BRCA 1- JA BRCA 2- kantajuustutkimuksissa käyneiden asiakkaiden kokemuksia elämänhallinasta
Turkki, Riikka; Lee, Liisa (2010)
Turkki, Riikka
Lee, Liisa
Oulun seudun ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010113016327
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010113016327
Tiivistelmä
Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvailla Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) perinnöllisyyspoliklinikan BRCA1- ja BRCA2- kantajuustutkimuksissa käyneiden henkilöiden kokemuksia elämänhallinnasta. Työmme on laadullinen tutkimus. Aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelimme viittä perinnöllisen syövän kantajuustutkimuksissa käynyttä henkilöä. Haastattelun tulokset on litteroitu, teemoitettu ja analysoitu käyttäen sisällönanalyysimenetelmää.
Tulkitsemme elämänhallintaa opinnäytetyössämme neljän pääluokan kautta. Nämä pääluokat ovat tuki, tiedotus, tunteet ja hoitopolku. Pääluokat muodostuivat saamamme aineiston pohjalta. Positiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemukseen elämänhallinnasta olivat onnistunut jatkohoito ja seuranta, perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnan suhtautuminen asiakkaisiin sekä poliklinikkakäyntien yhteydessä saatu tieto, jonka koettiin olevan monipuolista ja perusteellista. Negatiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemuksiin olivat perinnöllisyyspoliklinikan osuuden suppeus koko hoitopolkuun suhteutettuna sekä seulonnan aiheuttamat negatiiviset tuntemukset, kuten stressi ja jännitys. Tiedonantajat toivoivat perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta aktiivisempaa tiedottamista esimerkiksi uusista hoitokäytännöistä ja tutkimustuloksista. Toisaalta liiallinen tiedon määrä tulosten kuulemisen yhteydessä koettiin ahdistavaksi. Tuen tarve vaihteli suuresti tiedonantajien kesken. Osa koki saaneensa perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta kaiken tarvitsemansa tuen, osa taas olisi kaivannut mahdollisuutta lisätukeen esimerkiksi keskustelujen muodossa; myös mahdollisuutta vertaistukeen toivottiin.
Työstämme perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunta saa lisätietoa siitä, miten BRCA 1- ja BRCA 2-geenimutaation kantajuustutkimuksissa käyvät asiakkaat kokevat kantajuustutkimuksiin liittyvät käynnit ja niiden vaikutuksen omaan elämänhallintaansa. Tutkimuksestamme saatavaa tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä OYS:n perinnöllisyyspoliklinikan kantajuustutkimuksiin liittyviä ohjauskäyntejä.
Tulkitsemme elämänhallintaa opinnäytetyössämme neljän pääluokan kautta. Nämä pääluokat ovat tuki, tiedotus, tunteet ja hoitopolku. Pääluokat muodostuivat saamamme aineiston pohjalta. Positiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemukseen elämänhallinnasta olivat onnistunut jatkohoito ja seuranta, perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnan suhtautuminen asiakkaisiin sekä poliklinikkakäyntien yhteydessä saatu tieto, jonka koettiin olevan monipuolista ja perusteellista. Negatiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemuksiin olivat perinnöllisyyspoliklinikan osuuden suppeus koko hoitopolkuun suhteutettuna sekä seulonnan aiheuttamat negatiiviset tuntemukset, kuten stressi ja jännitys. Tiedonantajat toivoivat perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta aktiivisempaa tiedottamista esimerkiksi uusista hoitokäytännöistä ja tutkimustuloksista. Toisaalta liiallinen tiedon määrä tulosten kuulemisen yhteydessä koettiin ahdistavaksi. Tuen tarve vaihteli suuresti tiedonantajien kesken. Osa koki saaneensa perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta kaiken tarvitsemansa tuen, osa taas olisi kaivannut mahdollisuutta lisätukeen esimerkiksi keskustelujen muodossa; myös mahdollisuutta vertaistukeen toivottiin.
Työstämme perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunta saa lisätietoa siitä, miten BRCA 1- ja BRCA 2-geenimutaation kantajuustutkimuksissa käyvät asiakkaat kokevat kantajuustutkimuksiin liittyvät käynnit ja niiden vaikutuksen omaan elämänhallintaansa. Tutkimuksestamme saatavaa tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä OYS:n perinnöllisyyspoliklinikan kantajuustutkimuksiin liittyviä ohjauskäyntejä.