ALS-potilaan ohjaus neurologisella vuodeosastolla OYS:ssa

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää ja tutkia millaista ohjausta ALS-potilaat saavat osastolla kontrollikäyntien yhteydessä, millaiset asiat ovat tärkeitä ohjauksessa ja ohjauksen laadun kannalta ja mikä on nykyinen tilanne ja ongelmat ohjauksen toteutuksessa neurologisella osastolla OYS:ssa. Tavoitteena on saada lisää tietoa, miten ohjausta voidaan kehittää ja parantaa, miten nykytilaa voidaan muuttaa ohjauksen suhteen ja millaisia ratkaisuja mahdollisesti on.

ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on harvinainen, nopeasti etenevä neurologinen lihashermosairaus. Sairauden edetessä tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee liikehermoratojen rappeutumisen takia. ALS sairautena johtaa kuolemaan ja elinikä diagnoosin saamisen jälkeen on noin 3–5 vuotta keskimäärin. ALS-tautia sairastaa noin 450–500 potilasta Suomessa ja sairastumisikä on noin 50–65 vuotta. Uusia tapauksia tulee noin 130 vuosittain. ALS-potilaat käyvät kontrollikäynneillä ja kuntoutusjaksoilla tietyin väliajoin neurologisella osastolla. Sairaanhoitaja tukee ja ohjaa ALS-tautia sairastavaa osastokäyntien yhteydessä.

Opinnäytetyö toteutettiin käyttämällä laadullista tutkimusmenetelmää. Haastatteluilla selvitettiin ALS-potilaiden saamaa ohjausta sairaanhoitajien näkökulmasta. Haastattelujen aineisto kerättiin puolistrukturoidusti teemahaastattelun avoimin kysymyksin, joka toteutettiin sähköpostihaastatteluna valituille neurologisen osaston sairaanhoitajille. Teemahaastattelu toteutettiin sähköpostihaastatteluna ajan puutteen takia ja kustannussyistä.

Tehdyn tutkimuksen perusteella voidaan todeta, että riittävä koulutus, aika ja ohjauksen organisointi ovat tärkeällä ja keskeisellä sijalla onnistuneen ohjauksen kannalta ja ALS-potilaan ohjauksen parantamisessa. Tulosten perusteella nykytilanteessa aikaa ohjaukseen on liian vähän, koulutusta ei ole tarpeeksi ja ohjauksen organisoimisessa on parantamisen varaa. Jatkotutkimuksen aiheena voitaisiin selvittää perusteellisemmin ja valtakunnallisesti ALS-potilaan ohjausta ja ohjauksen kehittämisen mahdollisuuksia. Myös ALS-tautia sairastavien omaisten jaksamista ja heidän saamaansa tukea ja ohjausta voitaisiin selvittää lisäksi.