Parents’ experiences of losing an infant of multiple birth during perinatal or neonatal period : Literature review

Abstract

The purpose of this final thesis was to describe parents’ experiences of losing an infant of multiple birth during perinatal or neonatal period. The aim of this literature review was to develop the expertise of health care professionals working with bereaved multiple birth parents, especially those who work in perinatal and neonatal units.

Systematic search was conducted from databases CINAHL, MEDLINE and PUBMED. Manual search was used to maximize the bibliography of this literature review. Total of 10 research articles were chosen.

Results implied that losing an infant of multiple birth was a complex and life-changing experience. Parents had mixed emotions; they were happy for their survivor(s) and simultaneously grieved the death of the other multiple(s). Losing one of the multiples caused fear, anxiety and worry over the rest of the multiples, and difficulties in bonding with the survivor(s). However, the survivor(s) could also be a source of comfort and strength. Parents were also grieving the loss of the special status of being a multiple birth parent. Parents faced the grief of losing their multiple through different circumstances: the funeral, going back to the NICU to see the survivor(s), interacting with health care professionals who are unaware of their situation, seeing other twins or higher order multiples, looking at their photos and other mementoes.

Parents felt like other people could not understand their loss and often came across as insensitive. Relationships between parents, as well as friends and other family members may have altered after the loss. Parents listed emotions they experienced surrounding the subject of losing an infant of multiple birth: sorrow, grief, despair, irritability, anger and guilt. They felt isolated and that they were expected to grieve in a certain way or hide or delay their sadness. They were left asking questions and looking for reasons. After some time had passed, parents may have talked about acceptance, personal change and growth from the experience.

There is a good amount of research in general conducted about this topic, but an evident lack of research regarding nursing practices. More research on the phenomenon of losing one infant of multiple birth is a necessity for understanding the unique aspects of it.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailla vanhempien kokemuksia monikkovauvan menetyksestä perinataali- tai neonataalivaiheessa. Kirjallisuuskatsauksen tavoitteena oli kehittää hoitotyön ammattilaisten ammattitaitoa työskentelystä monikkovanhempien parissa, jotka ovat menettäneet yhden monikkolapsistaan. Erityisesti niiden, jotka työskentelevät vastasyntyneiden parissa.

Opinnäytetyön aineisto kerättiin systemaattisesti CINAHL, MEDLINE and PUBMED tietokannoista. Aineiston maksimoimiseksi, kirjallisuutta haettiin myös manuaalisesti. Aineistoksi valikoitui 10 tieteellistä artikkelia.

Tuloksista ilmeni, että monikkovauvan menetys oli vanhemmille monimutkainen, elämää mullistava kokemus. Vanhemmat kokivat ristiriitaisia tunteita; he olivat iloisia selviytyneestä vauvasta/vauvoista mutta samanaikaisesti surullisia menetetystä vauvasta/vauvoista. Monikkovauvan menetys aiheutti pelkoa, ahdistusta ja huolta selviytyvistä monikkovauvoista, ja lisäsi haasteita varhaiseen vuorovaikutussuhteeseen selviytyjän kanssa. Usein selvinnyt monikkovauva oli kuitenkin lohdun sekä voiman lähde vanhemmille. Vanhemmat myös surivat menetettyä mahdollisuutta olla monikkovanhempi. Vanhemmat kohtasivat surunsa monissa eri tilanteissa, kuten hautajaisissa, vastasyntyneiden teho-osastolla vieraillessaan selviytyneen vauvan/vauvojen luona, vuorovaikutuksessa sairaalan henkilökunnan kanssa ja muita monikkolapsia nähdessään sekä katsellessaan kuvia ja muistellessaan menehtyneitä vauvoja.

Vanhemmat kokivat, että muut ihmiset eivät ymmärtäneet heidän menetystään ja vaikuttivat tunteettomilta vanhempien menetystä kohtaan. Ihmissuhteet vanhempien, kuten myös muun perheen sekä ystävien kanssa saattoivat muuttua menetyksen jälkeen. Vanhempien listaamia tunteita, koskien monikkolapsen menetystä, olivat: suru, epätoivo, ärtyisyys, viha ja syyllisyys. Vanhemmat kokivat olevansa eristyksissä ja heidän edellytettiin joko surevan tietyllä tavalla tai piilottaa tai viivästyttää suruaan. He jäivät pohtimaan kysymyksiä ja miettimään syitä miksi heille kävi niin. Kun aikaa kului, vanhemmat saattoivat puhua hyväksynnästä, henkilökohtaisesta kasvusta ja muutoksesta tapahtuman vuoksi.

Monikkolapsen menetystä ilmiönä on tutkittu, mutta tutkimuksesta koskien hoitotyön ammattilaisten työtehtäviä on selvä puute. Monikkovauvan menetystä käsittelevälle tutkimukselle on tarvetta, jotta ilmiön ainutlaatuiset puolet tulisivat tutuiksi.