Kuinka huomioida pitkäaikaissairaan lapsen sisarus arjessa : Opas vanhemmille

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa Kuopion yliopistollisen sairaalan lasten akuuttiosaston käyttöön opas, jossa kerrotaan vanhemmille, kuinka pitkäaikaissairaan lapsen sisaruksen voi huomioida arjessa ja mistä saa apua, jos huoli sisaruksen voinnista herää vasta sairaalahoidon jälkeen. Opinnäytetyön tavoitteena on tarjota vanhemmille tietoa sisarusten asemasta ja antaa heille keinoja sisaruksen huomioimiseen. Oppaassa tarjotaan vanhemmille tietoa muun muassa sisaruussuhteesta, sisarusten oikeuksista sekä pitkäaikaissairauden vaikutuksesta sisaruussuhteeseen ja koko perheen elämään. Oppaassa on esitetty keinoja sisaruksen huomioimiseen mahdollisimman käytännönläheisesti. Oppaaseen on liitetty kirjallisuutta ja tietoja siitä, mistä voi saada apua terveelle sisarukselle, jos avun tarve herää vasta sisaruksen sairaalahoitojakson jälkeen

Opinnäytetyö toteutettiin kehittämistyönä, jonka tuotoksena syntyi opas vanhemmille: ”Kuinka huomioida pitkäaikaissairaan lapsen sisarus arjessa”. Oppaan kuvituksesta vastasi 11-vuotias Pirta. Aiheen opinnäytetyön tekemiseen tarjosi Kuopion yliopistollinen sairaala. Lasten akuuttiosastolla sisarusten huomioiminen koetaan tärkeänä kehittämiskohteena. Opas toimii hoitajien työssä suullisen ohjauksen tukena.

Tietoa opinnäytetyöhön haettiin kirjallisuudesta, tutkimuksista, järjestöiltä, sekä lasten akuuttiosaston henkilökunnalta. Pitkäaikaissairaiden lasten sisarusten hyvinvoinnista on tehty Suomessa vähän tutkimuksia. Tästä syystä tutkimustiedon löytäminen opinnäytetyöhön on ollut haastavaa. Opinnäytetyöprosessi eteni pitkälti tutkivan kehittämisen prosessin mukaisesti ja projektin vaiheet on kuvattu raportissa.

Opas on toteutettu lasten akuuttiosaston toiveesta, mutta sitä tullaan jakamaan myös muilla Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenosastoilla. Palautteessa minulle ehdotettiin, että opasta voitaisiin tarjota myös muille yliopistosairaaloille.

The purpose of this thesis was to produce, in co-operation with Kuopio University Hospital's children’s acute ward, a brochure for parents with a chronically ill child. The brochure provides parents information on how to take into account a chronically ill child's siblings and where to get help if needed. The aim of the thesis was to provide parents with information about the status of the sibling and tools on how to take the sibling into account. The brochure provides information on sibling relationships, sibling's rights, as well as of the effects of a chronic illness on the siblings and the whole family. In the brochure the means of taking the siblings into account are given in the most practical way possible. Literature on helping the healthy sibling is attached in the brochure.

The outcome of this thesis, "How to take into account a sibling of a chronically ill child in everyday life"- brochure, was produced as a development work. Kuopio University Hospital provided the topic of this thesis and how to take into consideration a sibling of a chronically ill child has been perceived as an important issue for development. The brochure is to be used as support in the nurse's verbal counseling.

The data in this thesis is collected from different sources, e.g. studies and literature, as well as the staff of the children's acute ward. Because there are very little studies on the topic, it has been challenging to find studies to use as a source. This thesis has been done according to development process and the steps are described in the report section of the thesis.