saamisen kokemukseen liittyivät hoitoon osallistuvien ammattihenkilöiden ammattitaito ja ammatillisuus sekä kommunikaation luonne ja toimivuus. Huomion kiinnittäminen näihin seikkoihin asiakastyössä edesauttaa odottajaa saamaan myönteisen kokemuksen sikiöseulontaprosessista ja tekemään tietoisia valintoja.

The purpose of this thesis is to carry out a literature review of the wishes and support needs expectant parents have regarding decisions of prenatal diagnosis by carrying out a systematic literature review. The research questions of the review include: 1. What kind of wishes expectant parents have when they are making decisions on prenatal diagnosis? 2. How to support expectant parents in the situations where they have to make decisions on prenatal diagnosis?

The aim of the literature review is to investigate, based on previous research and studies, the decisions and choices involved in prenatal screening and diagnosis which expectant parents face during pregnancy. The purpose of the research is to systematically describe the wishes which an expectant person has with regards to decisions related to prenatal diagnosis. In addition, the review aims at finding out how professionals can best support expectant parents and families in their decision making. Based on the review carried out in this work, the purpose of the thesis is to suggest ways which best support expectant parents in making prenatal diagnosis decisions, and methods which help make the decision making process of mothers and families easier during pregnancy.

The material of the literature review was collected between spring 2016 and early autumn 2016. Three databases were chosen after some pilot searches and these include: CINAHL, MEDLINE ja ScienceDirect. The keywords for the search included: 1) expectant mother, expectant father, single parent, expectant parents 2) decision making, support 3) prenatal diagnosis, screening. In addition, a few additional searches were also completed during the process. The selection of original studies was based on a predetermined inclusion and exclusion criteria, and their quality was evaluated according to the JBI evaluation criterion. As a result, 12 studies were included in the review and these were analysed by using a data-driven content analysis.

The key findings include the wishes of expectant parents and families for individual and personal treatment and information sharing during care processes of prenatal diagnosis. These elements support expectant persons in their decision making. In addition, the expertise and professionalism of persons involved in the care, as well as the communication between the parties, are key for providing the best possible support. The consideration of these areas in customer service enhance the experience of expectant parents in the prenatal diagnosis and screening processes and help them make informed decisions.