Potilaiden kokemukset pinnallisen virtsarakkosyövän huuhteluhoidoista

Abstract

Virtsarakon syöpä on yksi viidestä miesten yleisimmistä syöpätaudeista Suomessa. Vuonna 2016 Suomessa todettiin 1290 uutta rakkosyöpätapausta, joista 286 naisilla. 70 - 80 %:lla potilaista syöpä rajoittuu virtsarakon limakalvolle, jolloin puhutaan ei-lihaskerrokseen ulottuvasta eli pinnallisesta virtsarakkosyövästä. Pinnallisen virtsarakkosyövän yleisyydestä huolimatta on olemassa vain vähän tietoa tautia sairastavien kokemuksista.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata potilaiden kokemuksia pinnallisen rakkosyövän huuhteluhoidoista. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa, jonka avulla huuhteluhoitojen toteutusta voidaan kehittää potilaslähtöisemmäksi niin yleisesti kuin hoitajavastaanotoilla, joissa hoidot toteutetaan.

Opinnäytetyön tutkimusmenetelmä oli laadullinen. Aineisto kerättiin pääosin avoimia kysymyksiä sisältävällä kyselylomakkeella yliopistosairaalan poliklinikalla rakkosyövän huuhteluhoidoissa käyviltä potilailta. Kyselyyn vastasi 13 tutkittavaa. Tulokset analysoitiin sisällönanalyysillä hyödyntäen Rutherfordin ym. (2017b:3099) laatimaa käsitteellistä mallia ei-lihakseen kasvavaa rakkosyöpää sairastavien hoitokokemuksista.

Tulosten perusteella huuhteluhoidoista aiheutui potilaille sekä välittömiä että välillisiä vaikutuksia. Lähes kaikille huuhteluhoidoista oli seurannut haittavaikutuksia, joista yleisimpiä olivat tiheävirtsaisuus sekä kivulias virtsaaminen. Haittavaikutukset puolestaan aiheuttivat eriasteisia rajoituksia potilaiden fyysiseen, sosiaaliseen ja seksuaaliseen toimintakykyyn. Potilaiden kokemukset huuhteluhoitojen toteutuksesta ja hoitohenkilökunnasta olivat pääosin erittäin myönteisiä. Potilaat kokivat tulleensa kohdatuksi hyvin ja luottamus hoitohenkilöstön ammattitaitoon oli vahva. Myös hoitohenkilöstöltä saatuun tukeen oltiin tyytyväisiä. Eniten tyytymättömyyttä hoitoon aiheutti riittämätön tiedonsaanti. Lisää suullista ja kirjallista tietoa kaivattiin rakkosyövästä, huuhteluhoidoista ja hoidon haittavaikutuksista sekä lääkäreiltä että hoitajilta. Yksilöllinen tiedontarve tulisi hoito- ja seurantakäynneillä huomioida potilaskohtaisesti. Lisäksi vastaajat toivoivat lisää keinoja haittavaikutusten hallintaan, kivuttomampaa hoitoa sekä mahdollisuutta hoitojen toteutukseen perusterveydenhuollossa.

Jatkossa potilaiden kokemuksia olisi hyödyllistä seurata systemaattisesti terveyttä, toimintakykyä, elämän- ja hoidon laatua mittaavin strukturoiduin kyselyin. Mittareilla saatua tietoa voitaisiin edelleen hyödyntää kliinisen päätöksenteon tukena sekä hoidon kehittämisessä.

Bladder cancer is among the five most common cancers in men in Finland. In 2016 there were 1290 new diagnosed cases, 286 of which in women. 70-80 % of the cases are non-muscle invasive (NMIBC) at diagnosis, in other words cancer is local and restricted to superficial layers of the bladder. Despite the relatively high prevalence of NMIBC, rather little is known about patients’ experiences of care.

The purpose of this thesis was to describe patients’ experiences of the bladder instillation therapies used in NMIBC. The aim was to provide information in order to develop care towards more patient-centered care, both in general and locally at nurse’s appointment where the instillations are being administered.

The research data was collected with qualitative questionnaire consisting mainly of open-ended questions. The respondents were patients currently receiving intravesical instillation therapies at university hospital’s outpatient clinic.13 patients returned the questionnaire. The data was analyzed using qualitative content analysis. A conceptual framework of patient-reported outcomes in NMIBC by Rutherford et al. (2017b:3099) was used during analysis.

Based on the results patients experienced both direct and indirect effects from the instillation therapies. Direct effects were treatment side effects most common of which being frequency and dysuria. Furthermore, side-effects lead to variable restrictions in patients physical, social and sexual functioning. Patients’ experiences of clinicians’ skills and treatment administration were mainly highly positive. Patients reported being treated well and receiving enough support from clinicians. Most of the dissatisfaction with care dealt with information provision. The respondents reported lacking information of the disease, treatment and side-effects, both oral and written. Patients’ individual need for information should be assessed and fulfilled better during visits. In addition, patients wished for more efficient ways of managing treatment side effects, less painful instillation administration techniques and the possibility of receiving instillation therapies in primary care.

In future, more systematic ways of measuring PRO’s should be used in order to fully integrate patient experience in clinical decision making and improving care for NMIBC.