Suoli Suorana! Podcast-hostien kokemuksia tulehduksellisista suolistosairauksista
Rahikkala, Sakari; Huuskola, Vilhelmiina (2021)
Rahikkala, Sakari
Huuskola, Vilhelmiina
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202105067370
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202105067370
Tiivistelmä
Tiivistelmä
Tulehdukselliset suolistosairaudet (Inflammatory Bowel Diseases, IBD) ovat yleistyneet räjähdysmäisesti viimeisten vuosikymmenten aikana sekä Suomessa että muissa länsimaissa. Näiden parantumattomien ja etiologialtaan tuntemattomien sairauksien vaikutuksia potilaiden henkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin on kuitenkin tutkittu verrattain vähän.
Tässä opinnäytetyössä selvitettiin kahden nuoren aikuisen elämänkokemuksia IBD:n kanssa. Aineisto koostui Suoli suorana -nimisen podcast-sarjan keskusteluista. Jaksoissa käsiteltiin omakohtaisia kokemuksia sairauden kanssa elämisestä ja aiheet vaihtelivat terveistä elämäntavoista seksuaalisuuteen ja henkiseen jaksamiseen. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, millaiseksi podcastin hostit kokevat elämänsä IBD:n kanssa. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää IBD-potilaiden kohtaamista erilaisissa terveydenhuollon toimintaympäristöissä. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena induktiivista sisällönanalyysimenetelmää käyttäen.
Toimeksiantajana opinnäytetyössä oli IBD ja muut suolistosairaudet ry, joka tuotti podcast-sarjan vuoden 2019 aikana. Yhdistys on valtakunnallinen tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä tuki- ja edunvalvontajärjestö.
Tulosten mukaan IBD koettiin kokonaisvaltaisesti. Fyysiset oireet, kuten tihentynyt ulostamistarve, vatsakivut ja väsymys, heijastuivat henkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Sairauden käsittelyyn käytettiin huumoria, vaikka taustalla leijui usein pelko taudin pahenemisesta. Parisuhteen ja IBD:n yhteensovittaminen vaati avointa kommunikaatiota. Tukea saatiin vertaisilta ja läheisiltä, toisaalta suolistosairauksiin perehtymättömiltä saatettiin kuulla IBD-oireita vähätteleviä kommentteja.
Tuloksista voidaan päätellä, että IBD:tä sairastavia kohdatessaan terveydenhuoltohenkilöstön tulee muistaa huomioida potilaiden kokonaistilanne, sillä liika fyysisiin oireisiin keskittyminen laiminlyö taudin laaja-alaiset psykososiaaliset vaikutukset.
Jatkotutkimuksissa voitaisiin arvioida podcastien sekä muun internetin kautta tapahtuvan vertaistukitoiminnan vaikuttavuutta IBD-potilaiden hoitomyönteisyyteen ja minäkuvaan.
Abstract
Cases of inflammatory bowel disease (IBD) have increased significantly in recent years both in Finland and the whole Western world. The precise cause of these chronic and incurable diseases in unknown. Until recently, the effect IBD has on patients’ mental and social wellbeing has been a topic of relatively few studies.
This thesis examined the experiences of two young adults with IBD. The data used was a podcast series called ‘Suoli suorana’ where the hosts discuss their personal experiences with the disease. Topics range from healthy lifestyle choices to sexuality and mental health. The aim of the study was to illustrate how the hosts perceive their lives with the disease, and it seeks to improve the way IBD patients are received in various healthcare environments. The thesis was conducted as a qualitative study using inductive content analysis.
The client organisation of the study was IBD ja muut suolistosairaudet ry, a national support and lobby organisation for people affected by IBD. The podcast series studied was produced by the group in 2019.
The results showed that IBD was experienced holistically. Physical symptoms such as frequent need for defecation, abdominal pains and fatigue cast a shadow onto the patients’ mental and social wellbeing. The disease was dealt with humour despite a fear of a relapse often being present. Managing IBD and a relationship required open communication. Support was received from peers and loved ones, however, those ignorant of the condition could belittle the symptoms caused by IBD.
It can therefore be concluded that healthcare personnel should consider the overall situation of IBD patients - focusing solely on physiological aspects overlooks the wide-ranging psychosocial effects of the disease.
