Parkinsonin tautia sairastavan läheisen tiedon tarve sairauden alkuvaiheessa

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää mitä tietoa Parkinsonin tautiin sairastuneen läheiset ovat saaneet sairauden alkuvaiheessa ja mistä lähteistä he ovat sitä saaneet. Lisäksi selvitettiin, mistä aiheista ja lähteistä he kokevat tarvitsevansa lisää tietoa. Tämä opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Suomen Parkinson-liitto ry:n kanssa.

Tiedot hankittiin haastattelemalla yhteensä neljää (N=4) alkuvaiheen Parkinsonin tautia sairastavan läheistä. Menetelmänä käytettiin fokusryhmähaastattelua. Haastattelut litteroitiin ja niiden sisältö luokiteltiin ja analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Haastattelujen mukaan läheiset saivat tietoa esimerkiksi Parkinsonin taudin oireista, lääkityksestä ja etenevyydestä sekä toimintakyvyn ylläpitoon liittyvistä asioista. Läheiset hankkivat tietoa eniten internetistä, Parkinson-liitosta sekä Parkinson-liiton lehtisistä. Saatujen tietojen lisäksi läheiset kokivat tarvitsevansa lisätietoa esimerkiksi lääkkeiden haittavaikutuksista ja yhteensopivuudesta, sairauden kulusta sekä tulevaisuuden uusista hoitomenetelmistä. Haastatteluissa tuli esille toive siitä, että tiedonhankinta olisi nykyistä helpompaa ja että tiedot olisivat yhdessä paikassa.

Tuloksia voidaan hyödyntää terveydenhuollossa arvioitaessa nykyistä prosessia siitä, mitä tietoa ja missä muodossa Parkinsonin tautia sairastavien läheiset saavat ja tarvitsevat sairauden alkuvaiheessa. Lisäksi tietoja voidaan hyödyntää terveydenhoitohenkilökunnan opinnoissa antamalla tietoa Parkinsonin tautiin sairastuneiden läheisten tiedontarpeesta ja sen laajuudesta.

The goal for this Thesis was to find out what kind of information and from which sources the near one of a person recently fallen ill with Parkinson’s disease have gotten. The aim of this Thesis was also to sort out which topics they feel they would need additional information on and what are the data sources they would prefer to use. This Thesis was written in cooperation with the Finnish Parkinson Association.

This Thesis was carried out as an interview study. All information was obtained by interviewing four persons who were near ones of persons recently fallen ill with Parkinson’s disease. The interviews were recorded and then transcribed. The transcriptions were then classified and analyzed with inductive content analysis.

According to the results of the interviews the near ones had received information on the symptoms of Parkinson’s disease and medicating the disease. They had obtained information on the prognosis of it and keeping up the ability to function with it. The information was gathered from several sources mostly from the internet and the Finnish Parkinson's Association and leaflets published by them. Near ones felt they needed additional information on the injurious and joint effects of medications and prognosis of the disease. Also there was a need for information on treatments being developed. The interviewees expressed a wish that search for information should be easier and all information should be able to be gotten from one place.

Results of this Thesis can be exploited in healthcare when assessing the knowledge process of obtaining information for near ones of persons recently fallen ill with Parkinson’s disease. The results can also be used in education when giving information for students about the need and extent for information for near ones of persons recently fallen ill with Parkinson’s disease.