Facebook-vertaistukiryhmän kehittäminen alkuvaiheen Parkinsonin tautia sairastavien omaisille

Abstract

Alkuvaiheen Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisille ei ole helposti saatavilla spesifiä tietoa eikä vertaistukea. Kehitystyön tarkoituksena oli luoda informatiivinen Facebook-vertaistukiryhmä alkuvaiheen Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisille. Tavoitteena oli tiedon ja vertaistuen avulla tukea omaisia, mahdollistaa arjen huolien jakaminen ja näin tuottaa terveyshyvää sekä hyvinvointia. Tarve opinnäytetyön aiheeksi nousi innovaatioprojektina toteutuneen Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisten vertaistukiryhmän palautteesta.

Opinnäytetyö toteutettiin kehitystyön menetelmin. Opinnäytetyön alkukartoitusvaiheessa kysyttiin alkuvaiheen Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisilta (n = 24) teoriasta nostettujen aiheiden käsittelyn tärkeyttä vertaistukiryhmässä. Alkukartoituksen erittäin tärkeiksi koetuista aiheista muodostettiin vertaistukiryhmän keskustelunavaukset. Informatiivisen vertaistukiryhmän ohjelma toteutettiin Facebookissa keväällä 2018 (n = 29). Kehitystyön arviointivaiheessa selvitettiin vertaistukiryhmän käyttäjien kokemuksia ryhmästä (n = 11).

Alkuvaiheen Parkinson-omaisten vertaistukiryhmän keskustelunaiheiksi nousivat: Vertaistuki ja kokemusten jakaminen, Oma jaksaminen, Elämään pitkäaikaissairauden kanssa sopeutuminen, Mistä saan tietoa, Sairauden vaikutus parisuhteeseen ja hyvä kommunikointi, Tulevaisuuteen varautuminen, Henkinen hyvinvointi ja omat voimavarat sekä Käytännön neuvoja arkeen. Alkuvaiheen Parkinson-omaisten vertaistukiryhmä toimi Facebookissa neljän viikon ajan. Keskustelu vertaistukiryhmässä oli alussa vilkkaampaa, loppua kohti samat aktiiviset käyttäjät kommentoivat ja tukivat toisiaan. Toteutuneen vertaistukiryhmän palautteen perusteella suurin osa omaisista koki saavansa vertaistukiryhmässä vähintään melko paljon itselleen hyödyllistä tietoa (72 %) ja suurin osa koki saavansa vertaistukiryhmästä vähintään melko paljon vertaistukea (80 %). Informatiivisten keskustelunavausten sisältö koettiin hyödylliseksi.

Opinnäytetyön tulosten mukaan sosiaalinen media voi olla hyödyllinen kanava välittää vertaistukea ja tietoa. Opinnäytetyön tulokset huomioidaan Suomen Parkinson-liiton tulevassa toimintasuunnitelmassa. Nykyisiä ja tulevia vertaisohjaajia koulutetaan, heille tarjotaan työkaluja sekä tukea. Informatiivisten keskustelunavausten sisältöjen pohjalta suunnitellaan opas alkuvaiheen Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisille. Sosiaalisen median sekä Parkinsonin tautiin sairastuneiden omaisten aiheita tarjotaan jatkossakin AMK:n ja ylemmän AMK:n opiskelijoille. Opinnäytetyön tuloksista tehtiin artikkeli Parkinson-postia-lehteen.

For persons with a family member with an early stage Parkinson’s disease there is not adequately specific information or peer support available. The purpose of my final project was to develop an informative peer support group for persons with a family member with an early stage Parkinson’s disease on Facebook. The aim was to support them with information and peer support.

I made this final project using the methods of development work. At the beginning, I charted topics that persons with a family member with an early stage Parkinson’s wanted to discuss in peer support groups. I used a web-based questionnaire. I received 24 responses. I created informative conversation openers for discussions for the group based on the results of the questionnaire. Informative peer support group (n = 29) was executed in the spring of 2018. Finally, the participants were asked to give feedback on getting useful information, peer support and to rate the usefulness of the informative conversation openers. The response rate of participants giving feedback was 11.

The informative conversation openers were peer support and exchanging experiences, personal well-being, life with chronic disease, where to get information, disease's effects on relationship and communication, getting ready for the future, mental well-being and personal resources and practical advices for everyday life. The group guidance given by a nursing student lasted four weeks. Group conversations were lively at first but calmed down into supportive comments. Finally, feedback from the groups showed that 72 % got at least useful information. Likewise, 80 % felt that they got peer support. Every informative conversation opener was rated above average on the scale of 1 (not useful at all) to 4 (very useful).

In conclusion, these results may indicate that social media is useful as a source of peer support and information. Moreover, it may be acknowledged in the strategy of The Finnish Parkinson Association. Social media peer support instructors should be supported and educated in future. The informative conversation openers will be formed into a guide for persons with a family member with an early stage Parkinson’s disease. Topics such as social media and persons with a family member with Parkinson’s disease will be offered for Finnish University of Applied Science students to be subjects of final projects. The results of my final project will be published in the Finnish journal in Parkinson’s disease (Parkinson Posti).