Erityislapsen omaishoitajan haasteet ja voimavarat

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää mitä haasteita ja voimavaroja erityislapsen omaishoitajalla on ja mitkä asiat auttavat heitä jaksamaan. Tavoitteena oli tuoda opinnäytetyön kautta erityislapsen omaishoitajan ääni kuuluviin ja näkemyksiä esille sekä herättää opinnäytetyön lukijoissa kiinnostusta aihealueeseen liittyvien jatkotutkimusten tekemiseen.

Opinnäytetyön teoreettisena pohjana käytettiin Kanadalaisen toiminnallisuuden ja sitoutumisen mallia (Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, CMOP-E). Opinnäytetyö toteutettiin laadullisen tutkimuksen periaatteita noudattaen. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin avointa haastattelua sekä omaishoitajien tuen arviointiin tarkoitettua mittaria, COPE-indeksiä (Carers of Older People in Europe, COPE-index). Aineiston analysointi toteutettiin teoriaohjaavasti. Opinnäytetyön yhteistyökumppanina toimi Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ja läheiset ry (POLLI), jonka kautta vapaaehtoisten erityislasten omaishoitajien haku mahdollistui. Haku koski pääkaupunkiseudulla asuvia 3-7-vuotiaiden erityislapsen omaishoitajia. Hakuun vastanneista kolmesta omaishoitajasta opinnäytetyöhön osallistui kaksi. Yksi hakijoista päädyttiin karsimaan pois hänen yksityisyyden suojan takaamisekseen.

Ympäristön merkitys erityislapsen omaishoitajan voimavaroihin ja haasteisiin korostui opinnäytetyön tuloksissa. Vastuun jakaminen lapsen kuntoutuksen suhteen omaishoitajan ja kuntoutukseen osallistuvien tahojen kesken tuki erityislapsen omaishoitajan jaksamista. Tärkeäksi koettiin mahdollisimman selkeiden ja konkreettisten kuntoutusohjeiden saaminen siitä, miten lapsen kuntoutusta tulisi toteuttaa kotona ja päiväkodissa. Haasteita ilmeni itsestä huolehtimisen osa-alueella, esimerkiksi riittämättömänä lepona ja epäsäännöllisenä ruokailuna. Erityislasten omaishoitajien yksi tärkeimmistä voimavaroista oli erilaiset vertaistukiryhmät, niistä saatu tuki sekä informaatio. Itselle merkityksellisten asioiden tekeminen edesauttoi omaishoitajien jaksamista, mutta tekemisen toteutuminen oli ajoittain haasteellista.

Vaikuttamalla erityislasten omaishoitajien ympäristöön on mahdollista vaikuttaa heidän voimavaroihinsa. Erityislapsen omaishoitajien jaksamiseen liittyvät tutkimukset suuremmalla otannalla olisivat tarpeellisia, sillä tällä hetkellä on saatavilla varsin vähän aiheeseen liittyvää tutkittua tietoa. Niin toimintaterapeuttien kuin muidenkin kuntoutusalalla toimivien ammattilaisten olisi tärkeää kiinnittää huomiota omaishoitajien tuen tarpeen arviointiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

The purpose of this thesis was to find out what are the limitations and strengths of a caregiver for a child with special needs. The aim of the thesis was to present the point of views of the caregivers and raise awareness and interest in further research about the subject among the readers. The theoretical basis of the thesis was the Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E). The thesis research was conducted by methods of qualitative data analysis. Data for this thesis was collected by using an unstructured interview and by means of the COPE-index (Carers of Older People in Europe). COPE-index is a first stage assessment of negative impact, positive value and quality of support of caregiving. Data was analyzed by using theory-guided method. The collaborative partner of this thesis was The Helsinki Metropolitan Area Organization for Caregivers and Relatives. The caregivers who took part in this thesis were found through this organization. The participants were two caregivers of three to seven-year-old children with special needs. According to the results, the impact of the environment on the limitations and strengths of a caregiver were major. The caregivers felt important to have open honest-based relationship with the rehabilitation group in order to share the responsibility of rehabilitation. Getting understandable and concrete information about the rehabilitation of the child at home and in the kindergarten was deemed most important. The limitations that appeared on the area of self-care in the CMOP-E were for example not getting enough rest or not eating regularly. One of the most important sources of strength were peer support and peer support groups as a source of information and support. Doing meaningful things supported the caregivers coping but realization of was problematic at times. The thesis concludes that by impacting the environment of caregivers it is possible to increase their resilience. More studies are needed about the limitations and strengths of caregivers for children with special needs. Occupational therapists, as well as other health care professionals need to focus on the need of an early intervention.