Perheen tukeminen lapsen syöpään sairastumisen aikana : Opas syöpäsairaiden lasten perheille
Kvist, Heidi; Karvonen, Milja; Saapunki, Tia-Maria (2021)
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021092518055
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021092518055
Tiivistelmä
Suomessa lasten syöpäsairaudet ovat harvinaisia, mutta lapsen sairastuessa hoitojakso on yleensä suhteellisen pitkä ja raskas perheelle. Yleisimpiä syöpiä ovat leukemia, imusolmukesyöpä, lymfoomat sekä pahalaatuiset aivokasvaimet. Lapsilla paranemisprosentti on kuitenkin korkea. Kun perheessä sairastuu lapsi, se vaikuttaa koko perheeseen ja voi muuttaa kokonaan arjen.
Tutkimuksessa olemme luoneet kyselyn Sylverttien vertaistukijärjestöön kuuluville vapaaehtoisille perheille, jotka halusivat osallistua jakamaan omakohtaista kokemustaan. Loimme heille anonyymin kyselyn, johon laadimme kysymykset koskien perheen tuen tarvetta ja kokemusta tällä hetkellä tarjotun tuen riittävyydestä. Perheet kertoivat kyselyssä lapsen sairastumisen vaikuttaneen koko perheeseen, sisaruksissa vaikutukset näkyivät käytöksen muuttumisena sekä koulussa hankaluuksina.
Perheille lapsen syöpään sairastuminen merkitsi monesti elinolojen muuttumista, sillä Pohjois-Suomessa lasten syöpähoidot tapahtuvat Oulussa. Tämä on henki sesti sekä taloudellisesti kuormittavaa perheille. Myös yleinen kokemus kyselyyn vastanneilla perheillä oli, että tuensaanti loppui liian aikaisessa vaiheessa. Kun perheet pääsivät sairaalasta, tuki loppui siihen. Tämä ei kuitenkaan tarkoittanut perheille elämän palaamista normaaliksi, vaan tämän jälkeen monilla oli vielä infektioeristysvuosi. Infektioeristysvuoden perheet kokivat raskaaksi ja siihen aikaan olisivat myös kaivanneet tukea. Tukea ei kuitenkaan enää saanut muualta kuin vertaistukiryhmistä. Sairaalan osalta tuki loppui siis lapsen päästyä sairaa lasta kotiin.
Tutkimuksesta selviää, että jopa pieni tuki perheelle on tärkeä. Perheet elävät sumussa lapsen sairastuessa, eivätkä välttämättä itse huomaa kysyä kaikkea tarvitsemaansa heti. Monella perheellä oli kokemus yksinjäämisestä sairaalasta kotiuduttuaan, vaikkei elämä sen jälkeen vielä palaudu normaaliksi.
Tutkimuksessa olemme luoneet kyselyn Sylverttien vertaistukijärjestöön kuuluville vapaaehtoisille perheille, jotka halusivat osallistua jakamaan omakohtaista kokemustaan. Loimme heille anonyymin kyselyn, johon laadimme kysymykset koskien perheen tuen tarvetta ja kokemusta tällä hetkellä tarjotun tuen riittävyydestä. Perheet kertoivat kyselyssä lapsen sairastumisen vaikuttaneen koko perheeseen, sisaruksissa vaikutukset näkyivät käytöksen muuttumisena sekä koulussa hankaluuksina.
Perheille lapsen syöpään sairastuminen merkitsi monesti elinolojen muuttumista, sillä Pohjois-Suomessa lasten syöpähoidot tapahtuvat Oulussa. Tämä on henki sesti sekä taloudellisesti kuormittavaa perheille. Myös yleinen kokemus kyselyyn vastanneilla perheillä oli, että tuensaanti loppui liian aikaisessa vaiheessa. Kun perheet pääsivät sairaalasta, tuki loppui siihen. Tämä ei kuitenkaan tarkoittanut perheille elämän palaamista normaaliksi, vaan tämän jälkeen monilla oli vielä infektioeristysvuosi. Infektioeristysvuoden perheet kokivat raskaaksi ja siihen aikaan olisivat myös kaivanneet tukea. Tukea ei kuitenkaan enää saanut muualta kuin vertaistukiryhmistä. Sairaalan osalta tuki loppui siis lapsen päästyä sairaa lasta kotiin.
Tutkimuksesta selviää, että jopa pieni tuki perheelle on tärkeä. Perheet elävät sumussa lapsen sairastuessa, eivätkä välttämättä itse huomaa kysyä kaikkea tarvitsemaansa heti. Monella perheellä oli kokemus yksinjäämisestä sairaalasta kotiuduttuaan, vaikkei elämä sen jälkeen vielä palaudu normaaliksi.