Tietoa perinnöllisyydestä: Potilasohjausmateriaali Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspoliklinikalle
Mattila, Milka; Terho, Eerika (2021)
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202104205207
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202104205207
Tiivistelmä
Genomitiedon eli ihmisen perimästä saatavan tiedon avulla pyritään yksilölliseen terveyden edistämiseen ja sairauden hoitoon. Lisäksi jatkuvasti kehittyvät perimän tutkimiseen käytettävät menetelmät mahdollistavat genomitiedon käytön osana yhä useamman potilaan terveydenhuoltoa. Jotta potilaille voidaan tarjota luotettavaa, puolueetonta sekä ajankohtaista tietoa, tarvitaan genetiikan ammattilaisten tarjoamaa perinnöllisyysneuvontaa. Perinnöllisyysneuvonnassa voidaan käyttää tiedon välityksen ja ohjauksen tukena kirjallisia potilasohjausmateriaaleja.
Tietoa perinnöllisyydestä –potilasohjausmateriaali tuotettiin toiminnallisena opinnäytetyönä perinnöllisyysneuvonnan tueksi Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspoliklinikalle, joka toimi opinnäytetyön toimeksiantajana. Tavoitteena oli tuottaa mahdollisimman selkeä, ajankohtainen ja informatiivinen potilasohjausmateriaali. Toimeksiantajan toiveita ja tarpeita noudattaen, materiaali sisälsi tietoa kuudesta genetiikan peruskäsitteestä sekä neljästä perimän tutkimuksesta. Potilasohjausmateriaalia tehtäessä hyödynnettiin tutkimuksellista otetta. Tiedonhaussa käytettiin monipuolisesti ajantasaisia lähteitä ja se toteutettiin kirjallisuuskatsauksen periaatteita mukaillen. Laatukriteereiksi materiaalille valikoitui käyttäjälähtöisyys, helppokäyttöisyys ja ajantasainen sisältö. Lopputuloksena syntyi 11-sivuinen, sähköisessä muodossa tuotettu kirjallinen potilasohjausmateriaali, jota kevennettiin ja selkeytettiin kuvituksella. Valmiista tuotteesta kerättiin palautetta sekä perinnöllisyyslääketieteen ammattilaisilta että maallikoilta Webropol-kyselyllä, johon vastasi yhteensä 15 henkilöä. Palautteen perusteella tuotteelle asetetut laatukriteerit voitiin todeta toteutuneeksi ja lisäksi valmis tuote todettiin ulkoasultaan selkeäksi, sisällöltään ymmärrettäväksi ja kattavaksi sekä käyttötarkoitukseensa sopivaksi. Materiaalin käyttöoikeudet luovutetaan toimeksiantajalle, joka voi halutessaan muokata ja käyttää sitä tulevissa hankkeissaan, kuten osana digihoitopolkua.
Tietoa perinnöllisyydestä –potilasohjausmateriaali tuotettiin toiminnallisena opinnäytetyönä perinnöllisyysneuvonnan tueksi Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspoliklinikalle, joka toimi opinnäytetyön toimeksiantajana. Tavoitteena oli tuottaa mahdollisimman selkeä, ajankohtainen ja informatiivinen potilasohjausmateriaali. Toimeksiantajan toiveita ja tarpeita noudattaen, materiaali sisälsi tietoa kuudesta genetiikan peruskäsitteestä sekä neljästä perimän tutkimuksesta. Potilasohjausmateriaalia tehtäessä hyödynnettiin tutkimuksellista otetta. Tiedonhaussa käytettiin monipuolisesti ajantasaisia lähteitä ja se toteutettiin kirjallisuuskatsauksen periaatteita mukaillen. Laatukriteereiksi materiaalille valikoitui käyttäjälähtöisyys, helppokäyttöisyys ja ajantasainen sisältö. Lopputuloksena syntyi 11-sivuinen, sähköisessä muodossa tuotettu kirjallinen potilasohjausmateriaali, jota kevennettiin ja selkeytettiin kuvituksella. Valmiista tuotteesta kerättiin palautetta sekä perinnöllisyyslääketieteen ammattilaisilta että maallikoilta Webropol-kyselyllä, johon vastasi yhteensä 15 henkilöä. Palautteen perusteella tuotteelle asetetut laatukriteerit voitiin todeta toteutuneeksi ja lisäksi valmis tuote todettiin ulkoasultaan selkeäksi, sisällöltään ymmärrettäväksi ja kattavaksi sekä käyttötarkoitukseensa sopivaksi. Materiaalin käyttöoikeudet luovutetaan toimeksiantajalle, joka voi halutessaan muokata ja käyttää sitä tulevissa hankkeissaan, kuten osana digihoitopolkua.