Future studies could evaluate the effectiveness of podcasts and other internet-based peer support methods on IBD patients’ care adherence and self-image.
Tulehdukselliset suolistosairaudet (Inflammatory Bowel Diseases, IBD) ovat yleistyneet räjähdysmäisesti viimeisten vuosikymmenten aikana sekä Suomessa että muissa länsimaissa. Näiden parantumattomien ja etiologialtaan tuntemattomien sairauksien vaikutuksia potilaiden henkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin on kuitenkin tutkittu verrattain vähän.
Tässä opinnäytetyössä selvitettiin kahden nuoren aikuisen elämänkokemuksia IBD:n kanssa. Aineisto koostui Suoli suorana -nimisen podcast-sarjan keskusteluista. Jaksoissa käsiteltiin omakohtaisia kokemuksia sairauden kanssa elämisestä ja aiheet vaihtelivat terveistä elämäntavoista seksuaalisuuteen ja henkiseen jaksamiseen. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, millaiseksi podcastin hostit kokevat elämänsä IBD:n kanssa. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää IBD-potilaiden kohtaamista erilaisissa terveydenhuollon toimintaympäristöissä. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena induktiivista sisällönanalyysimenetelmää käyttäen.
Toimeksiantajana opinnäytetyössä oli IBD ja muut suolistosairaudet ry, joka tuotti podcast-sarjan vuoden 2019 aikana. Yhdistys on valtakunnallinen tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä tuki- ja edunvalvontajärjestö.
Tulosten mukaan IBD koettiin kokonaisvaltaisesti. Fyysiset oireet, kuten tihentynyt ulostamistarve, vatsakivut ja väsymys, heijastuivat henkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Sairauden käsittelyyn käytettiin huumoria, vaikka taustalla leijui usein pelko taudin pahenemisesta. Parisuhteen ja IBD:n yhteensovittaminen vaati avointa kommunikaatiota. Tukea saatiin vertaisilta ja läheisiltä, toisaalta suolistosairauksiin perehtymättömiltä saatettiin kuulla IBD-oireita vähätteleviä kommentteja.
Tuloksista voidaan päätellä, että IBD:tä sairastavia kohdatessaan terveydenhuoltohenkilöstön tulee muistaa huomioida potilaiden kokonaistilanne, sillä liika fyysisiin oireisiin keskittyminen laiminlyö taudin laaja-alaiset psykososiaaliset vaikutukset.
Jatkotutkimuksissa voitaisiin arvioida podcastien sekä muun internetin kautta tapahtuvan vertaistukitoiminnan vaikuttavuutta IBD-potilaiden hoitomyönteisyyteen ja minäkuvaan.
Abstract
Cases of inflammatory bowel disease (IBD) have increased significantly in recent years both in Finland and the whole Western world. The precise cause of these chronic and incurable diseases in unknown. Until recently, the effect IBD has on patients’ mental and social wellbeing has been a topic of relatively few studies.
This thesis examined the experiences of two young adults with IBD. The data used was a podcast series called ‘Suoli suorana’ where the hosts discuss their personal experiences with the disease. Topics range from healthy lifestyle choices to sexuality and mental health. The aim of the study was to illustrate how the hosts perceive their lives with the disease, and it seeks to improve the way IBD patients are received in various healthcare environments. The thesis was conducted as a qualitative study using inductive content analysis.
The client organisation of the study was IBD ja muut suolistosairaudet ry, a national support and lobby organisation for people affected by IBD. The podcast series studied was produced by the group in 2019.
The results showed that IBD was experienced holistically. Physical symptoms such as frequent need for defecation, abdominal pains and fatigue cast a shadow onto the patients’ mental and social wellbeing. The disease was dealt with humour despite a fear of a relapse often being present. Managing IBD and a relationship required open communication. Support was received from peers and loved ones, however, those ignorant of the condition could belittle the symptoms caused by IBD.
It can therefore be concluded that healthcare personnel should consider the overall situation of IBD patients - focusing solely on physiological aspects overlooks the wide-ranging psychosocial effects of the disease.
Future studies could evaluate the effectiveness of podcasts and other internet-based peer support methods on IBD patients’ care adherence and self-image.