"Erityisen ihana lapsi" perheen sopeutuminen erityislapsen elämään : opas perheen tueksi

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa opas perheen sopeutumisen tueksi lapsen saadessa diagnoosin oireyhtymästä CATCH-22. Tavoitteena opinnäytetyöllä on vahvistaa tietoisuutta aiheesta ja näin tukea CATCH-lasten ja perheiden hyvinvointia.

Sopeutuminen perustuu jonkin kriisi- tai stressitilanteen aiheuttamaan elämäntilanteen tasapainon järkkymiseen, joka käynnistää tilanteessa muutostarpeen. Kun lapselle diagnosoidaan oireyhtymä, perheen elämä muuttuu lähtemättömästi. Aikaisemmin itsestään selvinä pidettyjä asioita pohtii uudelleen ja arkielämään muotoutuu uusia tapoja selviytyä. CATCH-22-oireyhtymä on todettu olevan yksi Suomen yleisimpiä kromosomihäiriöitä Down-oireyhtymän jälkeen. Oireyhtymä johtuu kromosomimateriaalin häviämästä kromosomissa 22, joka on tutkittu olevan rakenteeltaan jakautumishäiriöille altis. Oireyhtymän oirekuva on laaja, ja oireiden laatu ja vaikeusaste vaihtelevat yksilöllisesti. Oireyhtymään liittyviä oireita on kuvattu olevan yli 800. Perhekeskeisyys on yksi lasten hoitotyön periaatteita. Hoidon lähtökohtana on huomioida lapsi ja hänen oireensa yksilöllisesti, mutta osana hänen perhettään. Lapsen hoidossa huomioidaan tilanteen tuomat muutokset perheessä. Tilanne on perheelle pysäyttävä kokemus ja ulkopuolisen tuen ja avun tarve on suurenmoisen tärkeä.

Toiminnallinen opinnäytetyö on vaihtoehto tutkimukselliselle opinnäytetyölle. Toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena on ohjeistaa, opastaa tai selkeyttää käytännön toimintaa ja siitä valmistuu aina konkreettinen tuotos. Oppaan toteuttamisprosessi on kulkenut lineaarisen mallin mukaisesti aiheenvalinnasta valmiin työn arviointiin.

Oppaan avulla perhe tukiverkosto saa ymmärryksen siitä, mitä perhe käy tilanteessa läpi, minkälainen oireyhtymä on ja mitä oireyhtymä tuo perheelle. Diagnoosin saaminen vaikuttaa myös lapseen itseen, oppaassa on avattu, miten lapsen itsetuntoa voi tukea. Ympäristön tuki tilanteessa on tärkeää, joten oppaassa on avattu vertaistuen merkitystä ja saatavilla olevia muita tukimuotoja.

The purpose of this thesis was to produce a guide to aid families’ adaptation to their child with a CATCH-22-syndrome diagnosis. The aim of this thesis is to strengthen awareness of this topic and to support the wellbeing of children with CATCH-22-syndrome and their families.

Adaptation is based on a need of change, when balance of life is shaken by some kind of crisis or stress situation. A family’s life is potentially changed for good when their child gets a CATCH-22-syndrome diagnosis. The things that were earlier taken as granted now need to be considered again and new ways to cope in everyday life must be thought over. CATCH-22-syndrome is one of the most common chromosomal disorders after Down-syndrome. CATCH-22-syndrome is caused by a loss of chromosomal material in the chromosome 22 which is structurally prone to be disjunctioned according to research. The symptoms of this syndrome are wide, and the grade and degree of the difficulty of the symptoms vary individually. There are over 800 symptoms in this syn-drome described.

Family-centered nursing is one of the principles of paediatric nursing. The basis of paediatric nursing is to observe the child and her/his symptoms individually, but also as part of the family. Changes in the family, are taken into account in nursing of the child. Various situations may be life stopping experiences for the families, and therefore external help and support is extremely important.

Thsi is a functional thesis. The aim of the thesis is to give instructions, guide or clarify practical activities and to produce a tangible produce. The guide produced in this thesis process was done according to a linear model which shows from the beginning stage to the evaluation phase of the finished thesis.

With the guide the support network of the families get understanding of what the family is going through, what kind of syndrome CATCH-22 is, and what comes with the syndrome. Getting this diagnosis affects the child him/herself also in this guide there are suggestions on how the child’s selfesteem can be supported. Support of the child’s immediate social networks is also important, so the guide also opens up the meaning of peer support, and which forms of support are available.