"Maagiset kolme senttiä puuttuu" : Lyhytkasvuisten henkilöiden omat kokemukset vapaa-ajasta

Abstract

Tutkimuksen aiheena oli lyhytkasvuisten henkilöiden omat kokemukset vapaa-ajasta. Lyhytkasvuisella henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka pituus aikuisena on alle 142cm. Lyhytkasvuisuuden lääketieteellisiä syitä on olemassa 400–500. Suomessa on 800–1000 lyhytkasvuista henkilöä. Tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia lyhytkasvuisten henkilöiden omia kokemuksia vapaa-ajasta. Tutkimuksen tavoitteena oli tiedon kokoaminen ja tuottaminen ensisijaisesti lyhytkasvuisille henkilöille, heidän perheilleen ja läheisilleen sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille.

Opinnäytetyön yhteistyökumppani oli maanlaajuisesti toimiva Lyhytkasvuiset – Kortväxta ry, jonka tavoitteena on välittää tietoa lyhytkasvuisuudesta viranomaisille ja päättäjille sekä tukea lyhytkasvuisia henkilöitä ja heidän läheisiään eri elämäntilanteissa. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyk-senä käytettiin Inhimillisen toiminnan mallia (The Model of Human Occupation), joka pyrkii selittämään toimintaan motivoitumista, suunnittelua ja suoriutumista. Opinnäytetyöhön on koottu tietoa lyhytkasvuisuuden eri muodoista, Inhimillisen toiminnan mallista, vapaa-ajasta ja toimintaterapiasta.

Tutkimus toteutettiin kevään 2011 aikana haastattelemalla neljää lyhytkasvuista henkilöä OPHI-II haastattelumenetelmällä. OPHI-II on toimintaterapian arviointimenetelmä, joka arvioi asiakkaan toiminnan tasoa ja toiminnallista historiaa. Aineisto analysoitiin teorialähtöistä sisällön analyysi menetelmää käyttäen. Lyhytkasvuiset henkilöt määrittelivät vapaa-ajan työn vastakohdaksi sekä ajaksi jona sai itsenäisesti päättää ajankäytöstä ja sisällöstä. Vapaa-ajan toiminnoista haettiin iloa ja onnistumisen kokemuksia, omien rajojen kokeilemista. Ympäristön haasteet vaikuttivat osallistumiseen vapaa-aikana ja osa koki syrjäytymistä. Lyhytkasvuiset henkilöt kokivat oman asenteen ja apuvälineet toimintojen mahdollistajana vapaa-aikana. Lyhytkasvuiset henkilöt olivat tyytyväisiä vapaa-aikaansa ja sen sisältöön.

The topic of this study was the personal experiences of dwarfs about their free time. The word dwarf is used to signify a person whose height is less than 142 cm as an adult. There exist 400 to 500 different medical causes for dwarfism. In Finland there are from 800 to 1000 dwarfs. The purpose of the study was to investigate the personal experiences of the dwarfs about their free time. The aim of the study was to collect and produce data primarily for the dwarfs, their families, relatives and for everyone interested in the topic.

The partner in this thesis was a nationwide organization called”Lyhytkasvuiset – Kortväxtary”, whose aim is to provide information about dwarfism for the officials and policymakers as well as to support dwarfs and their close ones in different life situations. The theoretical context of the study was ”The Model of Human Occupation”, which attempts to explain the motivations, planning and managing of actions. The information collected into this thesis consists of information about different forms of dwarfism, The Model of Human Occupation, free time and occupational therapy.

The Study was conducted during the spring in 2011 by interviewing four dwarfs using the OPHI-II interview method. OPHI-II is an evaluation method of occupational therapy, which assesses the action level and history. The material was analyzed by using theory-driven content analysis method.

Dwarfs defined The free time as the opposite of work as well as time during which one could independently decide how to use given time. Things that were sought from free time's activities were joy, experiences of success and testing of one's limits. Surrounding environment set special challenges regarding the success of free time activities, which is why some dwarfs felt that they were alienated from the free time activities. Dwarfs felt that they could enable many actions during their free time by adapting to correct attitude and finding the right tools. People affected by dwarfism were satisfied in their free time and its content.