Huntingtonin tautia sairastavan tuen tarve : Kuvaileva kirjallisuuskatsaus
Jakonen, Oona (2019)
Jakonen, Oona
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201905109036
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201905109036
Tiivistelmä
Tämä opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Parkinsonliitto ry:n kanssa. Työn tarkoituksena oli kuvailla Huntingtonin tautia sairastavan tuen tarvetta ja tuottaa hyödynnettävää tietoa Parkinsonliitto ry:n käyttöön. Työn tavoitteena on auttaa sairaanhoitajaa ymmärtämään kyseessä olevan sairauden kokonaisvaltaisuus ja vaikutukset yksilön elämään.
Tämä opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto koostui viidestätoista englanninkielisestä artikkelista, jotka vastaavat tutkimuskysymykseen, joka oli ”Millaista tukea Huntingtonin tautia sairastava tarvitsee?” Aineistosta luotiin neljä kategoriaa, jotka tiivistävät aineistosta esille nousseet tuen tarpeet. Nämä neljä kategoriaa ovat: ”Fyysisen tuen tarve”, ”Sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarve”, ”Kokonaisvaltaisten palveluiden tarve” ja ”Arvostuksen ja inhimillisyyden tarve”.
Fyysisen tuen tarpeita Huntingtonin tautia sairastavilla ovat henkilökohtainen hoito, kotona tarjottava hoito ja apu, kotona tehtävät muutokset, kodinhoitoapu ja vastaavat fyysiset tarpeet, kuntoutus, fysioterapia ja hieronta, motorista heikentymistä ehkäisevät interventiot, apuvälineet ja asumispalvelut. Sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarpeita ovat vertaistuki, informaatio, monipuolisempi sosiaalinen elämä, sopivat keskustelukumppanit, sosiaalinen tuki, psykologinen tuki, itsetuhoisuuden arviointi, tuki talousasioissa, kuntoutus, taloudellinen tuki ja kolmannen sektorin tuki. Kokonaisvaltaisten palveluiden tarpeeseen kuuluvat jatkuva pääsy sosiaali- ja terveyshuoltoon, paremmat palvelut, jatkuva seuranta ja hoidon erityisosaaminen. Arvostuksen ja inhimillisyyden tarpeeseen kuuluvat hyvä kuolema ja potilaiden tunteminen omina persooninaan.
Huntingtonin tauti tuo mukanaan paljon haasteita. Sairastavilla on paljon tarpeita ja jotta niihin voidaan vastata, tarvitaan lisää hoidollisia vaihtoehtoja. Tutkimustietoa aiheesta on vähän. Sairastavien omakohtaisia kokemuksia ja mielipiteitä tulisi hyödyntää kehitettäessä palveluja.
Tämä opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto koostui viidestätoista englanninkielisestä artikkelista, jotka vastaavat tutkimuskysymykseen, joka oli ”Millaista tukea Huntingtonin tautia sairastava tarvitsee?” Aineistosta luotiin neljä kategoriaa, jotka tiivistävät aineistosta esille nousseet tuen tarpeet. Nämä neljä kategoriaa ovat: ”Fyysisen tuen tarve”, ”Sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarve”, ”Kokonaisvaltaisten palveluiden tarve” ja ”Arvostuksen ja inhimillisyyden tarve”.
Fyysisen tuen tarpeita Huntingtonin tautia sairastavilla ovat henkilökohtainen hoito, kotona tarjottava hoito ja apu, kotona tehtävät muutokset, kodinhoitoapu ja vastaavat fyysiset tarpeet, kuntoutus, fysioterapia ja hieronta, motorista heikentymistä ehkäisevät interventiot, apuvälineet ja asumispalvelut. Sosiaalisen ja emotionaalisen tuen tarpeita ovat vertaistuki, informaatio, monipuolisempi sosiaalinen elämä, sopivat keskustelukumppanit, sosiaalinen tuki, psykologinen tuki, itsetuhoisuuden arviointi, tuki talousasioissa, kuntoutus, taloudellinen tuki ja kolmannen sektorin tuki. Kokonaisvaltaisten palveluiden tarpeeseen kuuluvat jatkuva pääsy sosiaali- ja terveyshuoltoon, paremmat palvelut, jatkuva seuranta ja hoidon erityisosaaminen. Arvostuksen ja inhimillisyyden tarpeeseen kuuluvat hyvä kuolema ja potilaiden tunteminen omina persooninaan.
Huntingtonin tauti tuo mukanaan paljon haasteita. Sairastavilla on paljon tarpeita ja jotta niihin voidaan vastata, tarvitaan lisää hoidollisia vaihtoehtoja. Tutkimustietoa aiheesta on vähän. Sairastavien omakohtaisia kokemuksia ja mielipiteitä tulisi hyödyntää kehitettäessä palveluja.