Von Willebrandin tautia sairastavien naisten sekä A- ja B-hemofilian kantajien toiveita potilasoppaan : potilasoppaan laatiminen raskausajasta teemahaastatteluiden avulla
Peltoniemi, Katja (2009)
Peltoniemi, Katja
Metropolia Ammattikorkeakoulu
2009
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200904242172
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200904242172
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata von Willebrandin tautia sairastavien naisten sekä A- ja
B-hemofilian kantajien toiveita potilasoppaan sisältöalueista ja julkaisumuodosta. Toiveet selvitettiin
haastattelututkimuksen avulla. Opinnäytetyön tavoitteena oli asiakasryhmän toiveiden mukaisen
potilasoppaan laatiminen raskauden suunnittelusta, raskausajasta, synnytyksestä ja lapsivuodeajasta von
Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Opinnäytetyö tehtiin
yhteistyössä HUS Meilahdensairaalan hyytymishäiröyksikön ja Suomen Hemofiliayhdistyksen kanssa.
Haastattelututkimukseen osallistui kymmenen, iältän 22-45 vuotiasta, naista. Heistä kaksi sairasti von
Willebrandin tautia, seitsemän oli A-hemofilian kantajia ja yksi oli B-hemofilian kantaja. Yhdeksällä
oli lapsia. Haastatelluista viidellä oli ainakin yksi vuototautia sairastava lapsi. Yhteensä seitsemän
haastatelluista tiesi tai tietää vuototaudista ennen raskautta. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina.
Tämän opinnäytetyön teemahaastatteluiden aineisto analysoitiin deduktiivisen sisällönanalyysin avulla
käyttämällä haastattelun teemoja strukturoituna analyysirunkona.
Haastateltavat kokivat, että perhesuunnittelua helpottaisi riittävä perustieto vuototaudeista,
periytyvyydestä ja nykyaikaisesta hoidosta. Perhesuunnittelunvaihtoehdoista haluttiin tietoa oppaaseen.
Lääkinnän mahdollisuudet raskausaikana sekä synnytykseen liittyvät toimenpiteet ja niiden turvallisuus
sekä syntyvän lapsen terveydenhoito aiheuttivat tiedon tarvetta haastatelluissa. Potilasoppaan
julkaisumuotona kirjallista opasta pidettiin parhaimpana. Internet koettiin myös hyväksi
jakelukanavaksi.
Opinnäytetyön osana laadittiin teemahaastatteluiden toiveiden mukainen potilasopas von Willebrandin
tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Oppaan testaukseen osallistuivat osa
haastatelluista naisista, Hemofiliayhdistyksen hallituksen naisjäsenet sekä viisi kätilöä HUS
Naistensairaalasta. Oppaan sisältö tarkastettiin HUS Meilahdensairaalan hyytymishäiriöyksikössä ja
opas julkaistiin Suomen Hemofiliayhdistyksen internet sivuilla.
B-hemofilian kantajien toiveita potilasoppaan sisältöalueista ja julkaisumuodosta. Toiveet selvitettiin
haastattelututkimuksen avulla. Opinnäytetyön tavoitteena oli asiakasryhmän toiveiden mukaisen
potilasoppaan laatiminen raskauden suunnittelusta, raskausajasta, synnytyksestä ja lapsivuodeajasta von
Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Opinnäytetyö tehtiin
yhteistyössä HUS Meilahdensairaalan hyytymishäiröyksikön ja Suomen Hemofiliayhdistyksen kanssa.
Haastattelututkimukseen osallistui kymmenen, iältän 22-45 vuotiasta, naista. Heistä kaksi sairasti von
Willebrandin tautia, seitsemän oli A-hemofilian kantajia ja yksi oli B-hemofilian kantaja. Yhdeksällä
oli lapsia. Haastatelluista viidellä oli ainakin yksi vuototautia sairastava lapsi. Yhteensä seitsemän
haastatelluista tiesi tai tietää vuototaudista ennen raskautta. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina.
Tämän opinnäytetyön teemahaastatteluiden aineisto analysoitiin deduktiivisen sisällönanalyysin avulla
käyttämällä haastattelun teemoja strukturoituna analyysirunkona.
Haastateltavat kokivat, että perhesuunnittelua helpottaisi riittävä perustieto vuototaudeista,
periytyvyydestä ja nykyaikaisesta hoidosta. Perhesuunnittelunvaihtoehdoista haluttiin tietoa oppaaseen.
Lääkinnän mahdollisuudet raskausaikana sekä synnytykseen liittyvät toimenpiteet ja niiden turvallisuus
sekä syntyvän lapsen terveydenhoito aiheuttivat tiedon tarvetta haastatelluissa. Potilasoppaan
julkaisumuotona kirjallista opasta pidettiin parhaimpana. Internet koettiin myös hyväksi
jakelukanavaksi.
Opinnäytetyön osana laadittiin teemahaastatteluiden toiveiden mukainen potilasopas von Willebrandin
tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Oppaan testaukseen osallistuivat osa
haastatelluista naisista, Hemofiliayhdistyksen hallituksen naisjäsenet sekä viisi kätilöä HUS
Naistensairaalasta. Oppaan sisältö tarkastettiin HUS Meilahdensairaalan hyytymishäiriöyksikössä ja
opas julkaistiin Suomen Hemofiliayhdistyksen internet sivuilla.