Meretojan taudin vaikutukset silmiin : itsehoito-opas Meretojan tautia sairastaville
Aaltonen, Hanna; Brandes, Janika; Kylkilahti, Julia (2021)
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021112421476
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021112421476
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Meretojan taudin vaikutukset silmiin ja näkemiseen sekä luoda sairauden aiheuttamien silmäoireiden mukaiset itsehoito-ohjeet. Meretojan tauti kuuluu suomalaiseen tautiperintöön ja se tunnetaan myös nimellä perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi. Meretojan tauti aiheuttaa monenlaisia systeemisiä oireita, mutta taudin ensimmäiset merkit löydetään yleensä silmän sarveiskalvosta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuoda harvinaisen suomalaiseen tautiperintöön kuuluvan sairauden silmäoireita tietoisuuteen. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kanssa. Yhdistys toimii Meretojan tautia sairastavien tukiyhdistyksenä.
Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä, joka koostuu kirjallisesta raporttiosuudesta sekä tuotososuudesta eli oppaasta. Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys koottiin aikaisemmin julkaistuista optometrian sekä lääketieteen kirjallisuudesta, tutkimuksista sekä verkkoaineistoista. Teoriaosuudessa käsiteltiin Meretojan tautia yleisesti, silmän ja silmän alueen anatomiaa, Meretojan taudin mahdollisia vaikutuksia silmiin sekä näiden hoitomuotoja. Teoriaosuudessa kuvattiin myös tuotoksen pilotointia ja opinnäytetyöprosessia.
Oppaan sisältö rakentui opinnäytetyön teoriaosuuden sekä pilotoinnin tuloksien pohjalta. Tavoitteena oli luoda selkeä ja yleispätevä hoito-opas Meretojan taudin silmäoireiden hoitoon, itsehoitoon ja ennaltaehkäisyyn Meretojan tautia sairastaville sekä samankaltaisista silmäoireista kärsiville. Opinnäytetyötä sekä sen tuotoksena syntynyttä opasta voivat hyödyntää myös optometristit sekä muu hoitohenkilöstö.
Opas pilotoitiin kahdella eri ryhmällä. Ensimmäinen pilotointiryhmä oli ennalta valittu ryhmä Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n jäsenistä ja toinen pilotointiryhmä oli optometrian tulevat ammattilaiset. Kahden erilaisen pilotointiryhmän ansiosta oppaan käytettävyydestä ja hyödyllisyydestä saatiin tietoa eri näkökulmista. Molempien pilotointien perusteella opas koettiin pääosin hyödylliseksi sekä sen tarkoitus ja tavoite toteutui käytettävyyden näkökulmasta.
Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä, joka koostuu kirjallisesta raporttiosuudesta sekä tuotososuudesta eli oppaasta. Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys koottiin aikaisemmin julkaistuista optometrian sekä lääketieteen kirjallisuudesta, tutkimuksista sekä verkkoaineistoista. Teoriaosuudessa käsiteltiin Meretojan tautia yleisesti, silmän ja silmän alueen anatomiaa, Meretojan taudin mahdollisia vaikutuksia silmiin sekä näiden hoitomuotoja. Teoriaosuudessa kuvattiin myös tuotoksen pilotointia ja opinnäytetyöprosessia.
Oppaan sisältö rakentui opinnäytetyön teoriaosuuden sekä pilotoinnin tuloksien pohjalta. Tavoitteena oli luoda selkeä ja yleispätevä hoito-opas Meretojan taudin silmäoireiden hoitoon, itsehoitoon ja ennaltaehkäisyyn Meretojan tautia sairastaville sekä samankaltaisista silmäoireista kärsiville. Opinnäytetyötä sekä sen tuotoksena syntynyttä opasta voivat hyödyntää myös optometristit sekä muu hoitohenkilöstö.
Opas pilotoitiin kahdella eri ryhmällä. Ensimmäinen pilotointiryhmä oli ennalta valittu ryhmä Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n jäsenistä ja toinen pilotointiryhmä oli optometrian tulevat ammattilaiset. Kahden erilaisen pilotointiryhmän ansiosta oppaan käytettävyydestä ja hyödyllisyydestä saatiin tietoa eri näkökulmista. Molempien pilotointien perusteella opas koettiin pääosin hyödylliseksi sekä sen tarkoitus ja tavoite toteutui käytettävyyden näkökulmasta.