LUPA NÄKYÄ JA KUULUA : Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän vanhempiensa kokemuksia Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssin ryhmäjaksolta

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoitus oli kuvata neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän vanhempiensa kokemuksia Elämänlanka-projektin IV kuntoutuskurssin ensimmäiseltä ryhmä-jaksolta. Tavoitteena oli heidän kokemustensa kautta lisätä ymmärrystä siitä, minkälaisia haasteita neurologiset erityisvaikeudet tuovat arkeen, millaisia keinoja niistä selviämiseen on ja mikä merkitys kuntoutuksella ja erityisesti tällä kuntoutuskurssilla oli perheiden elämään. Syk-syllä 2011 haastateltiin viittä eri ryhmäjaksolle osallistunutta nuorta ja heidän vanhempiansa. Tutkimusmenetelminä käytettiin vanhemmilla teemahaastattelua ja nuorille nettikyselyä.

Tässä tutkimuksessa perehdyttiin nuoren maailmaan, neurologisten erityisvaikeuksien vaiku-tuksista siihen ja kuntoutuksen eri ”kasvoihin”. Näiden kahden maailman vuorovaikutusta tutkit-tin osallisuus näkökulmasta, joka oli tutkimuksen päänäkökulma. Osallisuus - käsitteenä on myös tutkimuksessa käytetyn inhimillisen toiminnan mallin eli MOHON (Model of Human Occu-pation) viitekehyksemme yksi sen keskeisistä käsitteistä. Tutkimus osoitti, että Elämänlankapro-jektin ryhmäjaksolla oli nuorten ja heidän vanhempiensa osallisuutta edistäviä tekijöitä. Ryhmä antoi nuorille vertaistukea ja mahdollisti sosiaalisten taitojen harjoittelun sekä tunteiden ja mieli-piteiden jakamisen turvallisessa ryhmässä. Onnistumisen kokemukset vahvistivat heidän toi-minnallista pätevyyttään sekä identiteettiään. Vanhemmat saivat vertaistuen lisäksi merkittävää tiedollista apua arjen haasteisiin. Ryhmäjakson tuoma voimaantumisen kokemus yhdisti van-hempia ja lisäsi heidän mahdollisuuksiaan vaikuttaa elämäänsä ja ottaa kantaa yhteiskunnan epäkohtiin.

The aim of this thesis was to describe the experiences from Elämänlanka-project´s IV-rehabilitation course and its first period, by adolescents with neurological special difficulties and their parents. Through their experiences, it was important to increase understanding about the challenges that the neurological special difficulties bring to every day life, what kinda resorts there are to handle them and what is the meaning of rehabilitation, and specially this courses in the fami-lies lives. Five different adolescents and their parents, who participated in the group period, were interviewed in the autumn of 2011. The methods used to collect the information, were theme inter-view for parents and internet query for the adolescents.

This study explored the world of adolescents, and specially the effects of neurological special diffi-culties in it, and the different faces of rehabilitation. The interaction of these two worlds was studied from the point of occupational participation, which was the main viewpoint in this study. The con-cept of occupational participation is also one of the perspectives of MOHO-frame (Model of Human Occupation). Our study pointed out that Elämänlanka-project’s group period had factors that pro-moted occupational participation in adolescents and their parents. Group gave the adolescents peer support and enabled practice of different kinds skills and the save sharing of feelings and opinions. Feelings of success strengthened their occupational competence and identity. Addition to peer support, parents got significant information to help them in their every day challenges. The feeling of empowerment got in group period, connected the parents and also increased their pos-sibilities to influence in their own lives and in the society.