Terveydenhuollon laatu hereditaarista angioödeemaa sairastavien kokemana

Abstract

Terveydenhuollon on oltava laadukasta, turvallista sekä näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin perustuvaa. Hoitohenkilökunnan velvollisuus on vastata siitä, että hoitotyön laatu on mahdollisimman hyvää ja että sitä parannetaan jatkuvasti. Harvinaissairauksien kohdalla laadukkaan hoidon toteutuminen voi olla haasteellista.

Opinnäytetyönä tehdyn tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla hereditaarista angioödeemaa sairastavien kokemuksia terveydenhuollon laadusta sekä kuvailla miten he kehittäisivät terveydenhuollon laatua kokemustensa pohjalta. Tutkimuksen tavoitteena on tuoda tietoisuuteen HAE-potilaiden kokemuksia terveydenhuollon laadusta. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää sekä hoitotyön käytännössä että opetuksessa ja näin kehittää hoitohenkilökunnan ammattitaitoa.

Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena käyttämällä määrällistä tutkimusmenetelmää ja siinä hyödynnettiin myös laadullista lähestymistapaa avoimen kysymyksen muodossa. Aineisto kerättiin sähköisenä kyselynä Webropol-alustalla. Kohdejoukkona olivat suomessa asuvat yli 16-vuotiaat hereditaarista angioödeemaa sairastavat henkilöt sekä henkilöt, joilla on HAE-epäily, mutta ei vielä diagnoosia. Kyselyyn vastasi 24 henkilöä. Aineistoa kuvailtiin käyttämällä frekvenssejä ja prosenttiosuuksia sekä tarkasteltiin ryhmittäisiä eroja. Avoimen kysymyksen analysoinnissa käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia.

Tulosten perusteella hoidon merkityksestä sekä eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista saatu tieto on riittämätöntä. Myös sairauksista saatu tieto oli heikkoa. Hoitotakuu ei täysin toteudu. Kiireellisen hoidon saannissa oli ongelmia ja lähes puolet vastaajista olivat sitä mieltä, että terveydenhuollon palvelut eivät ole yhdenvertaisesti saatavissa asuinpaikkakunnallaan. Hoidossa käytetyt laitteet ja lääkkeet koettiin pääosin turvallisiksi ja suurin osa vastaajista koki, että hoitoa on saanut tasa-arvoisesti sukupuolesta, etnisestä taustasta, asuinpaikasta tai sosioekonomisesta asemasta riippumatta. Hoidon saanti oikeaan aikaan ja oikealla tavalla koettiin ongelmalliseksi ja hoitohenkilökunnan koulutus ja perehdytys koettiin puutteelliseksi. Vastausten perusteella terveydenhuollon laadussa on alueellisia eroja. Miespuoliset vastaajat kokivat pääsääntöisesti terveydenhuollon laadun paremmaksi kuin naispuoliset vastaajat. HAE-tyyppien välillä ei ollut merkittäviä eroavaisuuksia. Terveydenhuollon laadun kehittämiskohteiksi nousivat potilaan kuunteleminen, HAE-taudin tietoisuuden lisääminen, lääkehoidon kehittäminen, terveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutus potilaskohtaamiseen sekä terveydenhuollon resurssien kehittäminen. Tutkimuksessa nousi myös esille terveydenhuollon ammattihenkilöiden käytöstapojen puute.