Kyselytutkimus erityislasten sisarusten sisaruuskokemuksista ja niiden yhteydestä hyvinvointiin ja elämänhallintaan

Abstract

Viime vuosina on uutisoitu tiheään tahtiin siitä, miten lasten erityistuen tarve on kasvussa. Tilastokeskuksen tutkimuksen mukaan 16 prosenttia peruskoulun oppilaista sai vuonna 2015 tehostettua tai erityistä tukea. Syksyllä 2015 tehostetun tuen piirissä oli 45 900 peruskoulun oppilasta. Luku antaa suuntaa siitä, miten yleistä erityistuen tarve on. Erityistukea voi tarvita esimerkiksi keskittymis- tai oppimisvaikeuden tai vamman takia.

Monen erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheeseen kuuluu sisarus. Erityislapsen sisarus saa Leijonaemot ry:n mukaan harvoin ennaltaehkäisevää tukea erityiseen sisaruuteensa. Apua saa usein vasta kun on liian myöhäistä. Opinnäytetyön tarkoitus on kartoittaa 10-25 -vuotiaiden nuorten kokemuksia sisaruudesta erityislapsiperheessä. Tutkimuksessa selvitettiin, millaista tukea sisarukset ovat saaneet tai toivoisivat saavansa erityissisaruuteensa. Tutkimuksen tuloksia peilattiin opinnäytetyössä sisarusten elämänhallintaan ja hyvinvointiin.

Työelämän yhteistyökumppanina toimi Leijonaemot ry, erityislasten vanhemmille tarkoitettu vertaistukijärjestö. Yhdistys antaa vertaistukea erityislasten vanhemmille yli diagnoosirajojen. Leijonaemot ry:llä on tarkoitus hyödyntää tutkimuksen tuloksia suunnitteilla olevan sisaruustoiminnan tarpeen perustelussa ja mahdollisen tulevan toiminnan toteutuksessa.

Nuorten tuen tarpeen kartoitus toteutettiin kvantitatiivisen tutkimuksen menetelmällä. Tulokset kerättiin kyselytutkimuksella, joka lähetettiin Leijonaemojen rekisterin kautta jäsenille sähköisesti. Kyselytutkimukseen osallistui 93 10-25 -vuotiasta nuorta. Erityislasten sisaruksille on olemassa jo entuudestaan jonkin verran tuki- ja toimintamahdollisuuksia. Leijonaemot ry:n kokeman perusteella toiminta ei kuitenkaan tavoita erityislasten sisaruksia heidän tarvitsemallaan tavalla. Monesti toiminnan lähtökohtana on aikuisten näkemys siitä, mitä nuoret tarvitsisivat. Opinnäytetyön tarkoitus onkin tuoda esille nuorten oma ääni ja kokemus tilanteesta erityislapsen sisarena.

In recent years, there have been many news about the increasing number of children with special needs. As reported by Statistics Finland (2015), 16 percent of comprehensive school pupils got intensified or special support in their education. In autumn 2015, 45 900 compre-hensive school pupils where subject to intensified support. A child can need special support for example for concentration or learning difficulties or because of a disability.

Many of the children with special needs have a sibling in their family. In the opinion of Lei-jonaemot, an association of peer support for parents having a child with special needs, the sibling of a child with special needs rarely gets preventive support for the special sisterhood. Usually the necessary help comes too late. The aim of this Bachelor´s Thesis was to survey experiences of 10 to 25-year-old siblings of a child with special needs, to find out how it is to live in a special needs environment. I studied what kind of support the siblings had re-ceived and what kind of support they would like to receive. The results of this study were compared to the sibling’s life control and wellbeing.

The working life partner of this Bachelor’s Thesis is the Leijonaemot association, which gives peer support regardless of the diagnosis of the children. Leijonaemot will use the results of the research when planning the possible peer support system for the sibling of the special needs children.

The research was made with quantitative research method. The results were collected with a survey, which was sent to the members of the Leijonaemot association. 93 persons in the age between 10 and 25 years answered the survey. There are already some support activ-ities for siblings of the child with special needs. The Leijonaemot association feels although that the activity does not reach the target group in the best possible way. In many situations, the activities base on the thoughts of adults. This Thesis wants to bring up the voice of adolescents themselves.