Parkinson-potilaiden läheisten tuen tarve : Scoping katsaus

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kartoittaa Parkinson-potilaiden läheisten keskeisiä tuen tarpeita ja tukimuotoja scoping katsauksen avulla. Tavoitteena on kehittää läheisille tarjottavia tukimuotoja. Opinnäytetyö on osa Metropolian ja Parkinson-liiton yhteistyöhanketta. Parkinson-liitto on kehittänyt yhteistyössä muiden tahojen kanssa Kelpo Polku -mallin Parkinsonin tautia sairastaville. Mallin tarkoituksena on kehittää sairastuneen hoitoa. Kelpo Polku -mallista puuttuu vielä Parkinson-potilaan läheisen näkökulma, mutta sen lisääminen Kelpo Polku -malliin on kirjattu tavoitteeksi vuodelle 2017. Opinnäytetyö tehtiin scoping katsauksena. Tiedonhaku suoritettiin systemaattisesti ja mukaan valikoitui 11 englanninkielistä tutkimusta. Aineisto analysoitiin teorialähtöisellä sisällönanalyysillä. Analyysirungon muodosti WHO:n määritelmä hyvinvoinnista, jonka perusteella yläluokiksi muodostuivat fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen tuen tarve sekä tukimuodot. Läheisten keskeisiä tuen tarpeita olivat Parkinsonia sairastavan hoitoon liittyvät tuen tarpeet, tiedon tarve ja tarve vertaistuelle. Saatavilla olevista tukimuodoista keskeisimmiksi nousivat vertaistukiryhmät sekä terveydenhuollon ammattilaisten tarjoama apu. Läheiset kaipaavat Parkinsonia sairastavan hoitoon liittyen moniammatillista hoitoa, ymmärrystä ja yksilöllistä hoitopolkua. Läheiset haluavat tietoa sairauden oireista ja niiden hallinnasta, sairauden etenemisestä ja tarjolla olevista palveluista. Läheiset kokevat yksinäisyyttä ja heidän sosiaalinen verkostonsa saattaa kaventua, minkä takia vertaistuelle on tarvetta. Vertaistukiryhmiin osallistuneet saavat niistä tietoa ja psyykkistä sekä sosiaalista tukea. Terveydenhuollon ammattilaisten tarjoama apu koetaan hyödylliseksi sen toteutuessa moniammatillisesti ja perhekeskeisesti. Parkinsonia sairastavasta henkilöstä huolehtiminen vaikuttaa läheisten psyykkiseen ja fyysiseen terveyteen, joten läheisten tukeminen on tärkeää. Katsauksen tuloksia voidaan hyödyntää jatkotutkimuksissa ja kehitettäessä palveluita Parkinson-potilaiden läheisille. Tulokset toimitetaan Suomen Parkinson-liitto ry:lle, joka voi käyttää tuloksia apuna Kelpo Polku -mallin kehittämisessä läheisille. Tuloksia voidaan hyödyntää myös Terveyskylään maaliskuussa 2017 avatussa Parkinsonin tauti -osiossa.

The objective of this thesis was to explore the needs of caregivers of people with Parkinson’s disease. A second objective was to explore the available support services for the caregivers. The aim was to develop support services available for caregivers. This thesis is a part of a larger project initiated by Metropolia University of Applied Sciences and The Finnish Parkinson’s Association. The Finnish Parkinson’s Association has developed a treatment model called “Kelpo Polku” for people with Parkinson’s disease. The aim of this model is to develop the treatment of Parkinson’s patients. The caregivers are not yet included in the model, but The Finnish Parkinson Association plans to add this aspect to the model in the year 2017. The study was done as a scoping review. Eleven articles were chosen for the review. The material was analyzed using a theory-based content analysis utilizing the WHO’s definition of wellbeing. The themes were as follows: needs for physical, psychological and social support. Main support needs were caring for a person with Parkinson’s Disease, information needs and need for peer support. The most significant support services were support groups and the help given by health-care professionals. The caregivers have expressed a need for multi- professional care and have underlined the importance of an individualized treatment plan. The caregivers need more information about the symptoms and development of Parkinson’s disease and how to cope with the disease. More information is also needed about the available support services. The caregivers experience loneliness and their social circle might become smaller, and are therefore in need of peer support. Support groups have offered information, psychological and social support for caregivers. Caring for a person with Parkinson’s disease has an impact on the physical and psychological well-being of the caregiver. It is therefore important to remember to support the caregiver. The results of this scoping review can be used in further research and in developing the services for caregivers of people with Parkinson’s disease. The results are given to The Finnish Parkinson’s Association, which can use the results as in developing the treatment model “Kelpo Polku” for caregivers. The digital health service Terveyskylä (Health Village) has opened a section for Parkinson’s Disease in March 2017. The results can be utilized in developing the section.