Arki erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheessä

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen perheen arkea. Opinnäytetyössämme tuomme esiin vanhempien todelliset kokemukset arjen muokkautumisesta ja muodostumisesta. Tavoitteenamme on vastata kysymykseen: millaisia kokemuksia vanhemmilla on arjesta erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen perheessä?

Tutkimuksessa teoreettisena lähtökohtana on ekokulttuurinen teoria. Perhe on yhteisössään aktiivinen, valintoja tekevä toimija. Arjen sujumisella, vanhempien hyvinvoinnilla ja lasten kehityksellä on kiinteä yhteys toisiinsa. Tutkimus on laadullinen tutkimus, jonka aineistohankintamenetelmänä käytettiin teemahaastatteluja. Haastattelimme kolmea vanhempaa maalis-huhtikuussa 2013. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä.

Tutkimustulosten mukaan arki erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheessä oli usein tasapainotonta ja suhteellisen haastavaa. Tähän mainittiin lapsen terveydentilan lisäksi tärkeimmiksi syiksi haasteet koulun kanssa ja ympäristöstä tuleva paine. Arjen tasapainoon vaikutti lisäksi perheen rakenne ja taloudellinen tilanne. Pääsääntöisesti perheet pitivät arkielämän pieniä hetkiä ja perheen yhteistä aikaa tärkeinä. Tutkimustulosten mukaan erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen vanhemmat tarvitsevat tiiviisti yhteiskunnan tukea ja erilaisia palveluita. Vanhemmat kuitenkin kokivat, että palveluiden tulisi olla helpommin saatavilla arjessa ja niiden saamiseksi tarvittaisiin enemmän ohjausta ja moniammatillisen yhteistyön tehostamista. Vanhemmat nimesivät vertaistuen yhdeksi tärkeimmistä arjen tekijöistä niin tuen kuin tiedon kannalta

Tutkimustuloksistamme tulleen johtopäätöksen mukaan perheet, joissa on erityisen tuen tarpeessa oleva lapsi, tarvitsevat enemmän tukea arjen järjestämiseksi. Etenkin yksinhuoltajaperheiden arjessa tuen tarve oli suuri. Haastatteluiden perusteella erityislapsen hoito ja kasvatus olivat usein työssäkäynnin esteenä ja heikensi perheiden arjessa selviytymistä.

The aim of the study was to describe the experiences that parents who have a child with special needs had about their everyday lives. Parents are experts at their families lives and in this study we bring out their experiences about accomodation and develpoment of their everyday lives.

We used ecocultural theory as a framework for this study. A family is an active actor who makes choices. There is a connection between a family’s everyday life, welfare of the parents and development of the children. This was a qualitative research and the data was collected by using theme-based interviews. We interviewed three parents who have a special-needs child. The data was analyzed by using the method of theory based content analysis.

The results indicated that the parents needed a lot of society’s support and different kinds of services. They would have needed more support in their everyday lives and more guidance to get the right services. Also improving the multi professional co-operation was desired. Peer support was one of the most important things what comes to support and information in everyday life. Parents often described their everyday lives unpredictable and challenging. The main reason for this was challenges with a child’s school and pressure from other people and community. Also family economy and structure had an influence on everyday life.

Families who have a special-needs child, need more support to organizing their everyday life especially when it’s a single parent family. Care and parenting of a special-needs child is often an obstacle to a parent’s working.