"Yhdessä kaikki kevenee" : Ensitietoesitteen sisällön laatiminen kardiomyopatiapotilaalle

Abstract

Kardiomyopatia eli sydänlihasrappeuma on sydänsairaus, jonka seurauksena sydänlihaksen rakenne ja toiminta poikkeaa normaalista sydämen toiminnasta. Kardiomyopatiat voidaan luokitella viiteen ryhmään rakenteellisten ja toiminnallisten vaikutustensa perusteella. Yleisiä kardiomyopatian oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt, uupumus ja jopa tajuttomuuskohtaukset. Tällaiset oireet sekä epävarmuus tulevasta aiheuttavat sairastuneelle ja hänen läheiselleen kriisin. Opinnäytetyö on osa Metropolia Ammattikorkeakoulun ja monien yhteistyökumppaneiden Työikäisen sydänpotilaan, hänen perheensä ja hoidonantajan ohjaus -hanketta. Työelämäyhteytenä opinnäytetyöllemme toimii Suomen Sydänliitto ry:n alaisena toimiva valtakunnallinen jäsenjärjestö Kardiomyopatiapotilaat – Karpatiat ry. Opinnäytetyön tarkoitus oli kehittää kardiomyopatiapotilaan tiedonsaantia sairastumisen ensivaiheessa tuottamalla henkisen tuen ensitietoesite kardiomyopatiapotilaalle, joka on juuri saanut diagnoosin sairaudesta. Työn tavoitteena on lisätä kardiomyopatiapotilaiden tiedonsaantia sairauden ensivaiheessa ja edistää heidän henkistä hyvinvointiaan sekä itsehoitomahdollisuuksiaan. Tavoitteena on myös, että esitteen avulla potilas pääsee eteenpäin sairastumisen aiheuttamassa kriisissä ja että potilas saa mahdollisuuden hakea vertaistukea ja tietoa sairaudesta potilasjärjestöstä. Kirjallisuushauilla keräämämme teoriatiedon pohjalta ideoimme ensitietoesitteen sisällön yhteistyössä Karpatiat ry:n puheenjohtajan Vesa Kurikan kanssa. Koimme tärkeäksi välittää esitteellä kardiomyopatiapotilaalle tunteen siitä, että hän ei ole yksin sairautensa kanssa. Loimme ensitietoesitteen sisällön tukemaan ensisijaisesti potilasta kriisireaktion toisessa vaiheessa eli reaktiovaiheessa. Tuotimme sisällön ensitietoesitteeseen, jonka otsikointi on selkeä, asiat on esitetty riittävän tiivistettyinä ja rakenne tukee ensitietoesitteen helppoa ja vaivatonta luettavuutta. Ensitietoesitteen sisältö on suunniteltu ohjaamaan lukijaa hakemaan itse lisätietoa sairaudesta sekä potilasjärjestön tarjoamasta vertaistukitoiminnasta. Henkisen tuen ensitietoesite on luettavissa Karpatiat ry:n Internet-sivuilta osoitteessa http://www.karpatiat.net.

Cardiomyopathy is a myocardial disease in which the heart muscle is structurally and functionally abnormal. Cardiomyopathies are grouped into five categories by the different effects to the heart muscle. People with cardiomyopathy often suffer from shortness of breath, arrythmia, fatigue and even syncope. These kinds of symptoms can be frightening for the patient and his immediate family and can cause a crisis to their lives. Our final project was part of a project called Työikäisen sydänpotilaan, hänen perheensä ja hoidonantajan ohjaus (A Project on Guiding a Working-age Heart Patient, His/her Family and the Health Care Staff). Our associate organization in this project was the Finnish Cardiomyopathy Patients Association. The purpose of our final project was to develop cardiomyopathy patients’ knowledge in the primary situation by creating an emotional support leaflet to them and their immediate family. The objective of our final project was to increase cardiomyopathy patients’ knowledge at the early stage of their diagnosis and to promote their emotional well-being and ability for self care. Based on our literature search, we created the content of the leaflet with Vesa Kurikka. The most important message of our leaflet was to the cardiomyopathy patients that they were not alone with their illness. We created the content of the leaflet primary to support the patients in the second phase of the crisis, in the reaction phase. The content of the leaflet is clear and the headlines are simple so it is easy to read. We designed the leaflet to lead the reader to search more information on the illness and the peer support activities that the organization provides. The final version of our emotional support leaflet is on the Karpatiat website (http://www.karpatiat.net).