Perheiden kokemuksia lasten kotisairaalatoiminnasta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata perheiden kokemuksia lasten kotisairaalatoiminnasta. Tavoitteena oli koota hajanaista tietoa helposti hoitotyöntekijöiden saataville ja avuksi kotisairaalatoiminnan aloitus- ja kehittämisvaiheisiin. Opinnäytetyö toteutettiin Lasten ja nuorten hoitotyön tulevaisuuden osaaminen -hankkeessa yhteistyössä Metropolia ammattikorkeakoulun hoitotyön koulutusohjelman, Helsingin yliopistollisen keskussairaalan (HYKS) Naisten- ja lastentautien tulosyksikön sekä Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksen kanssa. Opinnäytetyö on laadullinen ja sen aineisto kerättiin systemaattista kirjallisuuskatsausta soveltaen. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Perheillä oli kotisairaalatoiminnasta sekä myönteisiä että kielteisiä kokemuksia. Kotisairaala koettiin pääasiassa toimivaksi ja hoitajien toiminta kotisairaalassa oli sujuvaa. Koti koettiin lapselle hyväksi ja luonnolliseksi hoitopaikaksi. Perheet hyötyivät kotona olemisesta monella tapaa, esimerkiksi perheen arki jatkui normaalina ja perhe pystyi olemaan yhdessä. Hoitajien tuki koettiin merkittäväksi kotisairaalassa. Vanhemmat joutuivat sopeutumaan monenlaisiin rooleihin lapsensa vanhempana, hoitajana ja tilanteen organisoijana. Tämä kuormitti heitä. Monenlaisia kielteisiä tuntemuksia, kuten ahdistusta ja eristäytyneisyyttä, ilmeni. Vanhemmat ilmaisivat tarvetta vertaistuelle. Hoitovastuusta sekä lapselle suoritettavista toimenpiteistä aiheutui vanhemmille huolia. Lasten kotisairaalatoimintaa on tutkittu suhteellisen vähän. Lisää tutkimustietoa tarvitaan, jotta toimintaa voidaan kunnolla aloittaa ja jo olemassa olevaa toimintaa kehittää.

The purpose of this study was to describe families’ experiences in children’s home care services. The aim of the study was to collect scattered information for nurses and to collect information to help in the foundation and development of home care service. The Final project was executed in alliance with the project Lasten ja nuorten hoitotyön tulevaisuuden osaaminen (A project on Children’s and Adolescents’ Future Know-How). The partners in cooperation in this project were the Metropolia University of Applied Sciences, the Helsinki University Central Hospital (HUCH) The Women’s and children’s diseases profit center and the University of Tampere Department of Nursing Sciences. This final project was a qualitative study. The data was collected by applying the systematic literary review. The data was analyzed using an inductive content analysis. Families had both positive and negative experiences in the children’s home care services. In this study, it was emphasized that families were of the opinion that the home care service and the nurses worked well. Home was seen as a good and a natural place for the child’s treatment. Families benefited from being able to be at home. They could, for example, continue their daily routines as normal and were able to be together at home. The support given by nurses was experienced significant. The parents had to adapt into different burdensome roles. They had to be caregivers, nurses and coordinators in their child’s treatment. The parents felt different kind of negative feelings such as distress and insulation. They told that they need peer support. The parents were anxious because of the responsibility of the child’s care and because of the treatments they had to perform. There are not many surveys on the children’s home care services. There is a need for more studies in order to start this kind of activity and to develop already existing activity.