Yhdessä muistisairauden kanssa : Opas parisuhteen tueksi silloin, kun toisella puolisoista on muistisairaus

Abstract

Tämä on projektimuotoinen opinnäytetyö ja se on tehty toimeksiantona Oulun Seudun Muistiyhdistys ry:n Lähelläsi-hankkeelle. Hanke on tarkoitettu eläkeiässä oleville pariskunnille tukemaan heidän parisuhdettaan silloin, kun toisella puolisoista on muistisairaus. Muistisairaus koskettaa aina sairastuneen itsensä lisäksi myös hänen lähipiiriään, erityisesti hänen kanssaan arkea elävää puolisoa. Muistisairaus tuo monenlaisia muutoksia arkeen ja parisuhteeseen. Uudessa elämäntilanteessa puolisot voivat kuitenkin edelleen tarjota toisilleen iloa, arvokkuutta ja läheisyyttä. Tämä parantaa molempien elämälaatua sekä kokemusta merkityksellisestä arjesta. Muistisairauden negatiivisia vaikutuksia parisuhteelle ja yksilön elämänlaadulle voidaan ennaltaehkäistä tukemalla pariskuntia muistisairauteen sopeutumisessa jo sairauden alkuvaiheessa. Samalla tuetaan sairastuneen toimintakykyä ja mahdollisesti jopa ennaltaehkäistään sairastuneen yhteiskunnallisten palveluiden tarvetta sekä tuetaan kotona asumista mahdollisimman pitkään.

Projektin tavoitteena oli tehdä sähköinen opas pariskunnille, joista toisella puolisoista on todettu muistisairaus. Oppaassa annetaan tietoa sekä ohjausta siihen, miten pariskunnat voivat toimia yhteisessä arjessa niin, että heidän toiminnalliset roolinsa säilyvät mahdollisimman pitkään ja molemmat voivat kokea osallisuutta arjen toiminnoissa. Oppaan kantavana teemana ovat merkityksellisten toimintojen jatkuminen sekä läheisyyden säilyttäminen arjessa. Opas on vapaasti ladattavissa Oulun Seudun Muistiyhdistys ry:n internetsivuilla. Tiedon ja ohjauksen lisäksi opas sisältää toiminnallisia tehtäviä, joita opasta lukevat pariskunnat voivat yhdessä tehdä. Oppaan asiasisältö perustuu aiheeseen liittyvään kirjallisuuteen ja tutkimuksiin, mutta sen sisällön tuottamisessa on käytetty myös muistisairauden kohdanneiden pariskuntien kokemuksia ja näkemystä. Oppaan toimintaterapeuttista näkökulmaa oli ohjaamassa Doris Piercen Toiminnan terapeuttisen voiman malli, jossa toiminnan terapeuttisuus syntyy sen merkityksellisyydestä yksilölle.

Tähän asti muistisairaiden kuntoutuksessa parisuhteen näkökulma on jäänyt vähälle huomiolle. Lähipiirillä on kuitenkin merkittävä vaikutus sairastuneen toimintakyvylle. Se voi toiminnallaan ja asennoitumisellaan vahvistaa sairastuneen tunnetta arvokkuudesta ja osallisuudesta. Myös toimintaterapiassa tulisi tulevaisuudessa ottaa enemmän huomioon parisuhteen näkökulma sekä tukea puolisoita säilyttämään merkitykselliset toiminnot ja läheisyys parisuhteessa.

This thesis has been carried out as a project for Memory Association of Oulu Region and it is part of association’s on-going project called Lähelläsi. Lähelläsi project is addressed for retirement-aged couples affected by memory disorder. Its purpose is to support their spousal relationship in a changing life situation. Memory disorder affects not only the person diagnosed but also his or her close ones, especially the spouse who is living with him or her. It brings many changes to couple’s daily living and their relationship. In a new life situation spouses can, nevertheless, con-tinue providing joy, dignity and nearness for each other. This improves experienced quality of life and occupational meaning in everyday activities for both spouses. By supporting the couple in adjusting to living with memory disorder already at early stage, the negative impacts of disorder for the spousal relationship and quality of life can be prevented. At the same time the perfor-mance capacity of the person with memory disorder is supported, the need for social services is prevented, and home-based living is prolonged.

The objective of this thesis project was to execute an electronic handbook for couples affected by memory disorder. The handbook provides information and guides couples to run daily life in a way that supports maintaining their occupational roles as well as participation in daily activities. The main theme of the handbook is preserving meaningful occupations and nearness between spouses in everyday life. The handbook can be freely downloaded on the webpage of Memory Association of Oulu Region. In addition to information and guidance, the handbook includes oc-cupational tasks that couples can do together. The information of the handbook is based on litera-ture and studies concerning memory disorders and related issues. Furthermore, experiences and viewpoints of couples affected by memory disorder have been used in creating the handbook. The occupational therapy model used in this project was Occupation by Design – Building Thera-peutic Power by Doris Pierce. According to the model, the therapeutic power of occupation is generated of meaningfulness of occupation for the individual.

Until now, the aspect of spousal relationship in context of memory disorder has not gained much attention. However, close relationships have a significant impact on the functional capacity of the person with memory disorder. It can emphasize his or her sense of dignity and participation in everyday life. The aspect of spousal relationships should be taken into account also in occupa-tional therapy context and couples should be supported in maintaining meaningful activities and nearness in their relationship.