Neuvoja muistisairaan arkeen omaisten vertaistukiryhmän kertomana

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaista elämä voi olla muistisairaan henkilön kanssa sekä kuvata omaisten vertaistuen merkitystä. Kehittämistehtävänä oli laatia asiakaslähtöinen esite ja video. Muistisairaan henkilön omaisella on kerrottavana sellaista tietoa, mitä hoitajilla tai muilla ammattilaisilla ei ole. Muistisairaan henkilön sujuvan arjen ja hyvän elämän kannalta omaisella on tärkeä rooli. Myös omaisen jaksamisen ja hyvinvoinnin tukeminen on yksi olennainen osa muistisairaan henkilön hoitoa. Tämä monimuotoinen opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Helsingin Muistiyhdistys ry:n ja omaisten vertaistukiryhmien kanssa.

Opinnäytetyön tutkimusmenetelmänä oli laadullinen tutkimus. Aineisto hankittiin haastatteluilla, joihin osallistui viisi muistisairaan henkilön läheistä omaisten vertaistukiryhmistä. Aineisto hankittiin puolistrukturoiduilla teemahaastatteluilla ja aineiston litteroinnin jälkeen tehtiin sisällönanalyysi ja teemoittelu. Teoreettisessa viitekehyksessä käsittelimme yleisimpiä muistisairauksia, muistisairaan henkilön arkea, muistisairasta henkilöä ja hänen omaistaan sekä omaisen saamaa tukea ja sen merkitystä.

Aineiston tulokset vahvistivat sen, että arkitilanteet muuttuvat paljon läheisen sairastuessa muistisairauteen. Tuen ja avun tarve lisääntyy sairauden edetessä. Tilanteet voivat olla toisinaan hyvin haastavia. Neuvoja näihin tilanteisiin omaiset ovat jakaneet toisilleen vertaistukiryhmissä. Tulokset osoittivat myös sen, että omaiset kokevat vertaistuen tärkeäksi ja hyödylliseksi. Vertaistuella on suuri merkitys omaisen jaksamisessa ja sen kautta on solmittu myös uusia ystävyyssuhteita. Osana opinnäytetyötä laadittiin haastatteluiden pohjalta esite sekä video. Esitteessä on omaisten kertomia esimerkkejä ja neuvoja arjen tilanteisiin sekä tätä kokemustietoa tukevaa teoriaa. Video koostuu haastatteluiden suorista lainauksista, kuvista ja musiikista. Video esittelee omaisten vertaistuen merkitystä.

Tämän opinnäytetyön kautta muistisairaan henkilön omaiset saivat mahdollisuuden jakaa arvokasta kokemustietoa. Tämä tieto voi olla hyödyksi muille omaisille sekä ammattilaisille. Haastatteluista nousi esiin omaisten toive aloituspakkauksesta muistisairaalle henkilölle ja hänen läheiselleen. Omaisten toiveena on aloituspakkaus, joka sisältäisi kaiken tärkeän tiedon, jota heti muistisairausdiagnoosin saamisen jälkeen tarvitaan. Se toimisi näin tukena sekä sairastuneelle että omaiselle.