Työikäisten muistisairaiden kuntoutussuosituksen perusteet : sairastuneiden ja läheisten kokemukset kuntoutuspalveluista

Abstract

Tämän tutkimuksellisen kehittämistyön tarkoituksena oli luoda perusteet työikäisten muistisairaiden kuntoutussuositukselle. Tutkimuksen avulla luotiin ymmärrystä kohderyhmän ja heidän läheistensä kokemuksista heille tarjotuista kuntoutuspalveluista, niiden hyödyistä ja kehittämisehdotuksista, sekä puuttuvista palveluista. Kehittämistyön tarve oli asiakaslähtöinen ja Muistiliiton strategisten tavoitteiden mukainen.

Kyseessä oli kvalitatiivinen tutkimus. Tutkimusmenetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja analyysimenetelmänä laadullista sisällönanalyysia. Tutkimusjoukko koostui kuudesta muistisairaasta ihmisestä ja seitsemästä läheisestä.

Tutkimustuloksena ilmeni, että työikäiset muistisairaat ja heidän läheisensä toivovat yksilöllisiin tarpeisiin vastaavaa, toimintakykyä ylläpitävää ja elämän mielekkyyttä tukevaa kuntoutusta. Nykyinen kuntoutusjärjestelmä todettiin puutteelliseksi erityisesti neljällä tavalla: kuntoutusta ei ylipäätään ole tarjolla riittävästi, varsinkin kuntoutusketjun alkupään palvelut ovat puutteellisia, tiedon saaminen muistisairauksista ja kuntoutuspalveluista koettiin vaikeaksi, ja työikäisille toivottiin omia toiminta- ja tuen muotoja, jotka kykenisivät vastaamaan esimerkiksi vertaisuuden tarpeeseen.

Tutkimustulosten perusteella luodaan Muistiliitossa myöhemmin työikäisten muistisairaiden kuntoutussuositus, eli kannanotto siihen, millaista kuntoutusta tälle kohderyhmälle olisi tarpeellista ja tarkoituksenmukaista järjestää.

The purpose of this investigational development work was to create foundations for the rehabilitation recommendation for people with early-onset dementia. The aim was to create understanding of the experiences of the target group and teir relatives of the rehabilitation services offered to them, the benefits and development propositions of those services and nonexisting services. The need for this development work was customer-oriented and in accordance with the strategic aims of the Alzheimer Society of Finland.

The study is qualitative; the research method used was a theme interview, and the analysis method was qualitative content analysis. The research group consisted of six people with early-onset dementia and seven people who have close ones with early-onset dementia.

The results were that people with early-onset dementia and their relatives hope for rehabilitation that meets their subjective needs, maintains their functional abilities and supports meaningful living for them. The present rehabilitation system was considered insufficient particularly in four ways: rehabilitation on the whole was not sufficiently provided, notably the services in the beginning of the rehabitation were inadequate, getting information of dementing illnesses and rehabilitation services were considered difficult and there was an expectation for targeted services and support capable of meeting, for example the needs of peer support for people with early-onset dementia and their relatives.

The study results will be used as a foundation when creating the rehabilitation recommendation for people with early-onset dementia. The recommendation will be Alzheimer Society of Finland’s statement for what kind of rehabilitation would be adequate and purposeful for this focus group.