Erityinen sisaruus ammattilaisten silmin : Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten sisarusten huomiointi ammattilaisten työssä

Abstract

Erityinen sisaruus -hanke tilasi tämän opinnäytetyön, sillä se tarvitsi ajankohtaista tietoa kasvatus-, sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten ja pitkäaikaissairaiden, vammaisten tai vammautuneiden lasten ja nuorten terveiden sisarusten ja heidän perheittensä kohtaamisesta. Näitä terveitä sisaruksia kutsutaan tässä opinnäytetyössä erityisiksi sisaruksiksi.

Opinnäytetyössä selvitettiin sitä, kohtaavatko ammattilaiset erityisiä sisaruksia työssään, onko heillä mahdollisuuksia ja keinoja huomioida sisaruksia, näkevätkö ammattilaiset huomioimisen tärkeänä ja ovatko he löytäneet ja ottaneet käyttöönsä Erityinen sisaruus –hankkeessa vuosina 2015–2017 syntyneitä materiaaleja. Hankkeen toimijat voivat hyödyntää saatuja tuloksia jatkossa. Teoreettisena viitekehyksenä toimi Bronfenbrennerin ekologinen systeemiteoria.

Tutkimus toteutettiin internetissä Webropol- kyselyllä TATU ry:n yhteyksien avulla. Kyselyyn saatiin vastaukset 33 varhaiskasvatuksen, opetusalan, kuntoutuksen, sosiaali- ja terveydenhoitoalan ammattilaiselta. Tutkimuksessa oli kaksi päätutkimusongelmaa, joihin saatiin vastaukset kyselyn 20 kysymyskohdan avulla. Aineiston analyysissa käytettiin hyväksi Webropolin omia toimintoja mm. ristiintaulukointia sekä Excel-taulukkolaskennan toimintoja.

Ammattilaiset kohtasivat erityisiä sisaruksia ja etsivät perheiden kanssa sisaruksien kasvua tukevia toimintoja. Sisarusten huomioiminen nähtiin tärkeäksi kaikilla aloilla, erityisesti järjestöissä ja kuntoutuksessa. SOTE-aloilla oltiin kiinnostuneita kehittymään sisarusten tukemisessa. Ammattilaiset halusivat saada jatkossa lisää tietoa ja keinoja huomioida terveitä sisaruksia, vaikka he olivatkin löytäneet ja ottaneet käyttöönsä Erityinen sisaruus –hankkeen nettisivut sekä materiaalit. Hankkeeseen osallistuneet olivat tyytyväisempiä vallitseviin olosuhteisiin tukea sisaruksia kuin hankkeeseen osallistumattomat. Pienen otoskoon vuoksi tulokset eivät ole kuitenkaan yleistettävissä.

Erityisten sisarusten kanssa tehtävään työhön kannattaa panostaa jatkossa, sillä lähes kaikki lapsiperheiden kanssa työtä tekevät kohtaavat erityisiä sisaruksia. Tulevaisuudessa on edelleen hyvä huolehtia tiedon saamisesta, panostaa yhteistyöhön perheiden kanssa, kouluttaa henkilöstöä, tuottaa materiaaleja, mitoittaa työhön käytettävää aikaa sekä tarjota vertaistukitoimintaa sekä sisaruksille että ammattilaisille. Ammattilaisilla tulee olla tietoa ja taitoa ottaa puheeksi erityisten sisarusten tarpeet. Tehtävänä on näyttöihin perustuvien menetelmien käyttöönotto varhaisessa vaiheessa, jotta erityisten sisarusten ja heidän perheittensä hyväksi tehtävästä työstä tulee laadukasta ja tehokasta. Erityinen sisaruus -hankkeen anti näytti tukevan ammattilaisia heidän työssään ilman rakenteellisia muutoksia palvelujärjestelmässä. Erityinen sisaruus -hankkeen voi sanoa onnistuneen sen tehtävässä tukea ammattilaisia heidän työssään.

Erityinen sisaruus project ordered this thesis for it’s work to update information on the encounters between education, social and health professionals and healthy siblings of children and young people with long-term illnesses, disabilities or disabilities, and their families. These healthy siblings are called special siblings in this thesis.

The thesis examines whether professionals encounter special siblings in their work, whether they have opportunities and means to consider siblings, whether professionals see it as important and whether they have found and adopted materials created in the Erityinen sisaruus project in 2015-2017. The information obtained will guide the project actors in the future. The theoretical framework is Bronfenbrenner's ecological system theory.

The research was carried out on the Internet with a Webropol survey with the help of TATU ry's connections. The questionnaire was answered by 33 professionals from early childhood education, school education, rehabilitation, social and health care. The study had two main research problems, which were answered using the 20 questions in the survey. In the analysis of the material, Webropol's own functions were utilized, e.g. cross-tabulation and Excel spreadsheet functions.

Professionals encountered special siblings and looked for activities to support the growth of siblings with their families. Consideration of siblings was seen as important in all areas, especially in organizations and rehabilitation. The SOTE sectors were interested in developing support for siblings. The professionals wanted more information and ways to consider healthy siblings in the future, even though they had found and used the Erityinen sisaruus project website and materials. Participants in the project were more satisfied with the prevailing conditions to support siblings than those who did not participate in the project. However, due to the small sample size, the results cannot be generalized.

It is worth investing in work with special siblings in the future, because almost everyone who works with families with children encounters special siblings. In the future, it will still be good to take care of information, invest in cooperation with families, train staff, produce materials, measure work time and provide peer support activities for both siblings and professionals. Professionals should have the knowledge and skill to address the needs of specific siblings. The challenge is to introduce evidence-based methods at an early stage so that the work done for specific siblings and their families becomes high quality and effective. The output of Erityinen sisaruus project seemed to support professionals in their work without structural changes in the service system. Erityinen sisaruus project can be said to have succeeded in its mission of supporting professionals in their work.