Leikki-ikäisen lastenreumaa sairastavan lapsen hoito ja ohjaus : Kuvakirjan laatiminen Oulun yliopistollisen sairaalan lasten reumapoliklinikalle
Lukkariniemi, Emma; Mäki, Milka (2013)
Lukkariniemi, Emma
Mäki, Milka
Oulun seudun ammattikorkeakoulu
2013
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201304054039
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201304054039
Tiivistelmä
Lastenreumalla tarkoitetaan alle 16-vuotiaana alkanutta pitkittynyttä niveltulehdusta, jolle ei löydy muuta selittävää syytä. Sairaus vaatii säännöllistä lääkäriseurantaa, osin mutkikastakin lääkehoitoa ja toisinaan fysio- ja toimintaterapiaa. Taudinkuva vaihtelee kausittain tai vuorokaudenajoittain, joten se vaatii jatkuvaa sopeutumista lapselta ja perheeltä. Rehellisesti kerrottu tieto sairaudesta ja tulevista tutkimustilanteista ehkäisee pelkoja ja auttaa lasta selviytymään sairauden tuomista haasteista. Tulevaa toimenpidettä voidaan käydä läpi lapsen kanssa vaikkapa videon tai kuvakirjan avulla.
Opinnäytetyön aiheena oli lastenreumasta kertovan leikki-ikäisille lapsille suunnatun kuvakirjan laatiminen. Aihe saatiin keväällä 2012 Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) lasten reumapoliklinikalta. Lasten reumapoliklinikalta toivottiin leikki-ikäisille lastenreumaa sairastaville lapsille suunnattua kuvakirjaa, jossa kerrotaan lastenreumasta sairautena, sen hoidosta ja sen vaikutuksista lapsen arkielämään. Opinnäytetyöprojektin tulostavoitteena oli tehdä yhteistyössä OYS:n lasten reumapoliklinikan kanssa kuvakirja, jonka avulla voidaan kertoa leikki-ikäisille lapsille lastenreumasta. Tärkeimpänä laatutavoitteena oli tuottaa lastenreumaan sairastuneelle informatiivinen, lapselle sopivalla kielellä kerrottu kuvakirja, joka olisi myös visuaalisesti silmää miellyttävä. Tarkoituksena oli, että lastenreumaan sairastunut ymmärtäisi kuvakirjan avulla sairauttaan ja sen hoitoa, mikä puolestaan ehkäisisi sairauteen ja hoitoon liittyviä pelkoja ja näin ollen edistäisi lapsen tiedonsaantia, hoitomyöntyvyyttä ja sairauteen sopeutumista.
Kuvakirjassa seurataan 4-vuotiaan, lastenreumaa sairastavan pojan käyntiä sairaalassa. Kuvakirjan kertomus suunniteltiin lastenreumasta kertovan lähdekirjallisuuden avulla. Kuvakirjaa tehdessä perehdyttiin myös leikki-ikäisen lapsen kehitystasoon, lapsen sairauteen sopeutumiseen ja lapsen valmistamiseen. Kuvakirjan kuvat piirrettiin käsin ja väritettiin tietokoneella Adobe Photoshop -ohjelmalla. Kuvakirja koottiin Microsoft Word -ohjelmalla ja sivut taitettiin valmiiksi oikeaan sivujärjestykseen tulostuksen helpottamiseksi. Kuvakirja viimeisteltiin lasten reumapoliklinikan henkilökunnalle, lastenreumaan sairastavien lasten vanhemmille ja terveiden lasten vanhemmille tehtyjen kyselyiden avulla.
Kuvakirja otettiin käyttöön lasten reumapoliklinikalla maaliskuussa 2013. Kuvakirjaa tullaan hyödyntämään koko OYS:n erikoisvastuualueella. Jatkossa voidaan tutkia lastenreumaa sairastavien lasten asenteita ja pelkoja sairauttaan ja sen hoitoa kohtaan sekä kuvakirjan vaikutuksia niihin. Tutkimuksen perusteella kuvakirjaa voidaan kehittää vielä paremmaksi.
Opinnäytetyön aiheena oli lastenreumasta kertovan leikki-ikäisille lapsille suunnatun kuvakirjan laatiminen. Aihe saatiin keväällä 2012 Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) lasten reumapoliklinikalta. Lasten reumapoliklinikalta toivottiin leikki-ikäisille lastenreumaa sairastaville lapsille suunnattua kuvakirjaa, jossa kerrotaan lastenreumasta sairautena, sen hoidosta ja sen vaikutuksista lapsen arkielämään. Opinnäytetyöprojektin tulostavoitteena oli tehdä yhteistyössä OYS:n lasten reumapoliklinikan kanssa kuvakirja, jonka avulla voidaan kertoa leikki-ikäisille lapsille lastenreumasta. Tärkeimpänä laatutavoitteena oli tuottaa lastenreumaan sairastuneelle informatiivinen, lapselle sopivalla kielellä kerrottu kuvakirja, joka olisi myös visuaalisesti silmää miellyttävä. Tarkoituksena oli, että lastenreumaan sairastunut ymmärtäisi kuvakirjan avulla sairauttaan ja sen hoitoa, mikä puolestaan ehkäisisi sairauteen ja hoitoon liittyviä pelkoja ja näin ollen edistäisi lapsen tiedonsaantia, hoitomyöntyvyyttä ja sairauteen sopeutumista.
Kuvakirjassa seurataan 4-vuotiaan, lastenreumaa sairastavan pojan käyntiä sairaalassa. Kuvakirjan kertomus suunniteltiin lastenreumasta kertovan lähdekirjallisuuden avulla. Kuvakirjaa tehdessä perehdyttiin myös leikki-ikäisen lapsen kehitystasoon, lapsen sairauteen sopeutumiseen ja lapsen valmistamiseen. Kuvakirjan kuvat piirrettiin käsin ja väritettiin tietokoneella Adobe Photoshop -ohjelmalla. Kuvakirja koottiin Microsoft Word -ohjelmalla ja sivut taitettiin valmiiksi oikeaan sivujärjestykseen tulostuksen helpottamiseksi. Kuvakirja viimeisteltiin lasten reumapoliklinikan henkilökunnalle, lastenreumaan sairastavien lasten vanhemmille ja terveiden lasten vanhemmille tehtyjen kyselyiden avulla.
Kuvakirja otettiin käyttöön lasten reumapoliklinikalla maaliskuussa 2013. Kuvakirjaa tullaan hyödyntämään koko OYS:n erikoisvastuualueella. Jatkossa voidaan tutkia lastenreumaa sairastavien lasten asenteita ja pelkoja sairauttaan ja sen hoitoa kohtaan sekä kuvakirjan vaikutuksia niihin. Tutkimuksen perusteella kuvakirjaa voidaan kehittää vielä paremmaksi.