Retinoblastoomaa sairastavan lapsipotilaan ja hänen perheensä tukeminen : katsaus tutkimustietoon

Abstract

Opinnäytetyömme liittyi Tutkimustiedon oppimisen ja hyödynnettävyyden lisäämisen projektiin. Tämä oli yhteistyöprojekti Metropolia ammattikorkeakoulun ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin operatiivisen tulosalueen kanssa. Lähempää yhteistyötä teimme Helsingin Yliopistollisen keskussairaalan silmätautien klinikan kanssa, jonne Suomen retinoblastoomaa sairastavien lasten hoito on keskitetty. Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata retinoblastoomaan sairastuneen lapsen sekä hänen perheensä tuen tarvetta tutkimustiedon pohjalta. Retinoblastooma on lasten yleisin silmäsyöpä mutta se on silti sairautena harvinainen. Suomessa retinoblastoomaan sairastuu vuosittain keskimäärin 3- 4 lasta. Kirjallisuuskatsauksen tavoitteena oli lisätä tutkimustiedon oppimista ja hyödynnettävyyttä. Opinnäytetyö toteutettiin katsauksena tutkimustietoon. Aineistona käytettiin suomalaisia sekä kansainvälisiä tieteellisiä artikkeleita, jotka analysoitiin sisällönanalyysilla. Analysoitava aineisto koostui 11 tutkimusartikkelista. Tutkimuksen päätuloksiksi nousivat perheiden suuri tarve saada henkistä- sekä informatiivista tukea sairaudesta ja sen hoidoista. Artikkeleita analysoitaessa korostuivat perheiden tarve saada henkistä tukea lähipiiriltään, omalta perheeltään, erilaisista vertaistuen muodoista sekä hoitotyöntekijöiltä. Perheet tarvitsivat hoitotyöntekijöiltä asiantuntevaa sekä rauhoittavaa tietoa retinoblastoomasta ja informaation tarve nousi analyysissamme vahvasti esille. Hoitotyöntekijät voivat vastata perheen tuen tarpeisiin antamalla perheelle aikaansa, jolloin he voivat tukea perhettä ohjaamalla sekä tukemalla heitä yksilöllisesti uudessa tilanteessa. Lopputuloksena voidaan todeta, että retinoblastoomaa sairastavan lapsipotilaan ja hänen perheensä tukemista tulisi tutkia Suomessa ja julkaista tutkimustulokset suomenkielisissä tieteellisissä julkaisuissa.

The purpose of our final project was to describe the support needs for paediatric patient suffering from retinoblastoma and his/her family based on scientific research. Retinoblastoma is the most common childrens eye cancer, but it is still a rare disease. On average, there are 3 - 4 children who get sick with retinoblastoma annually. The aim of this final project was to increase Strengthening the Utilization of Nursing Research in Clinical Practice. The method of our final project was a literature review. The materials of this final project was Finnish and international scientific reasearch articles, and it was analysed by the methods inductive content analysis. The material consisted of eleven scientific reasearch articles. Our final project was part of Nursing Journal Clubs: Strengthening the Utilization of Nursing Research in Clinical Practice An Intervention Study. This larger project was carried out in co-operation with Helsinki Metropolia University of Applied Sciences and Hospital District of Helsinki and Uusimaa the operative profit unit. Our partner was Helsinki University Central Hospital (HUCH) Eye and Ear Hospital where the Finnish retinoblastoma patients treatment was centralized. The main results indicated that families needed most emotional and informational support of retinoblastoma and its treatment. While analysing, we noticed that families needed emotional support from relatives, friends, family, different peers and nurses. Families needed professional and comforting information on retinoblastoma. Need for information came up strongly in our analyse. Nurses may respond to families support needs by giving them their time, thus, individual patient guidance will support the family. Finally, based on the results in this final project, can be said that support of paediatric patient suffering from retinoblastoma and his/her family should be researched more in Finland and publish the results in Finnish scientific articles.