Vapaaksi kehon kahleista – Fysioterapia osana locked-in-oireyhtymäpotilaan kuntoutumista

Abstract

Locked-in-oireyhtymä on hyvin harvinainen sairaus, jonka esiintyvyydestä ei ole saatavissa tarkkaa tietoa. Diagnoosin saaneiden lukumäärän perusteella on arvioitu, että siihen sairastuu alle yksi ihminen miljoonasta. Oireyhtymän taustalla on aivorungon vaurio, joka aiheuttaa kaikkien muiden paitsi silmiä liikuttavien tahdonalaisten lihasten halvaantumisen. Laajasta paralyysistä huolimatta potilas on tajuissaan. Locked-in-oireyhtymän fysioterapiahoidosta ei ole Suomessa selkeää ja yhteneväistä käytäntöä.

Tämän työn tarkoituksena on koota yhteen tutkimustietoa locked-in-oireyhtymän jälkeisestä kuntoutumisesta, fysioterapian merkityksestä toimintakyvyn palautumisessa sekä soveltuvista fysioterapiamenetelmistä. Työn tavoitteena on lisätä ammattilaisten, potilaiden sekä omaisten tietämystä locked-in-potilaiden kuntoutumisesta, jotta oireyhtymään sairastuneilla olisi mahdollisuus saada yksilöllistä, oikeaaikaista ja riittävän intensiivisesti toteutettua kuntoutusta.

Työ tehtiin systemaattista kirjallisuuskatsausta mukaillen. Tutkimustulosten perusteella on tärkeää varmistaa locked-in-oireyhtymäpotilaan monipuolinen ja intensiivinen kuntoutus. Riittävä kuntoutus lisää eloonjäämisen todennäköisyyttä ja toimintakyvyn palautumista. Intensiivisen kuntoutuksen akuuttivaiheesta lähtien on todettu olevan oleellista locked-in-oireyhtymäpotilaan itsenäisemmän elämän sekä parhaan mahdollisen toimintakyvyn varmistamiseksi. Locked-in-oireyhtymän harvinaisuuden ja vähäisen tutkimustiedon vuoksi aiheesta kaivataan paljon lisää tutkittua tietoa, erityisesti tarkoista kuntoutusmenetelmistä.

Locked-in syndrome is a rare disease, and there is a limited amount of knowledge of its incidence. Less than one in a million people has the disorder based on the number of diagnoses. An injury to the brainstem causes locked-in-syndrome which is a paralysis of all voluntary muscles except for the muscles that control the eyes. Despite the extensive paralysis the patient is awake and conscious. There is no distinct policy of locked-in syndrome patients’ physical therapy rehabilitation in Finland.

The purpose of this thesis is to compile evidence-based information of locked-in syndrome patients’ rehabilitation, suitable physical therapy methods and the effects of physical therapy on patients’ functional recovery. This thesis aims at adding knowledge about the locked-in syndrome patients’ rehabilitation. The target audience is the professionals, patients and families of the patients. The main aim of this thesis is to help ensure that locked-in syndrome patients get individualized, intensive, and timely rehabilitation.

This thesis was carried out following a systematic review’s guide lines. The study results support locked-in syndrome patient’s intensive multidisciplinary rehabilitation. It is associated with lower mortality rate and high level of functional recovery. Intensive and early onset rehabilitation has been found to be relevant when it comes to ensuring locked-in syndrome patient’s more independent life. Because of the rarity of locked-in syndrome and the lack of studied information plenty of research is needed especially about specific rehabilitation methods.