Arnold-Chiari tyyppi I malfolmaation vaikutukset sitä sairastavien arkeen

Abstract

Arnold-Chiari malformaatio on harvinainen aivosairaus, joka johtuu kallon takakuopan epämuodostumasta. Takakuoppa on liian ahdas ja tästä syystä pikkuaivojen takaosa ja osa ydinjatkeesta siirtyy niska-aukon alapuolelle selkäydinkanavaan. Oireet vaihtelevat kovista kivuista täyteen oireettomuuteen. Oireet johtuvat pikkuaivojen ja ydinjatkeen puristuksiin joutumisesta sekä aivoselkäydinnesteen kiertohäiriöistä.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Arnold Chiari tyyppi I epämuodostumaa sairastavien kokemuksia sairauden vaikutuksista heidän arkeensa. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä hoitohenkilökunnan tietämystä Arnold Chiari Malformaation vaikutuksista potilaiden arkeen ja sitä kautta auttaa heitä ymmärtämään ACM potilaita kokonaisvaltaisemmin. Tutkimuskysymyksenä oli: Millaisia kokemuksia Arnold-Chiari tyyppi I epämuodostumaa sairastavilla on sairauden vaikutuksesta heidän arkeensa?

Tutkimus tehtiin laadullisella menetelmällä ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysillä. Tutkimusaineisto koostui tutkimukseen osallistuvien Arnold-Chiari tyyppi I malformaatiota sairastavien vapaista kertomuksista sairauden vaikutuksista heidän arkeensa.

Tutkimustulosten perusteella kipu oli eniten arkea haittaava oire, erityisesti pääkipu. Kivulla oli vaikutusta jokaisella tutkimuksessa nimetyllä yläkategorialla, joita olivat fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset vaikutukset arkeen.

Arnold-Chiari type I malformation is a rear brainmalformation caused by an anatomic defect of the back of the skull. The back of the skull is too narrow and therefore the cerebellum and the brain stem herniate through the foramen magnum in to the cervical spinal canal. Symptoms vary from hard pains to no symptoms at all. Symptoms are caused by the pressure of the cerebellum and the brain stem and alteration in Cerebro Spinal Fluid circulaton.

The purpose of the thesis was to investigate the impact of Arnold-Chiari malformation type I on patients daily life. The aim of the thesis was to add nursing staffs knowlegle of the Arnold Chiari Malformations impact on patients daily life and that way to help them to understand ACM patients more comprehensive. The research question was: What kind of experiences does Arnold-Chiari type I malformation patients have of the diseases impact on their daily life?

The study was conducted by qualitative method and the data was analyzed by inductive content analysis. The research material consisted of the free stories of the patients with Arnold-Chiari type I malformation about the effects of the disease on their daily life.

According to the results of the research pain was the most effecting symptom for daily life, especially head pain. Pain had an impact in every upper category named in this study, which were physical, psychic and social effects on daily life.