Perheen kokemuksia ohjauksesta lastentautien poliklinikalla lapsen sairastaessa tulehduksellista suolistosairautta
Pitkänen, Minna (2020)
Pitkänen, Minna
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020092620732
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020092620732
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata perheen kokemuksia ohjauksesta lastentautien poliklinikalla lapsen sairastaessa tulehduksellista suolistosairautta. Opinnäytetyön tavoitteena oli kehittää tulehduksellista suolistosairautta sairastavan lapsen ja perheen ohjausta lastentautien poliklinikalla.
Kyseessä on laadullinen eli kvalitatiivinen tutkimus, mikä toteutettiin yhteistyössä Crohn ja colitis ry:n kanssa valtakunnallisena internet-kyselynä. Linkki kyselyyn jaettiin Crohn colitis ry:n lapsiperhejaoston suljetussa Facebook-ryhmässä sekä järjestön toimesta sähköpostilla sen lapsiperhejäsenistölle. Aineisto kerättiin Wepropol-ohjelman avulla tehdyllä avoimia kysymyksiä sisältävällä kyselyllä ja se analysoitiin induktiivista sisällönanalyysia käyttäen.
Opinnäytetyön tulosten mukaan perheet kokivat saaneensa hyvää ja asiantuntevaa ohjausta lääkäriltä ja hoitajalta lapsensa IBD-sairauteen liittyen. Ohjaus oli ollut selkeää ja perusteellista, kuvien kanssa oli kerrottu sairaudesta ja tukimateriaalina oli käytetty ohjauslehtisiä ja kuvakirjoja. Omaa IBD-hoitajaa sekä hoitopaikan tavoitettavuutta arvostettiin. Perheet olivat tyytyväisiä potilasjärjestön toimintaan. Ohjauksen kehittämisehdotuksena toivottiin perusteellisempaa tietoa sairaudesta, liitännäissairauksista, lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista, ravitsemusohjausta sekä sosiaalityöntekijän ohjausta. Perheet toivoivat Chat-palvelua yhteydenoton helpottamiseksi sekä vertaistukea ja sen hyödyntämistä ohjauksessa. Toive vertaisryhmiin ohjaamisesta sekä sopeutumisvalmennuskurssille hakeutumisesta tulivat esille perheiden vastauksista. Erityisesti toivottiin resursseja koko perheen henkisen hyvinvoinnin huomioimiseen, hoitajilta toivottiin aikaa ja aitoa läsnäoloa.
Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää IBD-lapsipotilaiden ja heidän perheidensä ohjauksessa ja sen kehittämisessä. Tuloksia vodaan hyödyntää Kuopion yliopistollisen sairaalan IBD-lapsen hoitopolkua mallinnettaessa. Tässä opinnäytetyössä kerättiin vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta, mutta jatkotutkimuksissa voi selvittää lapsen ja nuoren omia kokemuksia ohjauksesta sekä heidän toiveitaan hoidon ja ohjauksen kehittämiseksi.
Kyseessä on laadullinen eli kvalitatiivinen tutkimus, mikä toteutettiin yhteistyössä Crohn ja colitis ry:n kanssa valtakunnallisena internet-kyselynä. Linkki kyselyyn jaettiin Crohn colitis ry:n lapsiperhejaoston suljetussa Facebook-ryhmässä sekä järjestön toimesta sähköpostilla sen lapsiperhejäsenistölle. Aineisto kerättiin Wepropol-ohjelman avulla tehdyllä avoimia kysymyksiä sisältävällä kyselyllä ja se analysoitiin induktiivista sisällönanalyysia käyttäen.
Opinnäytetyön tulosten mukaan perheet kokivat saaneensa hyvää ja asiantuntevaa ohjausta lääkäriltä ja hoitajalta lapsensa IBD-sairauteen liittyen. Ohjaus oli ollut selkeää ja perusteellista, kuvien kanssa oli kerrottu sairaudesta ja tukimateriaalina oli käytetty ohjauslehtisiä ja kuvakirjoja. Omaa IBD-hoitajaa sekä hoitopaikan tavoitettavuutta arvostettiin. Perheet olivat tyytyväisiä potilasjärjestön toimintaan. Ohjauksen kehittämisehdotuksena toivottiin perusteellisempaa tietoa sairaudesta, liitännäissairauksista, lääkkeistä ja niiden sivuvaikutuksista, ravitsemusohjausta sekä sosiaalityöntekijän ohjausta. Perheet toivoivat Chat-palvelua yhteydenoton helpottamiseksi sekä vertaistukea ja sen hyödyntämistä ohjauksessa. Toive vertaisryhmiin ohjaamisesta sekä sopeutumisvalmennuskurssille hakeutumisesta tulivat esille perheiden vastauksista. Erityisesti toivottiin resursseja koko perheen henkisen hyvinvoinnin huomioimiseen, hoitajilta toivottiin aikaa ja aitoa läsnäoloa.
Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää IBD-lapsipotilaiden ja heidän perheidensä ohjauksessa ja sen kehittämisessä. Tuloksia vodaan hyödyntää Kuopion yliopistollisen sairaalan IBD-lapsen hoitopolkua mallinnettaessa. Tässä opinnäytetyössä kerättiin vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta, mutta jatkotutkimuksissa voi selvittää lapsen ja nuoren omia kokemuksia ohjauksesta sekä heidän toiveitaan hoidon ja ohjauksen kehittämiseksi.